Milou, drie jaar oud, heeft een zeldzame energiestofwisselingsziekte ook wel Mitochondriële myopathie genoemd. Per jaar worden er in Nederland tussen de 50 en 100 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. De helft van deze kinderen overlijdt voor hun tiende verjaardag. Op dit moment is er nog geen behandeling.

Femke de Jong, 3 jaar, heeft gedilateerde cardiomyopathie. Dit is een zeldzame hartspierspierziekte. Bijna de helft van de kinderen met deze, vaak aangeboren, hartafwijking sterft binnen 5 jaar na constatering van de ziekte. Of kan alleen verder na een harttransplantatie. Over de oorzaak en het verloop van de ziekte is nog veel onduidelijk.

Joas, 2 jaar oud, heeft het Marshall-Smith syndroom (MSS). Hij is één van de 17 kinderen in de wereld waarvan bekend is dat zij MSS hebben. Maar mogelijk zijn er nog veel meer kinderen die aan dit zeldzame syndroom lijden. Wij willen Joas en alle andere kinderen graag hoop op een gezonde toekomst geven.

Ronald de Haan, 34 jaar, heeft Amyotrofische Lateraal Sclerose ofwel ALS. Dit is een zeldzame zenuw-/spierziekte. De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is drie tot vijf jaar. De oorzaak van ALS is helaas nog niet bekend en ook zijn er geen medicijnen beschikbaar. Wij willen Ronald en alle andere mensen die getroffen worden door ALS graag hoop op een mooie toekomst geven.

Frans van Meir is 15 jaar en heeft Ataxia Telangiectasia ofwel A-T. Dit is een zeldzame erfelijke genetische aandoening van het zenuwstelsel en het afweersysteem. Mensen met AT hebben een verkorte levensverwachting. Vaak overlijden zij op jong volwassen leeftijd.

Martine de Wit, 15 jaar, heeft een osteosarcoom, ofwel een zeldzame vorm van botkanker gehad. In Nederland worden jaarlijks 15 nieuwe patiënten met een osteosarcoom ontdekt, vrijwel altijd zijn dit kinderen in de leeftijd van 10-20 jaar. De gemiddelde genezingskans is 60 procent. Wij willen Martine en alle andere kinderen die getroffen worden door een zeldzame vorm van kanker graag hoop op een mooie toekomst geven.

Kim, 9 jaar oud, heeft net als haar zusje Tessa de zeldzame aandoening AGS, ofwel het Andro Genitaal Syndroom. Per jaar wordt de aandoening bij ongeveer 15 tot 20 kinderen met de hielprik gediagnosticeerd. AGS is aangeboren en niet te genezen. Kinderen met AGS maken o.a. geen stresshormoon aan. Een stress situatie kan voor Kim en Tessa  dan ook levensbedreigend zijn.

Diego Julian, 5 jaar, en heeft een laryngeal cleft, ofwel een interarytenoide spleet of simpelweg een spleet in het strottenhoofd. Dit is een zeldzame genetische afwijking aan het strottenhoofd. Door deze afwijking kan er voedsel en drinken in de luchtpijp terecht komen doordat deze niet goed afgesloten wordt tijdens het slikken. Helaas is er weinig bekend over de oorzaak en het verloop van deze aandoening.

Henk Jr., anderhalf jaar, heeft het Angelman Syndroom. Dit is een aangeboren zeldzame ziekte waarmee jaarlijks 10 tot 15 kinderen worden geboren. De oorzaak van het Angelman Syndroom is nog onbekend. Het is een bundeling van serieuze afwijkingen, waaronder een ernstig verstandelijke handicap, epilepsie, autisme, geen spraak en een opgewekte gelaatsuitdrukking.