Op onze website kunt u een oproep doen als u op zoek bent naar lotgenoten of meer informatie over uw zeldzame aandoening.

Uiteraard is een oproep plaatsen op onze website een manier, maar er is ook een aantal andere mogelijkheden. Daar willen we u graag op wijzen.

Internet algemeen
Hoe minder vaak de aandoening in Nederland voorkomt, hoe meer moeite u zult hebben om in Nederland een lotgenoot te vinden of om Nederlandstalige informatie over uw aandoening te vinden. Veel mensen met een zeldzame aandoeningen zoeken hun lotgenoten of informatie over de aandoening dan ook over de grens. Intikken van de naam van de ziekte in een zoekmachine op internet, bijvoorbeeld Google (www.google.nl) kan helpen om lotgenoten in het buitenland vinden. Een website die naast medische informatie over zeldzame aandoeningen ook informatie geeft over patiëntengroepen (support groups) elders in Europa is Orphanet www.orphanet.nl.

Erfolijn
Voor hulp bij het zoeken naar lotgenoten of een patiëntenvereniging kunt u ook contact opnemen met de Erfolijn. De Erfolijn is telefonisch bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 11.30 uur. Met vragen over zeldzame aandoeningen en voor lotgenotencontact kan men e-mailen naar erfolijn@erfocentrum.nl , e-mailvragen worden binnen 7 werkdagen beantwoord. Voor lotgenotencontact kunt u desgewenst ook een oproep plaatsen op het prikbord van het www.erfelijkheid.nl . Op de website www.erfelijkheid.nl vind u informatie over meer dan 600 aandoeningen.

Ziekte specifieke patiëntenvereniging
Om een specifieke patiëntenorganisatie te vinden kan het nuttig zijn om meer te weten over de zeldzame aandoening. Betreft uw aandoening bijvoorbeeld:

een zeldzame vorm van kanker?Dan kunt u wellicht terecht bij:

www.kankerpatient.nl

www.skion.nl

www.hersentumor.nl

Een spier- of stofwisselingsziekte?:

www.stofwisselingsziekten.nl 

www.vsn.nl

Aandoening van hoofd, hart en vaten of bloedziekten?:

www.shhv.nl

www.bloedziekten.nl

Maag, lever en darm aandoeningen?

www.mlds.nl

Huidaandoeningen?:

www.huidfonds.nl

www.huidfederatie.nl

Afweerstoornissen?

www.afweerstoornissen.nl

Meer informatie
Patiëntenorganisaties of lotgenoten die aansluitingen zoeken bij de een overkoepelende patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen, kunnen contact opnemen met de VSOP (www.vsop.nl) of e-mailtje sturen naar: secretariaat@vsop.nl.

Informatie betreffende de activiteiten van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen vindt u op www.weesgeneesmiddelen.nl.

Op de volgende websites kunt u meer lezen over zeldzame ziekten: