Hoi,

ik ben een vader van een dochter van 27, die anti nmdar encephalitis heeft. deze is dit jaar gediagnosticeerd, maar zij heeft het al ruim 9 jaar en we zitten met haar momenteel in de laatste fase. er is geen medicijn voor deze aandoening en hetgeen er dit jaar aan therapie en medicatie is gegeven heeft nog geen enkel positief resultaat gehad.
op dit moment zijn er in nederland 12 gevallen geindentificeerd, maar mogelijk zijn het er veel meer, daar in de beginfase nagenoeg altijd een verkeerde of geen diagnose wordt gesteld. ik ben eigenlijk op zoek naar mensen die met deze aandoening te maken hebben gehad of hebben gehoord van mensen die dit in nederland hebben. deze aandoening heeft pas in 2007 zijn naam gekregen.
binnenkort ga ik het hele verhaal van mijn dochter op deze website plaatsen, daar wij als ouders vinden dat er aan deze aandoening veel ruchtbaarheid gegeven moet worden.
gr. peter

Hoi,
lijkt het jou wel wat om samen met je ouders en je broers en/of zussen een weekje vakantie in nederland te vieren?

stichting lucai in uden organiseert in de week van 13 tot en met 17 september a.s. op een mooie locatie een vakantieweek voor jou
en jouw gezin!
even geen ziekenhuisbezoek en witte jassen om je heen, maar tijd voor ontspanning en plezier.
van maandag tot vrijdag leggen we jullie als gezin in de watten:
er staan allerlei leuke activiteiten gepland waar jij natuurlijk zelf bij aangeeft of je er aan mee wilt doen.

interesse?

kijk voor meerinfo over onze stichting en de medische criteria op onze website: www.lucai.nl
of meld je snel aan via info@lucai.nl want vol is vol!

voor vragen kun je natuurlijk ook altijd bij ons terecht: 0413-270980

tot ziens bij lucai?

hartelijke groeten
arnoud en karin van velzen
stichting lucai

stichting lucai biedt ernstig zieke tieners en hun gezin een compleet verzorgde, onvergetelijke en onbezorgde vakantieweek in de directe omgeving van uden.

Wie kan mij informatie geven betreffende behandeling van bellini tumor? zeldzame vorm van nierkanker.

Hallo,
ik ben danny een vrouw van 34 en moeder van 3 heerlijke dochters ik wil ff mijn verhaal kwijt begin april had ik de boven verdieping gepoets en toen ik beneden kwam stond ik vast genageld aan de grond ik kon mijn benen niet meer begewegen ze trilden als een gek de diagnose van de huis arts was een conversie stoornis oftewel mijn hersens nemen geen stress meer op en krijg ik motorische uitval nu vier maanden later gaat het iets beter maar ik kan nog steeds niet voor de 100 % functioneren nou is mijn vraag herkent iemand dit en wat kan jer aan doen ik word van de arts niet veel wijzer en ik heb zelf mijn twijfels of het dit wel is ik heb al verschillende onderzoeken gehad waar helemaal niks uit komt het enige wat ze gevonden hebben zijn witte stofletsels in mijn hersenen ook ben ik bekent met fybromyalgie(weke delen reuma) ik hoop echt dat iemand dit herkent
gr danny

Hallo daphne !!!
mijn zoon heeft ook de ziekte van kawasakie gehad totn hij 3 was, hij is nu 11 en moet het zelfde onderzoek ondergaan wat jullie zoontje ook moet in het ziekenhuis met alle kinderen die deze vreselijke ziekete hebben gehad. met onze zoon gaat het goed hij heeft alleen aan de ziekte een lekkend hartklepje overgehouden omdat ze de ziekte te laat hebben kunnen vast stellen. maar hij sprort 3 x in de week en gaat supper. en jullie ook sucses als jullie met jullie zoon naar het ziekenhuis voor de na controlle moeten. groetjes nathalie

Iedereen met vragen over zeldzame ziekten en aangeboren afwijkingen, patientenverenigingen enz. kan ze altijd stellen aan de erfolijn van het erfocentrum. per e-mail erfolijn@erfocentrum.nl of telefonisch elke ochtend op werkdagen.
zie ook www.erfolijn.nl, erfelijkheid.nl,ikhebdat.nl, erfelijkheid in beeld, etc.

Berichtje voor tienermeiden met een ernstige levensbedreigende ziekte!!

hallo,

behoor jij tot de doelgroep van stichting lucai? (zie op onze site www.lucai.nl onder het kopje 'voor wie' de criteria) en heb jij zin in een gezellige meidenmiddag? neem dan voor meer info contact met ons op via info@lucai.nl.

stichting lucai heeft als doel een vakantiepark te bouwen voor ernstig zieke tieners en hun ouders en broers en zussen in de directe omgeving van uden. in de aanloop naar de bouw van ons park organiseren wij allerlei activiteiten voor onze doelgroep.

voor 21 mei a.s. hebben wij een visagiemiddag gepland in de thermen van sanadome in nijmegen. ook zal er een kapster en een nagelstyliste aanwezig zijn deze middag. de middag sluiten wij af met een fotoshoot door een professionele fotograaf.
wij hebben op dit moment nog 2 plekken over.
ben jij een tiener tussen de 13 en 18 jaar en is make-up helemaal jouw ding? meld je dan snel aan voor deze gezellige visagiemiddag, want vol is helaas echt vol.

tot ziens!!
karin van velzen
stichting lucai
uden

Het was de heer olij van kiwanis bilthoven die mij op jullie site attendeerde.wat ben ik blij dat jullie er zijn!
heel erg bedankt en van harte gefeliciteerd met het 5 jarig bestaan van jullie stichting!!
aleksandra

Wij willen de stichting zzf bedanken voor een onvergetelijke week in villa pardoes, het was voor ons het mooiste wat ons is overkomen. bedankt!!!

Mijn dochter en ik hebben allebei de zeldzame erfelijke aandoening spondylo epifysaire dysplasie. inmiddels zijn wij zelf een site gestart met informatie over deze aandoening en de aandoening multiple epifysaire dysplainformeren en ervaringen uitsie. we hopen op die manier lotgenoten te vinden en elkaar te steunen. de website is: www.med-sed.nl

Heel indrukwekkend, veel succes!!

Bij man man is een zeldzame vorm van kanker ontdekt genaamd collecting duct carcinoom waarvan de dokter zegd dat het heel weinig voorkomt zijn er mensen die dit ook hebben en wat ze er aan gedaan hebben

Mijn zoon is 3 jaar en heeft kostmann syndroom.hij mist een witte beenmergcel.waardoor hij geen weerstand heeft voor bacteries.de oplossing ;stamceltransplantatie{heel kort samengevat} zou graag oproep doen.

Hallo mijn zoon heefd het syndroom van leigh en is nu 11 jaar is er iemand die ook een kind heefd met deze stofwisselings ziekte

mvg johan

In 2007 kreeg ik pijnsteken in de rug. ze werden steeds erger en mijn voeten begonnen als kussentjes te voelen. mijn huisarts wist niet wat het was, het ziekenhuis ook niet. ik was aan de morfine, maar kon daar niet tegen. ik raakte er in de war van en het hielp niet tegen de pijn. in het ziekenhuis moest ik van de morfine af en toen naar huis. na en week kroop ik door mijn huis. drie weken lang. ik viel van bed en sliep verder op de grond. ik plaste en deed mijn ontlasting in bakjes. ik viel 12 kilo af. iedereen meed mij en liet mij in de steek omdat ik 'raar 'deed. toen vroeg men mij of ik opgenomen wilde worde. ik was heel blij dat er nu eindelijk iets gebeurde en stemde in. het bleek lentis (ggz) te zijn, een psychiatrische kliniek. daar vertelde men mij dat ik conversie had en dat niemand mij mocht helpen. de situatie van thuis herhaalde zich, maar ik werd ook erg gekleineerd en werd respectloos behandeld. een fysiotherapeut zag toen dat ik anders liep en het kon geen conversie zijn. na een maand onderzoeken door een neuroloog, bleek het guillain barré te zijn. er is bij lentis in groningen erg veel gebeurd waar ik nu nog last van heb. (nachtmerries, angst, woedeaanvallen en huilbuien). ik ben nu bezig met een klacht en schadevergoeding. en ik heb restverschijnselen zoals voeten half voelen, evenwichtsstoornis, tinteling in voeten door te veel lopen en gauw moe. ik ben er sterker door geworden, maar zeldzame zieken moeten serieus genomen worden. en meer in de openbaarheid komen. ook vind ik dat artsen meer bijscholing moeten krijgen hierover. zeer zeker.

Is er bij (één van) u ook iets meer bekend over de ziekte msa?
ik weet dat het een zeer zeldzame aandoening is die niet te genezen is.. en (zeer) progressief is.
mijn vader heeft dit.

Onze dochter van 13 heeft sinds 1,5 jaar een zeer zeldzame autoimmuunziekte: hashimoto's encephalopathy. haar hersenen zijn ontstoken omdat antistoffen van de schildklier deze aanvallen. er zijn zo'n 500 mensen over de hele wereld, waarvan 50 kinderen waarbij deze ziekte gediagnostiseerd is. wijzouden graag met lotgenoten praten.

Hoi,

onze zoon is geboren met een zeldzame afwijking aan zijn strottenhoofd, laryngeal cleft.

wij zijn op zoek naar ouders die kinderen hebben met een laryngeal cleft. om met hen ervaringen en informatie te delen over deze zeer zeldzame genetische afwijking.

onze website is: http://www.diegojulian.nl

Wie heeft of is bekend met hoge bloeddruk in de longslagader. bij inspanning klapt de longslagader dicht wat erge benauwdheid verooraakt.dit komt 1 of 2 keer per 1 miljoen inwoners voor. artsen hebben hier nog weinig voor!

Hallo allemaal,

sinds juli 2009 heeft mijn zoontje benjamin (6) de diagnose landau-kleffner. ik ben op zoek naar lotgenoten.

Onze dochter van 8 heeft sinds februari 2009 de diagnose glioblastoma multiforme. graag zou ik in contact komen met een gezin waarbinnen ook een kind deze vorm kanker heeft.

Hoi martine,

via die 'vage opdracht' voor frans ben ik op deze site gekomen. je ziet dat zo'n opdracht heel nuttig kan zijn ;) ik ben blij dat je dat verhaal hebt geschreven en dat ik op deze site nog meer te weten ben gekomen. op deze manier begrijp ik een beetje beter in welke situatie je zit. ik wens je alvast veel sterkte de komende week. tot maandag!

groetjes, mevrouw bestebreur

Mijn pasgeboren dochtertje heeft het goltz syndroom maw focale dermale hypoplasie...
als er iemand moest zijn die "ervaring" heeft hiermee laat mij dan zeker iets weten...

Bij mijn man is de zeer zeldzame progressieve spierziekte mngie geconstateerd, een ziekte die met name het maagdarmstelsel aantast. wereldwijd zijn er nog geen 100 patiënten bekend.
ik heb een weblog opgezet om ervoor te zorgen dat er ook informatie in het nederlands te vinden is, want wie weet zijn er toch ook mensen in nederland die nog altijd zoeken naar een diagnose voor zichzelf, kind of partner. http://mngie.web-log.nl

Goedenavond bas,

ik had een vraagje welke stofwisselingsziekte heeft u zoontje.

alvast bedankt,

u mag me altijd mailen

groeten van maaike

Hallo lieve mensen,

bij onze dochter is de zeldzame ziekte hallervorden spatz geconstateerd. graag zou ik kontakt komen met ouders en kinderen die deze ziekte hebben. en of iemand weet of er onderzoek wordt gedaan naar medicijnen tegen deze ziekte.

Hoi martine,,

ik hep al een hele lange tijd niets meer van me laten horen, maar ik wist ook niet hoe want ik hep geen nummer en emailadres meer...
maarja, toen stuitte ik op deze site en ik dacht, dan doe ik het zo :)
hoe gaat het nu met je? ben je al naar guatemala (of hoe je het ook schrijft?) geweest?
met mij gaat het goed, op naar de 4e van havo. nu gelukkig vakantie, lekker uitrusten :d
hoor vast wel van je :)

dikke knuffel van marije ;)

Hoi allemaal,

ben vader van tijmen, geboren op 29 oktober 2007 met de zeldzame stofwisselingsziekte cdg. op 25 september a.s. organiseren we (enkele ouders i.s.m. specialisten van het radboud nijmegen) een eerste cdg info middag. in eerste instantie bedoeld om kennis te maken en de laatste 'nieuwtjes' te horen rond deze ziekte. aangezien uitnodigingen alleen gestuurd zijn de bij het radboud bekende patienten en academische ziekenhuizen die het specialisme metabole zieken kennen, bestaat de kans dat we jou net niet bereikt hebben. indien je zelf ook lijdt ana deze stofwisselingsziekte of je bent ouder van een kind met deze ziekte en wil meer weten van deze dag, mail dan even of bel: 06-22421893.

Goededag ik wil iets weten over hart-kanker wat mijn moeder namelijk heeft het bljkt echter een zeldzame vorm van kanker te zijn ik wil er graag meer over weten weet iemand iets vertel me dan meer over dit onderwerp gr danny van t hof 12 jaar

Hallo allemaal,

ik heb toevallig een zeldzame stofwisselingsziekte namelijk: arginine barnsteen accidurie. als mensen het hebben of kinderen dan zou ik graag in contact met ze willen komen.

alvast bedankt,

maaike

Graag zou ik in contact willen komen met lotgenoten van mijn ziekte budd chiari.
bij wie het uit het beenmerg komt.

Heb zelf "cidp"sinds 2005.
er bestaan héél wat soorten hé;
véél sterkte aan iedereen.

Wow!!...... wat een top-team zijn jullie, ronald en anja......
heb net de uitzending gezien...
ik had constant kippenvel. mijn moeder is aan als overleden.....ik weet wat het is.
heel veel sterkte.......nu en in de komende tijd..
petje af....

Televisieprogramma spierziekte dinsdag
24 feb. 23.00 ned. 2

gevangen in je eigen lichaam

in 't zal je maar gebeuren twee portretten van bijzondere mensen die leven met als. ronald de haan staat samen met zijn zwangere vrouw en zoontje aan het begin van een lijdensweg. erik pasker heeft samen met zijn vrouw ervaren wat het betekent om in snel tempo steeds meer in te moeten leveren totdat je uiteindelijk gevangen raakt in je eigen lichaam.
erik pasker

"door mijn ziekte als (amyotrofische lateraal sclerose) zit ik al jaren gevangen in mijn eigen lichaam. ik kan niet meer lopen, krijg eten via een sonde en ik word permanent beademd", vertelt erik pasker vader van twee jonge kinderen.

"door de als sterven motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam af. hierdoor komen signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren en kan ik dus steeds minder bewegen." erik leeft al 8 jaar met deze ziekte, wat uitzonderlijk lang is. "in het begin van de ziekte ben ik depressief geweest, maar ik heb geleerd om te kijken naar wat ik wel kan en geniet nu van het leven. maar voor mijn vrouw is het heel zwaar want deze ziekte krijg je niet alleen."

ronald de haan

de 32-jarige ronald de haan weet sinds een jaar dat hij als heeft. "normaal gesproken heb ik volgens de dokter niet langer dan 3 tot 5 jaar te leven. maar ik hoop dat ik het nog zeker acht tot tien jaar volhoud. dat hoop ik vooral voor mijn zwangere vrouw en mijn zoontje. maar ik merk dat het achteruit gaat. nu heb ik alleen nog wat moeite met lopen en dingen vastpakken, maar het gaat snel. wat ik zeker weet is dat ik deze strijd ga verliezen."


als

"in nederland lijden ongeveer 1500 mensen aan de zenuw- en spierziekte als. jaarlijks overlijden er 500 en komen er zo’n 500 nieuwe bij", legt professor leonard van de berg van het umc uit. "de oorzaak van als is niet bekend. daarvoor is nog veel onderzoek nodig. wat wel duidelijk is dat 5 tot 10 procent erfelijk is maar voor de rest kan ieder volwassen persoon het krijgen."

Ik zoek lotgenoten of lotgenotenggroep voor men dochter zij heeft panhypopituarisme das een aandoening aan de hypofyse deze werkt niet dus zij zal altyd haar hormonen van buiten af innemen
ze zit nu in de pubertyd en natuurlijk met steeds die medicijnen innemen he
dankje wel

Heeey martine,

ik las vandaag op de schoolsite dat jij jarig bent. van harte gefeliciteerd!!!
ik hoop dat je een fijne dag hebt!

groetjes van jacolien

Hallo lieve mensen,

hallo mijn naam is max moester en ik wou vragen of iemand mij wou helpen voor mij werkstuk over zeldzame luchtwegaandoeningen.dus ik zoek iemand die een zeldzame luchtwegaandoening weet.

heel erg bedankt,

max moester

Hoi martine,

vandaag hoorde ik dat je na de kerstvakantie bij ons in de klas komt, ik wist niet dat jou ziektje bestond, en ik vind het echt knap hoe je je ziekte beschrijft.
ik wens je veel sterkte toe bij je kuren enz...
enne... tot 11 december want dan kom je bij ons in de klas kijken (toch??)

groetjes joanne

Ik heet jean pierre en zou graag in contact komen met mensen met dezelfde ziekte polyarteritis nodosa, sterkte iedereen en hou er de moed in.
groetjes jp

Beste martine,
wat een geweldige getuigenis van jouw over je geweldige vertrouwen in onze heer? meisje ik wens je het allerbeste toe en ik bid dat god jouw mag aanraken met zijn genezings kracht,
liefs,
ton en josien(mijn vrouw)

Hoi martine,

ik heb begrepen dat je binnenkort naar de marnix in dordrecht komt en wilde eens een kijkje nemen op deze site om wat meer van je te weten te komen. indrukwekkend wat je hebt moeten ondergaan en wat je dagelijks moet ervaren...

hierbij dus alvast hartelijk welkom! je komt dan waarschijnlijk in de 2havo klas waar ik mentor van ben. misschien dat we elkaar net mislopen, want ik hoop over een paar weken met zwangerschapsverlof te gaan. in april hoop ik weer terug te zijn.

ik hoop dat je het naar je zin zult hebben en wens je heel veel sterkte met alle behandelingen die je moet ondergaan.

hartelijke groeten van mevr. snoei (engels)

Ha martine,

je kent me (nog) niet, maar dat komt als het goed is vanzelf! ik werk namelijk op de school waar je binnenkort één van onze leerlingen wordt. vandaag in de vergadering werd er gezegd dat je bij ons kwam en dat er op zzf.nl wat over je te lezen viel. dat heb ik dus net even gedaan.

veel sterkte tijdens alle behandelingen, kuren, enz. en alvast hartelijk welkom op de marnix in dordrecht!

groeten van men. hoogendijk (geography)

Eej martine,

ik vind et egt heel mooi dat je zoveel moet had. en dat je telkens weer de positieve dingen bleef zien.

xxx marith

Ik ben 26 jaar en weet sinds ongeveer 5 jaar dat ik de ziekte pan heb. (polyarteritis nodosa). een bloedvatziekte. graag zou ik in contact komen met mensen met de zelfde ziekte.
groetjes martine

Ik las in de libelle een stuk over zzf en dat je bij de rabobank hebt gewerkt.
in heb de ziekte cidp, dit is een spierziekte die vrij zeldzaam is, maar niet levensbedreigend, voor deze ziekte zijn ook geen medicijnen, het enige wat je kunt gebruiken is prednison.
ik werk ook bij de rabobank als adviseur

Onze kleindochter is 4 maanden geleden overleden op de leeftijd van 15 maanden.
haar bloed is vorig jaar opgestuurd naar america omdat niemand hier raad mee wist.
ze had de ziekte: infantiele systemische hyalinose.
wat zou het fijn zijn als er een onderzoek zou komen voor eventule volgende kleinkinderen.

Ik heet thom ben 15 jaar en heb uriticaria pigmentosa (diffuse cutane mastocytose). dit is een vrij zeldzame huidziekte. ik vraag me af of er meer mensen van mijn leeftijd zijn die deze huidziekte/aandoening hebben en hoe zij daarmee omgaan.

groetjes,
thom

Hallo allemaal!toevallig kwam ik zojuist deze site tegen(wat een erkenning)omdat ik op google zocht naar apmppe(6 jaar geleden heb ik deze zeldzame oogaandoening gekregen)ik ben eigenlijk op zoek naar lotgenoten die het ook hebben(gehad)want je hoort er zo weinig over,en de doktersassistente had er nog nooit van gehoord!ik kan waarschijnlijk ook niet prednison,want toen ik dat voorgeschreven kreeg n.a.v een longontsteking kreeg ik apmppe!wie herkent dit,heeft vragen of informatie kan mij altijd mailen,heel graag zelfs!!ik heb trouwens ook neurofibromatose(ziekte van recklinghausen),misschien heeft dat ermee te maken!!hr.gr.hans bosman

Lieve martine en joas,

in ieder geval hebben jullie net als alle kinderen met een zeldzame ziekte een ding gemeen: een enorm doorzettingsvermogen waar de zogenaamd "gezonde" mens niet aan kan tippen. (als beckwith-wiedemann patient kan ik het weten ^_^)

knuffels!
astrid

Hoi martine,

ik heb net je verhaal gelezen! nu is het me allemaal nog duidelijker geworden! ik vroeg me nog af of je dat voelt dat je een tumor in je knie heb! dit heb ik nu gelezen! ik vind het heeeeeel erg goed van je dat je, je verhaal voor de klas hebt verteld!!!

groetjes, naomi

Hoi martine

ik ken je niet heel goed ik hoor weleen s je naam via judith boer daar zat ik bij in de klas maar nu niet meer.

maar ik wens veel zegen toe bij alles en ik hoop dat je snel weer beter wordt.

groetjes en veel succes van jolien v. as

Hallo,
afgelopen zondag hebben wij jou bij ons in rijssen in de kerk gezien. leuk om te zien hoe jouw vader op onze dominee de wit lijkt. fijn dat je op vakantie kunt, en hopelijk sterk je goed weer aan.
groetjes uit rijssen van de familie jansen

Beste martine,

in deze eerste vakantieweek was ik alle pm-info's van het afgelopen jaar aan het doornemen. ik kwam een persoonlijk bericht van jou tegen (rond 7 april). ik schaamde mezelf een beetje dat ik niet eerder een blijk van meeleven heb getoond.je hebt immers een jaar les van me gehad.
toen ik je verhaal las, dacht ik: je moet op je jonge leeftijd heel wat meemaken. zijn alle 19 chemokuren nu voorbij? ik hoop van harte voor je dat het resultaat mag hebben.
met respect heb ik je 'dapper verhaal' gelezen.ik vond het ontroerend dat je aangaf je vertrouwen op de heere jezus te stellen.wat kun je beter doen! jouw leven is in zijn handen! als je het van hem verwacht, kom je nooit beschaamd uit!
martine, heel veel sterkte in de komende tijd. groet ook je ouders.
mede namens mijn vrouw,

a. prins, tholen

Beste martine,we hebben zopas je verhaal gelezen over je ziekte.ontroerend om te lezen maar heel moedig om zo met je ziekte om te gaan .fijn dat je mag weten dat jouw leven in gods handen ligt.we wensen je veel kracht en moed in de komende tyd en we hopen dat je een fijne vakantie mag hebben met je ouders en zusje en dat je volledig mag genezen.groeten uit bleskensgraaf

Hoi martine,

via het contactblad van de sint anthoniepolder heb ik deze site weten te vinden. je kent me niet, maar ik heb in groep 7 en 8 op de rehobothschool bij je vader in de klas gezeten.

wat goed en fijn om te lezen dat je ondanks alles zo positief kunt blijven, en dit vooral door het geloof! veel mensen zullen hier ook weer steun uit kunnen halen.
ik wens je alle goeds toe en hoop dat we snel weer een goed bericht van je mogen ontvangen. doe je je ouders ook de groetjes van me?

jolanda van rijs-van der wulp, klaaswaal

Hoi martine,
fijn dat je weer thuis bent zonder een nieuwe kuur in het vooruitzicht. ik hoop dat je snel weer een beetje opknapt om de draad van je leven op te kunnen pakken. je weet je gedragen door je hemelse vader, en samen met jou bid ik om zijn zegen. ik hoop je snel weer eens te zien in de kerk of in het dorp.

vele groetjes en liefs, poula en familie

Hallo martine,
toevallig kwamen we bij jullie verhaal terecht. voor ons klinkt het heel vertrouwd, want onze dochter eline heeft hetzelfde : osteosarcoom in de linker femur.
het is een lange pijnlijke weg : eline is reeds 14 maanden in behandeling en heeft nog 1 kuur te gaan.
we tellen af terug naar het 'gewone' leven.
vele groetjes,
hugo, marianne en eline

http://eline.alpirona.com/news.php

Lieve martine. we zagen bij jullie huis een prachtige boog staan met ballonnen,en welkom thuis.
natuurlijk wensen wij je ook van harte welkom thuis.
we hopen dat god de kuren die je moest ondergaan,heeft gezegend en dat je weer helemaal beter mag worden.je vader moeder en zusje eline zullen je nu wel vertroetelen dat heb je wel verdient en wat zullen zij ook blij zijn dat de vervelende kuren nu over zijn en dat jij weer heerlijk thuis verder op mag knappen.
martine we hopen dat je gauw aan mag sterken en we wensen je alle liefde toe maar bovenal gods onmisbare zegen
veel liefs en groetjes.
fam. m.c overduin. 30-5 08
nu kijk je zeker uit naar je bootreis in aug .

Hallo martine,

je kent mij niet en ik jou niet, maar ik kan het toch niet laten om even een berichtje voor je achter te laten hier. ik vind je verhaal namelijk aangrijpend en ook een beetje herkenbaar. ik ben janneke, 26 jaar, 5 jaar getrouwd, moeder van twee meisjes, ook een christen en ik heb ook een zeldzame vorm van kanker (choriocarcinoom, dit is een kanker die je na een zwangerschap kan krijgen. dit komt ongeveer 3 keer per jaar voor).

ook ik voel mij gedragen door god in deze strijd. ik vind het heel fijn voor je dat jij je steun ook bij hem vindt. ook vind ik het heel mooi dat je schrijft dat je soms te moe bent om te bidden, maar dat jezus dan voor je bid. zo is het ook!

bedankt voor het delen van je verhaal. je hebt mij ermee geholpen. volgensmij ben je een enorme bikkel! (als je energie hebt en nieuwsgierig bent geworden kun je meer over mij lezen op mijn weblog www.roosenbrandjes.web-log.nl)

sterkte meid! en gods zegen.

hartelijke groet, janneke

Hoi martine,ik las in de kerkbode(arnemuiden)over je site,die ben ik nu aan het lezen.wat aangrijpend allemaal,maar knap dat je het zo eerlijk en oprecht verteld.
ik wens je veel sterkte en kracht toe met allen die je dierbaar zijn.
hartelijke groeten neeltje meulmeester.

Hoi martine,
ik vond het heel erg leuk vanmorgen om je even gezien te hebben en gesproken.
nu ben je zeker wel moe hebben ze je nog verlost van je slang?
ik hoop dat je ook genoten hebt vanmorgen.
morgen kun je lekker bijkomen en rusten.
ik wens je een voorspoedig herstel sterkte met je laatste kuur.
we denken aan je groetjes uit waddinxveen

Beste martine,

ik heb net jouw verhaal gelezen op deze site, moedig dat je het zo kan vertellen.
dat de heere god je er ook de krachten voor mag geven, ook aan je ouders.
we weten dat de laatse kuren in zicht zijn, het zal niet meevallen voor jullie die laatste "lootjes".
we hopen en bidden dan ook dat jullie er doorheen gedragen worden, want aan het eind van de tunnel is het licht!
heel veel sterkte!

hartelijke groeten, wijnand, carine, celia en elaine meijer

Beste martine,

alweer een poosje geleden beloofde ik je een berichtje in je gastenboek achter te laten. eindelijk, daar is-ie dan!
wat onvoorstelbaar knap verwoord je alles in je verhaal! het geeft bij ons ook veel duidelijkheid over de ziekte.
jij, maar ook jullie als gezin stralen zoiets prachtigs uit: je ziet er is zorg, met moeilijke momenten, maar jullie mogen ook zo gesterkt zijn door het geloof!bijzonder.
gelukkig mocht je met pinksteren thuis zijn, we hopen dat je ervan hebt mogen genieten. als het goed is, is het einde van kuren in zicht, we wensen jou, je ouders en zusje eline en familie heel veel sterkte en kracht toe.

hartelijke groeten van ons allemaal!

Hoi martine!
je kent me wel niet, maar ik uit rijssen. je oom (volgens mij) is hier dominee. zo hoorde ik van deze site.
heel veel sterkte met alles!
ook de rest van de familie sterkte!
groetjes eline

Hallo martine de wit, jij kent ons niet, maar je oom is hier dominee in onze kerk.(west). ook hierdoor hebben wij gehoord dat je zo ziek was. en zo hebben wij ook gehoord over deze site. we wensen je erg veel sterkte nu en de komende tijd, en dat je kracht genoeg zult hebben om ook de volgende kuren te doorstaan. ook veel sterkte voor de rest van het gezin.

een hartelijke groet uit rijssen van de familie jansen.

Lieve martine,

ik wens jou heel veel sterkte en kracht toe.
ik denk veel aan jou, en bid elke dag voor jou!

liefs, je nicht miranda

Hallo, martine, helaas hoorde ik van je vader vanmorgen dat je weer in het ziekenhuis ligt. ik hoop van harte dat het van korte duur is en dat je weerstand weer verbeterd en dat je sterker wordt. als het eind van de kuren in zicht komt wordt het steeds zwaarder, maar het verlangen naar het eind van de kuren ook groter, zo stel ik mijzelf voor. met bewondering voor je moed en levenslust denk ik vaak aan jou en verschijn je in mijn gebeden. een heel hartelijke groet, ook namens mijn nichtjes (uit kesteren) die naar je vragen hoe het met je is een groet van mirjam en annemieke hakkenberg en willy de vos

Beste martine,

hartelijk bedankt voor je openhartige verhaal.
aangrijpend hoe je schrijft over afgelopen zomer en hoe deze ernstige ziekte bij je is ontdekt.
gelukkig mag je uitzien naar juni. ik las in de zaaier dat je deze week thuis bent om aan te sterken.
fijn dat je veel medeleven vanuit je klas krijgt.
goed dat je ook eerlijk schrijft dat je steun mag vinden in je geloof. dat dat nu ook meer betekenis voor je heeft gekregen.
een geweldige troost wat je ook schrijft is dat onze heere jezus christus voor je bidt. hij is de enige troost in leven en in sterven.
ook de komende weken heel veel sterkte en kracht toegewenst.

fam.van gils, langstraat

Hoi martine,

we hebben je verhaal gelezen. fijn dat je zo open kan vertellen en dat we kunnen meelezen in je persoonlijke verhaal.we wensen je veel kracht en sterkte toe en we bidden elke dag voor je. groetjes jan-arie, stevelien en anna vd boogert

Hoi martine,
net jou gastenboek geopend lees ik dat je thuis bent. gelukkig! weer een kuur achter de rug, hopenlijk met niet te veel nare bijwerkingen zet het weekend de tuindeuren maar lekker open om de frisse lucht in te ademen.
martine we denken aan je en zullen voor je bidden

groeten caroline

Lieve martine,
waarschijnlijk ken je me niet, maar ik heb ook op koor gezeten. k vond het echt mooi dat je er een hele tijd bij de christmas carols bij kon zijn. k wens je heel erg veel sterkte en gods zegen toegewenst. t zal allemaal heel moeilijk voor je zijn.
groetjes lianne broere (klas a3b)

Hoi martine,
nog 3!!!heerlijk om je net gesproken te hebben en te horen dat de laatste zware kuur achter de rug is, en dan zo snel thuis! ik was helemaal verbaasd.
khoop voor je dat je nu de komende 2 weken lekker bij mag komen en niet teveel last hebt van bijwerkingen.

we bidden voor je en tot binnenkort!

Ha martine, we hebben elkaar maar een paar keer gezien, maar uiteraard hoorde ik steeds weer iets over hoe het met je ging. het is heel wat wat je allemaal hebt door moeten maken; ongelofelijk! ik wens je heel veel kracht en moed toe, ook voor de mensen dicht bij je. hartelijke groet, sietse van wijgerden. (van muziek)

Hoi martine,

misschien ken je elise nog wel, die bij jou in de klas zat toen je nog in maasdam woonde.
we hebben jouw verhaal gelezen en vonden het aangrijpend wat je allemaal doorgemaakt hebt en nu nog steeds doormaakt.goed om te lezen dat je zoveel steun hebt aan je geloof en dat je op zo,n positieve manier omgaat met de moeilijke dingen in je leven.
veel sterkte en groeten, ook aan je ouders van:
dirk en netty, joost, berthilde, yvonne,arno, elise, simone en rutger toes uit rotterdam

Hoi martine,

wat fijn dat je je weer beter voelt. dat zal je moed geven om deze laatste periode door te zetten en vol te houden.
ik denk vaak aan de omloop terug; dat jij bent behandeld door de omlooparts, omdat je blaren had. je klaagde geen moment en lachend liet je je blaar nog op de foto zetten. we zouden er nog een prijsvraag van maken: van wie is deze voet? het is er nooit van gekomen. met veel plezier denk ik aan deze wandeling terug.

groeten,
rianne marinissen

Hoi martine,

waarschijnlijk ken je me niet, maar ik ben een meisje uit a2 ik heb veel over je gehoord op school en ik vind het heel erg wat je allemaal moet meemaken. het belangrijkst is denk ik dat je in god moet blijven geloven en vertrouwen op god. weet dat ik voor je bid en blijf dicht bij hem leven. dat wens ik je toe!! heel veel sterkte

Hoi martine,
even een berichtje via de mail. fijn om te horen dat je je wat beter voelt, hopelijk blijft dat even zo. ja meid de tijd gaat maar door en het is al weer bijna eind april. we hopen dat we snel mooi weer krijgen en dat jij er ook van kunt gaan genieten. arend gaat over 2 weken de boot in het water doen en dan moet ik maar eens gaan proberen of ik aan boord kan komen en kan lopen op de boot. je hoort het wel. heel veel liefs van ons. arend en ineke

Hoi martine,

wat een geweldig bericht dat je weer een stukje kunt lopen! krijg je weer moed van! bedankt voor de tractatie die je op school voor me achter liet. de kinderen vonden het heel fijn dat je even kon komen. ze vinden het altijd erg leuk om wat voor je te knutselen of tekenen. zo'n persoonlijk bedankje is super!

groeten,

wil smits

Beste martine

zondagmorgen in de kerk vlak voor de dienst zei rianne ineens tegen me "mama martine kan weer lopen. o ja, zei ik, wel met krukken zeker he, nee zei ze, zonder, ze heeft al een stukje gelopen in de tuin"
wat geweldig he, groot en klein leven dagelijks met jou mee.
ik sluit me aan bij de vele reaktie's, wat krijg jij veel kracht om dit te dragen.je zal ook best weleens in de put zitten dat kan niet anders, maar steeds mag je dan ook weer omhoog zien, naar hem die je er tot hiertoe zo doorheen geholpen heeft. ook wij tellen met je af en hopen dat je de verdere behandeling ook goed door mag komen.
heel veel sterkte nog voor jou en je familie. we zijn steeds in gedachten en gebed bij je.
hartelijke groeten van de fam. de bonte

Hai,lieve troel.......
je bent een voorbeeld van dapperheid en telkens weer put je uit kleine positieve dingen moed. je doorzettingsvermogen maakt menigeen, dus ook mij/ons, af en toe beschaamd. je bent een kanjer!
we hopen en bidden, dat al jouw geleverde inspanningen en die van verplegend personeel zullen resulteren in herstel, waaruit zal blijken, dat je weer zo volledig mogelijk kunt functioneren.
alle goeds toegewenst & zet'em op!
meester jan verduin, de bron. o-tonge.

Hoi martine.
fijn dat er zoveel mensen met je mee leven. ik weet nog dat ik je vroeg om te helpen folderen voor de bolchrysanten. en dat je toen spontaaan zei natuurlijk. alleen ik hoop dat ik het kan, want ik heb een zere knie. maar toch heb je het gedaan. en zo is eigenlijk deze weg begonnen, die je nu moet gaan. heel mooi en moedig van je zoals je het verhaal geschreven hebt.
blijf vertrouwen op hem, die zoals je zelf(dacht ik) gezegd hebt, dat hij je geen kruis te dragen geeft wat je niet kan dragen. al is het wel zwaar voor jou en je ouders en zusje. en natuurlijk ook je verdere familie.
we tellen met je mee af,en hopen en bidden dat je de kracht mag ontvangen die je nodig hebt.

veel sterkte toegewenst
arie klem

Beste martine,

ik had gehoord dat er op deze site te lezen was over jou en je ziekte.
ik vind het heel knap dat je het zo durft te vertellen en zeggen, je bent nu al ver met de curen ik hoop dat je er zelf ook nog steeds veel moed in hebt. ik wens je veel sterkte toe en bid voor je en vergeet niet dat er 1 is die je altijd bijblijft!

groetjes

christiaan

Hoi martine,

ik heb net je moeder gesproken en die attendeerde mij op deze site.
belangrijke dingen eerst dus gelijk opgezocht.

wat een indrukwekkend verhaal!!
er gaat zoveel kracht vanuit.
het lijkt me best moeilijk om alles een plaats te geven. je zult inderdaad vele downs maar ik hoop toch nog wel ups hebben.

ik vind het fijn om te lezen dat je kracht put uit je geloof. voor ons is het soms zo oneerlijk laat staan voor jouw en je familie.

ik begreep dat je vandaag een flink stuk gewandeld hebt. super om te horen.

ik wens je namens simon,kim en levi heel veel sterkte de komende week en ik hoop dat je snel weer thuis bent zodat je lekker met je ouders en eline kunt genieten van de koffie en het mooie weer.

tot gauw,

heleen zwijgers

Veel stekte toegewenst

Hey tines!!

hoe is het? we zitten nu bij biologie(toch nog ff een berichtje sturen van de hele klas ;) )
iedereen is echt heeel druk bezig met hun onderwerp. biologie is saaaai...
straks hbbn we een tussenuur (wiskunde valt uit)
vandaag is michelle ziek.
marloes heeft haar haar geknipt.(een pony iedereen vind het leuk behalve zij zelf).
jeltje leert marije spaans.
hannah heeft een hele coole bril .
marinus heeft zijn haar geknipt (het is kort en het staat omhoog).
van mvr. groenendijk(engels) hebben we 10 minuten met onze armen over elkaar gezeten omdat we niet stil waren.

nou ja... meer weten we niet :p

kuzziesss xx. marije en margreet

Hoi meid, ik heb net je verhaal voor de 2e keer gelezen!!! ik vind het echt een heel mooi verhaal! en ik vind het ook goed van je dat je er zo positief over blijft denken en je al je vertrouwen bij god neerlegt!! en weet hij staat altijd voor je klaar!! ik weet zoals gewoonlijk niet veel te schrijven!!!!

xxxx marloes
iloveyou<3

Hoi martine,
we lazen in de zaaier van de site en hebben je verhaal gelezen. indrukwekkend hoe je het allemaal beschrijft maar zeker ook hoe je er vanuit je geloof mee om kunt gaan. hij is het toch die je als je het moelijk hebt wil dragen door alles heen.
we wensen je voor de periode die nog voor je ligt gods zegen toe, samen met de ouders en zusje.
peter, wilma, jantine, willianne, annelotte en tonie mans

Hoi martine
we hebben deze site doorgekregen om je pers. verhaal betreft je ziekte te lezen
aangrijpend wat je in je jonge leven door moet maken ook voor je ouders en zusje zal het heel moeilijk zijn byzonder is dat je troost mag vinden bij de heere en dat je hem alles mag vertellen wat je bezig houdt.hij hoort altijd ook als je te ziek bent om tot hem te bidden.we wensen jou én je ouders en zusje heel veel sterkte toe en bidden om genezing voor jou en alle ernstig zieke kinderen en volwassenen.
hartelijke groeten van ons allemaal en ook van men. en mevr. de pee,die ken je denk ik ook nog wel.doei !!!

Hoi martine,
ik zag in de zaaier de site staan waarop jij over je ziekte schrijft. ik vind het heel dapper dat je er zo eerlijk over vertelt. ook over je moeilijke dagen en momenten, maar ook over de heere jezus, die je draagt en voor je bidt. ook wij bidden voor jou, je zusje en je ouders. we wensen je veel kracht en steun van de heere toe om deze periode van kuren nog te dragen. onze hartelijke groeten, ook voor je ouders.
gerrit en gerda keijzer uit stellendam.

Hoi martine,

we hebben nu ook eindelijk je site gevonden! heel indrukwekkend om je verhaal te lezen. wat fijn voor je dat je zoveel kracht mag putten uit zijn kracht!
we willen je veel sterkte en de nabijheid van de heere toewensen! we zagen dat de juffen van de p.immensschool ook met je meeleven, heel fijn voor je.
doe je de groetjes aan je ouders en aan eline? we denken aan en bidden voor jullie!

groetjes fam.janse uit rmu

Beste martine,ook ik heb je verhaal gelezen en ik bid voor je. ik heb nu een beter beekld van je situatie en heb bewondering voor de wijze hoe je je er met god 'doorheen slaat'. ik wil je gods onmisbare zegen toewensen, nu, maar ook in de toekomst.
hartelijke groet,
arjo van gils

Hallo martine ik heb je verhaal gelezen je bent heel moedig ik hoop dat je fijne vaartocht van de zomer mag maken dat je de kracht mag houden veel liefs toe gewenst ook voor je ouders enzusje rose bid tussen middag altijd voorje wij ook hoor maar rose doet zo gevoelig daar zijn we allemaal stil van
hartelijke groet oma doel (stee)

Ha martine, zojuist heb ik je verhaal gelezen. wat heb jij in je jonge leven al veel meegemaakt en wat ga je daar moedig mee om. fijn dat je zoveel kracht mag putten uit de wetenschap dat de heere er voor jou is en weet wat jij doormaakt. ook fijn dat je kunt genieten van de (schijnbaar) kleine dingen in het leven.ik wens jou, je ouders en zusje veel sterkte in de periode die voor jullie ligt.
diederik zit bij mij in de klas en vertelt af en toe hoe het met je gaat.
hartelijke groeten uit waddinxveen

Ha martine mijn naam is joke de jong en ben een schoonzus van nellie en herman de jong. emmastraat.
ik heb je side gekregen van nellie en je verhaal gelezen
ik heb heel veel bewondering voor je, had al eens iets van nellie over je gehoord maar het is niet niks wat je allemaal mee moet maken
ik hoop dat je geloof een steun voor je mag blijven in deze moeilijke tijd,want het zal niet altijd meevallen
heel veel sterkte en gods nabijheid toegewenst, ook voor je ouders en je zusje
we zullen voor je bidden.
hartelijke groeten van joke de jong
molendijk 22
waarder

Hallo martine, ik heb de site gelezen hierdoor krijgen we meer een indruk van wat je mee moet maken, moedig van je om ons zo een stukje van je zelf te laten zien.we leven en bidden met jou mee en wensen je geduld en gods nabijheid toe een lieve groetjes van herman en nellie de jong

Hallo martine,

ik ben de juf van floris uit waddinxveen.we hoorden dat jij erg ziek was en floris vraagt vaak of wij voor jou willen bidden.we hopen dat je je snel beter mag voelen,weet dat de goede herder al zijn schaapjes kent.

groetjes van juf marian.

Lieve martine,

jij kent ons niet, wij jou ook niet,maar lezen altijd over jou in de zaaier.
wat een mooi stuk heb je geschreven op deze site! het maakte veel indruk op ons.wij wensen je veel sterkte en gods nabijheid voor de laatste kuren!
en hopen dat je deze zomer veel plezier in friesland zult hebben!!
veel liefs van wim,hilda,narda en jelle drooger uit dirksland

Lieve martine,
via fam. kraak zijn we op deze site terechtgekomen en hebben je hele verhaal gelezen. we kennen je vanuit maasdam, aan de hoeksedijk,daar waar je bent geboren. het is al weer een hele tijd geleden dat je daar woonde maar vergeten zijn we je niet.we wensen je heel veel sterkte en probeer moed te houden ook al valt het soms niet mee.hopelijk mag het nu weer iets beter met je gaan zodat je de kuren weer mag krijgen. en weet dat we aan je denken en voor je bidden. met de hartelijke groetjes ook aan je ouders en je zusje.

Hey martine,

je kent mij niet hoor maar ik ben een goede vriend van marius van zanten uit den bommel die precies het zelfde heeft als jou zo als je wel weet.
nou ja lang verhaal maar ik wil je iniedergeval veel sterkte wensen bij de volgende cuuren wand ik zie van dicht bij hoe zwaar het kan zijn.

Hee martine!

ik had je verhaal al een pposje geleden gelezen, maar had toen geen bericht achtergelaten. dus toen dacht ik, laat ik het nu maar doen.;)
ik werd echt helemaal stil toen ik jou verhaal las. ik vind het zo knap dat je dat allemaal gewoon durft te schrijven. je bent echt een hele stoere en knappe en sterke en lieve meid en
je weet dat je altijd op god mag vertrouwen!
ik kom je heeel snel weer opzoeken!

dikkedikkedikkedikke kus &knuffel

iriss

diikke kus en knuffek

Hoi martine,

we hoorden van deze site en jouw bijdrage erop.
heel goed gedaan! we wisten natuurlijk al een en ander over je ziekte maar nu staat het netjes op een rijtje.
(met een paar mooie plaatjes erbij!)
we wensen je ook via deze site veel sterkte met alles en tellen mee af met de kuren.
weet dat we dagelijks aan je denken ook in onze gebeden!
we hopen je spoedig weer lachend te zien.

hartelijke groet van jan en ina van groningen

Hallo martiene.
ik denk niet dat je mij persoonlijk kent maar ik jou wel.(je ouders kennen mij wel)
vorige week was ik bij mijn moeder in arnemuiden, en toen kwam de buurvrouw (annie poortvliet) die vertelde hoe het met je was.
en nu lees ik in de zaaier van die site en heb het gelezen,heel moedig hoor om dat op te schrijven en wat fijn dat je uit je geloof kracht kunt putten, heb ik zelf vorig jaar ook veel aan gehad en nog steeds want ik had borstkanker.
mijn kinderen zitten op de zelfde school als jij en horen ook regelmatig van je.
ik wens je gods zegen toe bij alles wat nog komen moet.
groetjes fam neels uit ooltgensplaat

Beste martine,
in de zaaier stond dat je verhaal te lezen was op deze site. ik vind je een dapper meisje. eigenlijk lees ik iedere week in de zaaier dat je in het ziekenhuis ligt. dat zal zeker niet meevallen! fijn om te lezen dat je steun hebt aan je geloof. hij is ook echt de enige die alles van ons weet en hoe we ons voelen. bij hem kun je altijd terecht. hij waakt over je.weet dat ook wij voor je bidden.heel veel sterkte de komende periode.

groetjes van de fam. prins uit stad.

Hey martine
misschien ken jij mij niet meer, toen je nog in maasdam woonde, kwam ik vaak bij jou thuis. was leerling van je vader. van de rehobothschool.

maar ik wens je gods zegen toe, en hij is je vader die over je waakt en voor je zorgt. lees jesaja 43 maar eens!!!

groetjes albertine

Lieve martine,

van joke poortvliet hoorden wij van deze site; wat knap dat je jouw geschiedenis zo kan verwoorden; we denken heel veel aan je en bidden voor je en wensen jou en je familie veel kracht en beterschap!
hartelijke groeten en veel liefs,

frank, gerda en jianlan

Lieve martine,
ik heb net je 'verhaal'gelezen. wat is god goed he! dat hij je er door draagt, al is het nog zo moeilijk.
wat fijn dat je nog van momenten kan genieten. heel veel sterkte meisje.
en we bidden met jou en velen anderen samen dat je aankomende zomer met je ouders en eline heerlijk mag uitrusten op de boot!
liefs riet van burg

Beste martine(en fam),
vanavond werd jouw brief voorgelezen op de vrouwenvereniging"tabitha" in sint anthonie polder(jullie wel bekend.)wat maken jullie als familie( maar vooral jij)een spannende tijd door al die weken en maanden ,van en naar het ziekenhuis!al die chemokuren die je moet ondergaan en alles wat daar mee samenhangt.we zijn er stil van,wij wensen jou en je ouders en zusje heel veel moed en sterkte en kracht van boven toe.
grt rob en jannette van es

Hoi martine,

we kennen jou van toen je nog klein was en in maasdam woonde. wij zaten ook in de polderkerk. wij vonden jouw verhaal erg indrukwekkend. dat we gezond zijn vinden we zo gewoon.en ineens kunnen we stilgezet worden bijv. door jouw verhaal. veel sterkte toegewenst en we blijven voor jou, je ouders en je zusje en iedereen die om je heenstaat bidden..
hartelijke groeten, marc janneke tom rosanne denise esther en sarah reedijk uit puttershoek./

Lieve martine ik heb net van oma je site doorgekregen en wil je gelijk even een bericht stuen martine wat een kracht van god moet je krijgen om dit zo te kunnen weergeven ik ben hier erg blij mee om dit te kunnen laten lezen aan ome job en de kinderen en kleinkinderen martine ik wens je sterkte toe met je verdere kuren ik heb veel contact met oma die is blij dt ze zoveel bij je kan zijn nou liefs martine we zullen voor je bidden ome job en tente mery uit papendrecht

Hoi martine,

ik heb je verhaal gelezen en de leraar van bio heeft jouw verhaal uit de docenteninfo in de klas voorgelezen. zo kwam ik op deze site. ik heb je verhaal gelezen. ik vind het moeilijk om hier een bericht achter te laten en te schrijven. ik wens je veel hoop toe in het wachten op de kuren en ze te doorstaan. blijf vertrouwen! groetjes en heel veel beterschap,

thijs en fam

Hoi martine,

ik heb je verhaal gelezen. en vind je heel moedig en dapper. maar ik hoop dat de heere je nog wil sparen en dat hij je kracht mag geven om dit te kunnen dragen.

hartelijke groeten van (juf) corien de visser

Hoi martine,
zaterdag waren we onverwachts even langs gereden en hoorde we dat jij zo ziek was.
lieve meid wat schrokken we hier van!
ook hebben we je verhaal gelezen op internet.
ik heb ook op 6 gelegen alleen aan de andere kant c6 heamatologie dus weet wel hoe je je voelt!
zo spannend bang maar ook zo veel liefde en gebed om je heen, het gevoel dat zoveel mensen je op dragen in hun gebeden geeft ook zo'n geborgen gevoel.
dat je deze tijden nog zal gaan missen als je weer beter wordt voor de heere is er geen ding onmogenlijk.
dat de middelen gezegend mogen worden lieve martine heel veel sterkte met je volgende kuur.
groetjes en tot ziens xxxx
teun wilma gabriëlla en felicia

Hoi martine,
we hoorden dat je ziek was en dat we op deze site meer over je konden lezen. we willen je gewoon even laten weten dat we voor je bidden. dan weet je: als ik het niet kan zijn er ook mensen om me heen die voor en met me bidden. hartelijke groeten uit stellendam.

Hoi martine,

via de vader en moeder van thirza hoorden we van jouw verhaal op deze site. we hebben het gelezen, en werden er stil van. je hebt het heel duidelijk opgeschreven. alles wat je mee moet maken, en dan toch nog zo positief zijn! we beseffen dat je niet altijd zo zult zijn, maar uit je verhaal blijkt wel duidelijk dat je kracht vindt in je geloof. we hopen en bidden dat je nog veel bemoediging, steun en kracht van de heere zult ontvangen, ook voor je vader, moeder en je zusje.

groetjes uit arnemuiden!

Ha hele lieve martine &. familie de wit.

ik keek echt op van het verhaal, ik kreeg van hannah de link. er staan best veel dingen in die ik niet wist. ik ben er wel van onder de indruk, nog meer als dat ik was toen je het zo moedig op school kwam vertellen. het is toch wel goed van je dat je zo je verhaal op kan schrijven. ik had het niet gekunt.
ik weet niet goed wat te schrijven, dus ik houd het hierbij. ik zal voor je bidden, en wens jou en je familie nogmaals heel veel sterkte toe!!!

heel veel liefs van jeltje ( en familie )

Hallo martine,
we hebben je verhaal gelezen en zijn daar van onder de indruk. vanmiddag met je vader gesproken in het ziekenhuis.
wij willen je veel sterkte toewensen en gods onmisbare zegen voor deze moeilijke tijd in jou jonge leven.
ook je ouders en zusje sterkte gewenst en kracht om jou bij te staan.

Hoi martine!

ik kan je dan wel niet,,maar via school kwam ik bij je verhaal.hoorde op school soms ook wel eens dingen over je maar nu
was er toch even stil van toe het las!
vind dapper van je dat je zo door zet!!
wens je heel veel sterkte toe in deze moeilijke tijd!!

groetjes jacquelien breen

Beste martine,
we gaan je een prijs geven.
de zzf literatuurprijs 2007/2008!
gefeliciteerd!!
de jury is unaniem van oordeel dat sprake is van letterkunde van een bijzonder zeldzaam niveau. zij is verrast door de heldere betogen, de fijngevoeligheid het open en eerlijke karakter.
hier is sprake van talent en te hopen is dat meer van haar werk het levenslicht mag zien.

tot zover , maar alle gekheid op een stokje, als die prijs er zou zijn dan kreeg je die vanavond uitgereikt met een mooie bos bloemen en een som geld om in een eigen boot in augustus lekker in friesland rond te varen en dan neem je de familie maar mee, scheelt weer huur waarvan jullie lekker gaan eten in ljouwerd of zoiets.
ik hoop dat je gauw minder pijn hebt, je wat beter voelt en de vechtlust (raar woordt, lust) krijgt om de moeilijke meters naar de finish te halen.
je weet dat je hemelse vader je daarin bij de hand neemt en dat je niet alleen loopt. dat klinkt makkelijk van een gezond iemand achter de computer, maar ik weet ook niet hoe ik het beter kan zeggen.
hartelijke groet,
wim van veen
(voorzitter van bestuur de bron, anders denk je wie is dat nu weer...)

Hoi martine,
wat een knap verhaal wat je schreef.goed van je dat je zelfs nu nog wil meewerken om anderen te helpen.
je bent een kanjer van de bovenste plank.jij weet dat de heere voor je bidt maar geloof me er zijn heel veel mensen die ook voor jou bidden.
ik hoop dat je dwars door alles kunt blijven zien dat we een machtige god hebben die jou ook kent als een parel in zijn hand.veel sterkte in alles.
groet (juf) paula

Dag lief groot/klein nichtje, bonjour madame sondé,

tja, we hebben elkaar in het afgelopen jaar wel heel verschillend genoemd, maar voor mij ben en blijf je gewoon martine! een martine waar ik erg veel bewondering voor heb.

groetjes,
annelies

Hallo martine,
wij hebben je verhaal gelezen en het is heel indrukwekkend.veel sterkte toegewenst.hartelijke groeten,
fam.zwanenburg ( triton )

Hoi martine,
wat een ontroerend en indrukwekkend verhaal. je moet veel meemaken. tegelijk mag je dicht bij de heere leven. dat is best dubbel. op jouw leeftijd ben je vaak druk met andere dingen, zaken die nu ineens niet meer zo heel erg belangrijk zijn. toch mag je ook uitzien naar het einde van de kuren en de dingen die je dan weer hoopt te gaan doen. we wensen je heel veel sterkte en bidden of de opgestane heere je kracht geeft om vol te houden. ook voor je ouders en eline. groetjes van de hele familie fase.

Hallo martine,

mijn naam zal je niks zeggen maar ik ben een kennis van joke huisman. hoorde via haar van jou en je site en besloot hier eens op te kijken. wij hebben namelijk zelf ook een dochter die een osteosarcoom in haar rechterbeen heeft gehad en weten dus wat je allemaal moet doorstaan. bij ons is dat al in augustus 2001 begonnen dus wij hebben het gehele traject al gehad met onze dochter en ik kan je vertellen dat zij vorig jaar zomer schoon is verklaard. ook heeft ze nu een prothese want het kon niet anders dan dat er een amputatie plaats moest vinden. maar het is ni een hele leuke dame van bijna 18 jaar die weer aardig haar leventje op de rails probeert te krijgen. wij wensen jou en je familie heel veel sterkte met alle perikelen en hopen dat er ook voor jou weer een zonnige toekomst aan mag gaan breken.

groetjes

mieke van leeuwen, capelle aan den ijssel

Hallo martine

we blijven op de hoogte van je welzijn via de mail en van je vader. toch is het indrukwekkend om je verhaal te lezen.
jammer dat je met de paasdagen toch weer naar het ziekenhuis moest. we leven mee, en bidden dat je ook de laatste kuren goed kunt doorstaan.
fijn dat je kracht mag vinden in de opgestane heer.

Beste martine,
regelmatig krijgen we een mailtje van joke poortvliet. dan weten hoe het met je gaat. het paasweekend was voor jou wel heel erg vervelend. omdat je weer naar het ziekenhuis moest.ik heb gelezen dat je klas erg veel met je meeleeft,dat is fijn.
hier gaat alles zijn gangetje, klaas jan komt ook in de puberteit.soms erg lastig!!! zelf moet ik maandag afrijden voor me rijbewijs. jannelien is ook al aan het lessen maar dat gaat allemaal langzaam...wie weet komen we nog is een keertje naar oude tonge tuffen! we wensen je veel sterkte in alles, en we hopen dat alle kuren zullen helpen. en dat je van de zomer heerlijk kunt gaan varen...

groetjes marinka marijs en familie

Hoi hoi!

je kent me niet, maar ik ben een vriendin van annelies. samen gestudeerd in ede en ik woon in haren (bij groningen). zij vertelde me van jou en alle toestanden en daarom is het minste wat ik kan doen je sterkte wensen in deze vervelende tijd. niet alleen voor jou, maar ook voor je familie! dat kan niet zonder de onmisbare en liefdevolle zegen van god. ook al voelt het niet altijd zo, onze hemelse vader draagt ons dag aan dag. mooi dat jij het ook zo ervaart, kop op en ga ervoor!

groetjes uit het hoge noorden van vera

Heyhey martine

ik kreeg een e-mailtje van willemieke dat je hier je verhaal had geschreven. ik ben gelijk gaan kijken. het is wel raar om zo iets te lezen. wel super dat je dit verhaal schrijft! ik hoop dat het ook oplucht om het gewoon te schrijven en alle berichtjes te lezen die er op worden gegeven. je hoort dat iedereen voor je klaar staat en dat is ook zo. vrijdag was erg gezellig en we komen zo snel mogelijk weer langs! we bidden heel veel voor je!
ik zie je gauw!
xx. margreet

Hey martine!

ik denk niet dat je me kent, maar ik ben annemarije van heinsberg uit havo 4. ik hoorde van meneer van 't hoff dat je botkanker heb (ik zit ook op koor) en nu schrijf ik even een berichtje voor je. het zal best moeilijk voor je zijn, maar ik vind je verhaal heel positief. ik moet ook zeggen, ontroerend. hoe jij met je ziekte omgaat, vind ik zo dapper!!!
en jouw stukje over je geloof vind ik heel mooi. meid, ik wens je het allerbeste toe en ik bid voor je!

hou je taai, meis!
annemarije van heinsberg, havo 4

Lieve martine, al lezend kreeg ik steeds meer bewondering voor je moed en doorzettingsvermogen.god geeft je kracht en jij mag daar van getuigen. dat is een opdracht en een voorrecht.veel zegen.hartelijke groet van anneke, de moeder van hannah(h2a)

Hoi martine,

ik hoorde dit jouw verhaal van mijn mentor.
gods sterkte toegewenst ook voor de toekomst!
groetjes mariska

Beste martine
van je tante jeanne boer-wols hoor ik steeds hoe het met je gaat.mij ken je misschien alleen van vehalen van mijn zusje jeanne.zij gaf mij ook je e-mail adres en ik wil je bij deze heel veel sterkte en gods nabijheid toewensen voor nu en in de toekomst. groetjes ditty.

Hallo martine,
even een groet vanuit de pm. ik heb net je verhaal gelezen en hoewel ik het eerder van je gehoord heb, ontroerd het me toch weer, te lezen hoe je met je ziekte omgaat. knap hoor. ik hoop en bid dat je mag blijven geloven en vertrouwen in onze goede god.
hartelijke groeten,
k.j. goedegebuur

Lieve martine,
ik wens je veel sterkte en beterschap in deze (moeilijke) tijd.
en vergeet niet dat er altijd eentje is die er altijd voor je wil zijn.

groetjes van johanne

Hoi martine,

ik kreeg deze link van mereke waleboer (veldhuijzen) doorgestuurd (m'n zus).
we wisten dat je ziek was en hebben veel aan je gedacht en voor je gebeden.
ook moest ik vaak aan je ouders denken, wat een verdriet als je je kind zo ziek ziet en voor zusje zal het ook heel moeilijk zijn.
martine het heeft me ontroerd dat je zo dapper bent terwijl je je zo ellendig voelt bij tijden.
ontroerend om je verhaal te lezen.
wat maak ik me dan vaak druk om onzin dingen.
martine ik ben blij dat je zoveel steun uit het geloof haalt en zo intens gelukkig met je ouders en zusje bent.
houd dat vast, want alleen god weet hoe je toekomst eruit ziet en alleen hij kan je echt helpen.
martine we blijven voor je bidden!

liefs michiel, marit en david leurgans

Hoi martine,

god is je nabij - wat goed om dat te lezen. ik bid voor je dat je ook de laatste loodjes volhoud! enne, na pasen hebben we een hogepriester die altijd voor ons bidt - die jouw lijden ook kent. (hebr. 4).
hartelijke groet - luk

Lieve martine,

weet je nog van vorig jaar: kanjers en deugden? toen wist ik al dat je een kanjer was met veel mooie deugden!! dat dit jaar zou volgen kon niemand vermoeden..ik vind je een enorme kanjer!
ik bid voor je en voor je familie. groetjes, mevr. hoff-ten klooster

Beste martine,ik las jou verhaal in de info,wat een kracht en positiviteit straal jij uit!wij wensen jou de komende tijd heel veel sterkte met de chemokuren en bovenal van harte beterschap en heel veel godsvertrouwen,wij bidden voor je

hartelijke groeten uut ut zeeuwse land,
fam.s de vlieger

Beste martine,

in de schoolinfo las ik je verhaal. wat ben je een dappere, moedige meid !!
ondanks de momenten dat je het heel moeilijk hebt, straal je het vertrouwen dat je mag ervaren (naar anderen) uit.
wij wensen en bidden je gods ondersteuning toe in de moeilijke momenten!!

vanuit middelharnis en arnemuiden een hartelijke groet,
fam. j. de nooijer

Martine, wat een onopgesmukt, duidelijk verhaal over je ziekte. het is vaak moeilijk te begrijpen hoe iemand zich voelt in zo'n situatie. dit helpt daarbij. het is dan minder moeilijk om mee te leven, om voor iemand te bidden. we willen je graag heel veel sterkte toewensen en hopen van harte dat je mag blijven ervaren dat god je toevlucht is. van harte beterschap! maar vooral gods zegen!

Hoi martine!!
wat enorm goed en dapper van je om je verhaal te vertellen!!!via meneer van 't hoff ben ik op deze site beland en heb ik je verhaal gelezen!!ik bid voor je, of je dit gevecht mag winnen, in de kracht van god!!!! heel veel sterkte hoor!!

groetjes, nelleke uit a4a

Heej martine! wat ontzettend goed dat je dit verhaal op internet zet! en ik vind je ontzettend dapper dat je zo doorzet. heel ontroerend dit verhaal. ik wens je nog veel sterkte toe, en ik denk aan je!

mirjam uit a2a

Lieve martine,
je kent me niet, maar ik ben bij toeval op deze site beland. heb enorm veel respect voor je. want als geen ander weet ik nl. wat je nu doormaakt, want ook ik heb een osteo-sarcoom gehad op 14-jarige leeftijd in 1981, deze zat in de kop van mijn bovenbeen. je leest het goed, gehad, dus ik ben genezen. de strijd en behandeling was zowel lichamelijk alsook psychisch lang en erg zwaar, maar ik ben er dus nog.
wens je nog héél veel kracht, sterkte en moed om de laatste chemokuren te doorstaan. geef de hoop niet op.

groetjes marjoleen
http://kankerlotgenoot.forum2go.nl/genezen-van-kinderkanker-nu-late-effecten-t64.html

Lieve martine, wat ontroerend je stukje te lezen. wel goed om te weten hoe het echt met je gaat, het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend, maar wij leren als gezin dat we dankbaar mogen zijn wat we hebben. dat is namelijk niet te koop of zomaar gewoon.
we bidden je een goede toekomst toe en voor nu heel veel kracht de laatste loodjes vol te houden.
een hele lieve groet uit middelharnis. gerda de bruyn( moeder van margreet)

Hoi martine!
ik heb van meneer van 't hoff de mail gekregen,, en ben gelijk gaan kijken!!
wat een goed verhaal, echt super dat je dat doet!!en als je een x thuis zit en je hebt even bezoek nodig mag je me altijd bellen!!
veel sterkte en ik bid voor je!!

xx marije

Hallo martine,

wat een goed verhaal heb je geschreven. ik ga direct de site doorgeven aan de koorleden. namens hen wil ik je natuurlijk ook de groeten doen. we wensen je heel veel sterkte en bidden voor je.

vriendelijke groeten,
m van 't hoff

Hallo martine, via de buren hoorden we dat je je verhaal op deze site had geschreven. we zijn erg onder de indruk van wat je schrijft en hoe moedig je met alles omgaat. veel sterkte en we zien je snel wel weer op de ring. groet, michiel, annebet en wouter (kerkring 26)

Beste martine,

wat een aangrijpend en zeer persoonlijk verhaal. tjonge zeg. weet je, daar sta je echt niet bij stil. we horen het als medewerkers van de school heus als er een leerlingen ernstig ziek is, en dat vinden we erg, vooral voor de leerling die het betreft, en ook voor de ouders, maar wat staan we er verder weinig bij stil.... en jij, beste martine, hebt ons daar met jouw verhaal toch bij stilgezet. ik wens je zijn onophoudelijke zorg en nabijheid toe.

Ha martine.
goed hoor om je verhaal aan het papier toe te vertrouwen. wellicht kun je anderen hier ook mee helpen
heel veel sterkte en gods nabijheid toegewenst.

c. huizer

Hallo martine,

dapper om op deze manier je verhaal te schrijven. ook goed voor ons om er bij stil te staan. wij vergeten zo gemakkelijk. fijn dat je met pasen thuis hebt kunnen zijn. de nabijheid van de heere god toegewenst.

Hoi martine!

ook ik ken je alleen van toen je nog een klein meisje was!deze link kreeg ik doorgestuurd en ik vond het heel ontroerend dat je zo open over jezelf schrijft en zoveel kracht uit je geloof haalt! ik wist dat je ziek was maar niet dat het zo'n zeldzame ziekte is en dat je ook zo ziek bent! wat erg zeg! fijn dat je zoveel troost ook van je ouders en zusje krijgt! ik wens je het allerbeste toe en heel veel sterkte tijdens en na de volgende kuren!

hartelijke groeten, rinske

Hoi martine,

ik ken je nog van toen je erg klein was, 4,5 of6 jaar? je zat toen bij ons in de polder in de kerk... mereke heeft de link naar me door gestuurd. ik heb je verhaal gelezen en het heeft me echt erg ontroerd! je dapperheid, maar ook je moeiten en je vertrouwen op god! weetje.. ik werk zelf met jongens en meiden van jou leeftijd, 13 tot 17 jaar. ze wonen op een schippersinternaat... ik wil graag dat ze jou verhaal lezen, zodat ze weten dat dit ook bestaat. ik hoop dat je dat goed vind. ik wil je sterkte en kracht wensen omdat je dat bij tijden hard nodig zult hebben.met jou verhaal kun je een zegen zijn voor iedereen die het leest, dankjewel! liefs van mineke

Hayy!martine!

wow,wat ik van jou heb gelezen!heftig..
maar in ieder geval hartstikke geweldig veel x-treame sterkte toegewenst!!!!!
je neeeeeefie florian:-))
doei

Hallo martine,

we hebben de site van tante jeanne doorgestuurt gekregen. na het lezen van je verhaal waren we diep onder de indruk.wat fijn dat je met pasen thuis mocht zijn. we wensen je heel veel kracht en sterkte toe voor de laatste 5 chemo's ook voor je vader en moeder en eline.

hartelijke groeten kees, janneke, niels en jos in 't veld

Lieve martine, ook wij hebben je verhaal gelezen en vinden dat je alles uitstekend verwoord hebt. door er zo over te schrijven zal dat aan anderen veel steun geven. veel sterkte met de volgende kuur, na deze week dus nog maar 5. wij komen snel weer eens langs.
groeten wil en evert

Hallo knokker......

je verhaal lezend, dacht ik aan een vechtpartij..., bijna een bokswedstrijd!
soms staan dan mensen aan de kant toe te kijken, soms om je aan te moedigen, maar ook wel eens juist andersom.
in jouw geval kan het toch niet anders zijn, dan dat je alleen maar medestanders hebt...., mensen die je aanmoedigen om door te gaan, mensen, die voor je bidden, die meehelpen positief te blijven denken!
maar ja, mensen zijn in vele gevallen niet echt onbetrouwbaar.
we hebben gelukkig een goede god, die zeer betrouwbaar is, die juist op van die "knock-out-momenten" z'n hand uitsteekt en je opnieuw de moed geeft om weer door te gaan.
jammer, dat je de afgeloepen paasdagen niet al die tijd thuis kon zijn. dat maakte het voor jou wel extra moeilijk.
lieve meid, in gedachten en gebeden zijn we met jou en je "thuisbasis" verbonden.
heel veel kracht toegebeden en sterkte toegewenst, zeker terugkijkend naar de paasdagen: jezus is immers verrezen!

jan verduin (je ouwe meester......!)en fanilie.....

Hey martine,

je heb echt een mooi verhaal geschreven, echt super dat je er zo positief mee omgaat! ik weet zeker dat god jou helpt in deze zware tijd.
ik bid ook vaak voor jou.
ik wil jou heel veel sterkte wensen, en ik kom jou snel weer opzoeken.

liefs, miranda

Heee lievelievelieve sgat!

gaaf joh jou verhaal, dat je dat aan andere mensen wil doorgeven.
ook doordat je gewoon laat merken dat je gelooft!
ik weet zeker dat god je in deze moeilijke tijd zal helpen. en ik ben er ook altijd voor je!:d
god bless you.

dikke lebber aliek

Lieve martine

van mijn nichtje willemieke guijt kreeg ik jouw site te lezen.
ik ben bemoedigd hoe hoe jij ondanks alles wat je mee maakt je vertrouwen op god niet wankelt.ik wens je voor de komende tijd heel veel sterkte en bovenal gods nabijheid met je volgende chemokuren. ik zal aan je denken en voor je bidden. ook je familie sterkte toegewenst.
liefs wilma uit katwij

Hallo martine
wij kregen de site van zzf van je tante jeanne dat vonden we heel fijn,en zijn dan ook zeer onder de indruk van jou verhaal.we wensen je dan ook heel veel sterkte, nu en voor wat er allemaal nog komen gaat.goede paasdagen met elkaar als ik het goed begrijp ben je nu thuis.
doe je ouders de groeten en we denken aan je hoor!
liefs

Martine, we zijn onder de indruk van alles dat jij - maar ook je familie meemaakt. voor jou zwaar maar voor hen ook. weet dat hier in rhoon voor je wordt gebeden en dat we uitkijken naar verdere berichten. (we zijn vrienden van de familie van maanen)

hartelijke groeten,
jany en gijs winterswijk

Martine ik wist niet dat de ziekte die jij heb,zo een ernstige ziekte is.
ik ben heel blij dat in deze zwaare weg die jij moet gaan, zo veel kracht van je geloof ontvangt.ik wens je heel veel sterkte,en je moet weten dat ik ook veel voor je bid.

doe je ouders de hartelijke groeten.

Hoi martine,

we zijn onder de indruk van je verhaal van hetgeen je tot nu toe allemaal hebt meegemaakt. veel sterkte en gods zegen voor de komende tijd. we blijven je verhaal volgen.

krijna & johan.

Het is een indrukwekkend verhaal wat je geschreven hebt.
goede paasdagen en sterkte ermee

Hoi joas,
doordat ik nu zelf ook op het zzf sta, las ik jouw verhaal.
ook heb ik een filmpje van jullie gezien.
ik wens je heel heel heel veel sterkte met alles!
groetjes, martine

Hoi martine,
wat een leuk idee, zo een berichtje sturen via deze site. het lijkt wel een beetje op de site waarbenjij.nu die elisabeth had in amerika. natuurlijk ken ik je verhaal, maar ik vind je erg dapper door er zo over te schrijven en wat goed van je om anderen te willen helpen via internet. ik wens je heel veel sterkte voor de komende periode en hoop dat alle kuren je zullen helpen om deze ziekte te overwinnen. het ga je goed en ik wens je gods liefde en zegen toe.
groetjes poula.

Hey martine,

misschien dat je het nog kan herinneren maar ik ben je oude buurmeisje van de hoeksedijk! via via heb ik deze link gekregen en ik vind het echt heel bijzonder hoe je met alles omgaat. ik vind het echt super goed van je! ik wens je heel erg veel sterkte toe, ook je ouders en zusje.

liefs silvia

Lieve matine, dat is eens wat anders dan een kaartje hè. ik heb zoëven je "verhaal"gelezen. het meeste wist ik al. dapper hoor dat je op deze manier kunt vertellen hoe je alles ervaart.
hartelijke groeten en kaaarten blijf ik nog wel even sturen

Lieve martine...hier eventjes ook een berichtje voor jou in dit gastenboek...en dat op vrijdag terwijl de maandag martine dag is!!wat fijn dat je zo je hele verhaal vertelt voor een ieder die geinteresseerd is...wij sturen deze link ook weer door naar diegene die naar jou vragen!!!van harte sterkte in alles hoor..ik bel je snel es op want nu ben je thuis...liefs van tante jeanne

Lieve martine
wat geweldig dat we dit allemaal konden lezen je bent een dappere meid .groot is jou geloof in god en die laat geen bidder staan.wij blijven ook voor jou en je ouders en eline bidden en leven mee .hartelijke groeten van fam. smits.

Ey martine!

ik ben lisa, de beste vriendin van agaath. ik heb jou 1 keer ontmoet op een feeest bij agaath thuis! ik vond je toen al een hele leuke en positieve meid en we konden het toen goed vinden!
nu ik je verhaal heb gelezen begrijp ik alles at beter. ik vind het knap van je dat je positief blijft en van de kleine dingetjes geniet! en dat je aan dat onderzoek meedoet om anderen mensen te helpen vind ik al helemaal geweldig van je!
ik wens jou nog hééél vééél sterkte!

lisa

Heey martine,
eigenlijk wilde ik je gewoon een mailtje sturen, maar toen pappie zei dat dit ook kon, doe ik het maar zo!
en als ik zie hoeveel tientallen mensen voor jou berichten achter laten, wat een medeleven! en met mijn bericht wordt de lijst ook weer een stukje langer...
ik wens je veel kracht en moed voor het laatste stadium van je ziekte, maar betrouw vooral op hem, die je de meeste hulp kan geven...

groetjes en -xxx-
lennart boer

Hoi martine,

wat gaaf om te lezen dat zoveel mensen aan je denken. ik weet dat je daar veel steun van ontvangt. maar wat je gisteren zei over de keuze wel/niet ziek worden, dat je door je ziekte dichterbij god bent gaan leven, heeft me diep geraakt. wat een god hebben wij dat hij dit soort dingen in een leven gebruikt om je tot hem te trekken. hij is groot en is opgestaan. ik hoop dat je van je dagen thuis mag genieten en we hopen je zondag in de kerk te zien.
hij is opgestaan, hij leeft!!!

groetjes marieke

Allerliefste martine,
hoe gaat het nu met je?
xxx-jes mathilde!

Dag martine,

hier even een berichtje van medeleven. je begrijpt natuurlijk wel dat wij de oma en opa zijn van miranda en florian.
wij kregen van ome geo een kopie van je e-mail. dit heeft ons toch wel aangegrepen om te lezen dat er zoveel mensen zijn die met je meeleven. wij vinden het bemoediging en wij schamen ons wel een beetje dat wij nog niets hebben laten horen. gelukkig hebbem we nu een aanknopings punt: de e-mail...!!
we begrijpen best dat deze periode heel moeilijk voor je is en de toegepaste therapien zijn ook geen pretje, maar nu nog even volhouden en dan zitten die vreslijke chemo-kuren er op. wij hopen en bidden dat deze kuren het gewenste resultaat opleveren.wees ervan overtuigd dat wij echt met je meeleven en we wensen je ale moed en vertrouwen toe. heelveel sterkte van ons

Hoi martine,
ik ben een goede vriendin van agaath en heb van haar al wat informatie gekregen over jou, maar nu ik de tekst heb gelezen die op deze site staat, vind ik dat agaath en de rest van je familie trots mag zijn op een sterke meid als jij. leef van dag tot dag, geniet van de kleine dingen en blijf geloven in wat voor jou belangrijk is! ik hoop dat je altijd zo positief zult blijven en ik wens je veel sterkte, niet alleen met je ziekt, maar ook met de rest van je leven.

Hoi, daar ben ik weer even, maar ik wilde jou, maar ook jou ouders en je zusje een heel fijn pasen toewensen!;)

Hallo martine,
nu eens geen berichtje via de post maar via de mail.
wat knap dat je je verhaal geschreven hebt en dat je mee wil doen aan het experiment om zo ook anderen te helpen.
we vinden jou en je ouders heel erg moedig en sterk in deze moeilijke tijd en zijn dankbaar dat jullie liefde voor elkaar en bovenal jullie liefde voor de heere jullie zoveel kracht geeft.
veel liefs van ons.

Hoi tinus,

nou weet ik niet echt iets te typen, maar wij thuis wensen je veel sterkte toe, en een heel fijn en gezegend pasen. en ik, marije, kom ook gauw weer bij je langs.

groetjes van marcellino, jolanda, marije en maartje

Hoi martine,

het is best lastig om een berichtje aan jou te schrijven, ik ken je niet persoonlijk en jij mij ook niet maar ik ben een vriendin van agaath. zij heeft me wel eens over jou vertelt. ik vind het heel dapper dat je zo je verhaal vertelt en dat je ook meedoet aan zo'n experimenteel onderzoek voor de andere kinderen zeg maar.
ook vind ik het mooi om te lezen dat je zegt dat jezus voor jouw bid als je het zelf niet aan kan.
ik wens je erg veel sterkte en ik wens je alle goeds toe...

groetjes renate werst

Hoi martine, misschien moet je even nadenken over wie ik nu ook al weer ben, maar ik ben de zus van ome geo.
regelmatig vraag ik aan tante ria & ome geo hoe de stand van zaken is met jou. maar ome geo stuurde me dit adres door, dus vanda
ar nu even een persoonlijk mailtje. allereerst heel veel bewondering voor je doorzettingsvermogen en positieve instelling, probeer dat vast te houden. ik hoop dat je de chemo's zo snel mogelijk kunt áfmaken', en je inderdaad met de zomer heerlijk thuis kunt genieten. beste martine, heel veel sterkte toegewenst, ook voor je ouders en je zusje. liefs, joke huisman-v.d.reijden.

Lieve martine,

wat groot, dat je ons zo in je hart laat kijken. dat wij daardoor ook actief gemaakt worden door hartelijk te reageren.
we mogen god danken, dat hij in jou laat zien, dat hij leeft!
martine, we bidden, dat hij jou en alle zieken blijft dragen, van dag tot dag.
het loopt hem niet uit de hand!

hartelijke groeten, ook aan je ouders en eline, van ons allemaal

Hallo martine,
we zijn onder de indruk van je verhaal. wat ben jij sterk en tot troost voor anderen!
we zijn er trots op om jou als buurmeisje te hebben.
heel veel sterkte toegewenst en ook wij bidden voor jou en je familie.
groet van ons allen en van onze hond jipke.

Beste martine,

zojuist heb ik je verhaal gelezen. indrukwekkend hoe je beschrijft wat er allemaal in je omging en omgaat. bovenal vond ik het fijn dat je duidelijk laat uitkomen dat er eén is waar je echt op kunt vertrouwen. doe dat maar veel en als het moeilijk is mag je weten dat er mensen om je heen zijn die bidden om kracht, herstel en volharding voor jou. maar belangrijker is het dat een voorbidder in de hemel is die dag en nacht voor jou in de weer is. heel veel sterkte in het afmaken van de kuur. het is aftellen, maar die laatste loodjes wegen wel zwaar. de heere geve je draagkracht.
met een hartelijke groet, fam.v.m.

Hoi martine,

ietwat vreemd om een berichtje aan jou te schrijven, want mijn link met jou ligt erg ver weg. zo ver weg dat je mij helemaal niet persoonlijk kent. ik ben een docent van je nichtje agaath en zij heeft mij veel over jou en de moeilijke tijd die je nu zo dapper doorstaat, vertelt.
agaath is volgens mij een fijn nichtje voor jou, hoewel jullie door de geografische afstand elkaar niet zo heel vaak kunnen zien en spreken.
ze vertelt mij hoe machteloos ze zich voelt terwijl ze je zo graag wil steunen. ze wil graag vaak bij je op bezoek komen en op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen.
aan dit gastenboek te zien heb jij heel veel personen die met je meeleven, aan wie je je verhaal kwijt kunt. gelukkig maar! ook voor je omgeving is jouw ziekte zwaar, dat merk ik alleen al aan agaath.
hopelijk blijven jullie als goede nichtjes met elkaar in contact. houd vol, meisje!

groeten, judith dirkx

Lieve martine,

wat ben jij een dappere meid zeg. je hebt zo'n indrukwekkend verhaal geschreven,daar wordt je alleen maar stil van. we hopen voor je dat je nu echt de hele geplande rustperiode thuis kunt blijven.zodat je thuis pasen kunt vieren met je familie.we denken steeds aan je en bidden voor jou en je vader, moeder en eline. voor genezing en de kracht om elke keer weer die zware kuren te ondergaan.hou vol meisje, je bent ongelooflijk sterk. het einde van al die kuren komt in zicht.iris komt je snel weer opzoeken. we wensen jullie fijne paasdagen toe.

lieve groeten, rené,daniëlle,iris en matthijs.

Hallo lieve martine,
wat een mooi verhaal heb je geschreven,
heel byzonder.we vechten tot het laatste eindje met je mee.je doet het geweldig. veel sterkte.

groetjes tante ria oom geo m & fl.

Haaaaaaaaaaaaaa die lieve martine. hoe dapper jij bent geweest en nog, ben jij een voorbeeld voor velen. we tellen met jouw af en we komen jouw natuurlijk ook weer bezoeken als het lles toe laat. kus van geo, ria, miranda en florian.

Heey allerliefste martine!
mag ik hier openbaar schrijven, of niet? ik doe het gewoon. ik vind het ook zo dapper dat je gewoon zegt dat jezus voor je bid, al zou ik daar nu niet aan denken. in mijn hoofd tel ik ook al zo'n beetje af voor juni. ik moet je van iedereen de groeten doen, en ik heb bijna msn! nou, ik heb je stuk gelezen, samen met mijn vader. ik weet zeker dat god je bijstand bied, ook al ben je misschien soms zo zwak dat je even niet meer kunt. nou, toeierdloei, ik moet gaan, mail je me nog een keer, als je daarvoor in staat bent? xxx-jes mathilde.
p.s.: groetjes van iedereen die ik ken.

Lieve martine,

natuurlijk wisten wij door alle mailtjes van papa al veel over jou en de ups en downs bij je ziekte, maar het is toch heel anders jouw eigen verhaal zo uitgebreid te lezen nu. daar word je echt even heel stil van. zoiets maakt diepe indruk!
we hopen dat je de paasdagen nu lekker thuis kunt zijn (en blijven!) en wensen je heel veel kracht toe bij de laatste 6 chemokuren! houd vol, hoor!

hartelijke groeten,
juf annette + familie

Hoi martine,

ik heb de verhalen van wat er allemaal gebeurt al wel gehoord van je ouders en je zusje, maar nu ik je verhaal gelezen heb en de foto's heb gezien begrijp ik pas echt wat er allemaal gebeurd!
ik hoop dat er de komende dagen ook heel fijne gezellige uurtjes tussen zitten, dan kun je er weer beter tegen op dagen dat het tegen zit!

beterschap, groeten,

juf wil.

Hoi martine,

ik heb je verhaal gelezen. wat fijn dat je er zo open over kunt praten en dat je je vertrouwen op de heere stelt. we leven allemaal erg met je mee en hopen en bidden dat je weer helemaal mag herstellen. heel veel sterkte toegewenst, ook voor je ouders en eline.

hartelijke groeten van mathilde + fam.

Lieve martine,

ik heb net je persoonlijke verhaal gelezen en ik vind je erg dapper. ook hoe ik je vanmorgen weer zag, zelf die sonde inbrengen. petje af!!!
ik ben echt blij dat je geloven mag en je weet dat we jouw denken in gebed juist ook als je zelf niet meer kan bidden.
ik heb je beloofd om jou een keer persoonlijk te vertellen van onze uitzending. heb je enig idee wanneer je daar voldoende energie voor hebt? is het misschien een idee om het volgende week dinsdag te doen? eind de morgen ofzo? laat maar even weten.

een vriendelijke groet van marieke visscher

Hee martine!

ik heb je verhaal net gelezen en ik vind het heel mooi dat je dit gedaan hebt. wat een geluk dat je met pasen thuis kan zijn! geniet van de goede en leuke tijd die je thuis zult hebben, en ik wens je echt alle kracht die je nodig hebt.
we zullen er altijd voor je zijn! =)

liefs en tot snel,

agaath
(en natuurlijk ook veel groetjes van ome wim en tante pauline)

Hallo martine.
vol aandacht heb ik je stukje gelezen. daar wordt een mens wel even stil van. fijn dat je de komende paasdagen thuis kan zijn. geniet van de goede momenten en heel veel sterkte en kracht als het allemaal wat minder gaat. we bidden voor je en denken aan je!
hartelijke groetjes en xxx van (juf) elly willemsen.

Lieve martine,

wat bijzonder om jouw verhaal te lezen op deze site. van harte hoop ik dat je veel andere kinderen en hun familie hiermee kunt helpen. heerlijk dat je nu een weekje thuis mag zijn: juist om goede vrijdag en pasen te vieren! de anderen hebben je mailtje net doorgestuurd gekregen, dus je kunt nog meer reacties verwachten.

een hartelijke groet van gert en alie

Hallo martine,

indrukwekkend, zeg. goed van je dat je zo openhartig wilt zijn. over je ziekte, over de moeilijke en over de mooie momenten, maar ook over je vertrouwen in de heere god.

heel veel sterkte en tot later.

peter

Beste martine,
wat een mooi stukje heb jij op die site geschreven, zeg ! heel duidelijk en openhartig. fijn dat we nu ook iets kunnen doen; de stichting steunen !
sterkte nog meid, en we bidden voor je met alle tweede klassen, hoor ! jorien.

Heel veel sterkte martine, met de chemo-kuren die je nog moet hebben. ik vind het heel dapper van je, dat je zo open je verhaal doet. wat fijn he, dat je in een christelijk gezin opgroeit. en dat je daardoor een echte steun hebt op wie je terug kunt vallen. we leven met je mee, lezen steeds 'updates' over je. we wensen je van harte beterschap toe!!
ook veel sterkte voor je ouders en zusje.

Lieve martine,

wat een mooi stuk heb je geschreven over jouw leven van de afgelopen maanden.wat is het fijn om zo'n lieve familie en vriendenkring om je heen te hebben. we leven op afstand met je mee en bidden en hopen dat onze goede god je door deze moeilijke en verdrietige tijd blijft dragen en jou een hele mooie toekomst zal schenken. je bent een prachtig dapper mensenkind. we zijn trots op je.
lieve groeten,
juf andrina

Lieve, flinke meid,
wat ontzettend dapper ben jij.
en het allerfijnste is dat jij je vertrouwen op de heere stelt.
blijf maar dicht bij hem.
we blijven voor jullie bidden.
groetjes,

fam vernooij

Hallo martine,

we hebben je verhaal gelezen en we waren er allemaal stil van. je hebt echt op een hele mooie manier iets over je eigen gevoelens en ervaringen verteld. we leven en bidden ook in de laatste periode met je mee.

groeten van ons allemaal

Hoi martine,
we hebben net je mail gelezen en gelijk even doorgeklikt naar de site waar je verhaal te lezen is. gelijk ook even naar het gastenboek om een berichtje voor je achter te laten. ook wij leven en bidden met jou, je vader en moeder en eline mee.
ik ga het verhaal uitprinten en nog even aandachtig lezen.
veel liefs van annie, joke en ook van
"opa en oma" poortvliet

Lieve martine,

wat mooi om jouw verhaal te lezen. we vinden het erg dapper dat je je ervaringen, gevoelens en geloof in god op deze manier wilt delen met anderen.
wat zou het geweldig zijn als je hiermee anderen kan helpen!
we zullen je verhaal ook aan diederik, floris en maria laten zien.

veel liefs van oom wouter en tante annemarie

Hoallo martine
ik heb je verhaaltje net gelezen. ik weet eigenlijk niet wat ik moet zeggen.
kan eigenlijk alleen zeggen dat ik je heel dapper vindt. ik hoop dat je even van je vakantie kan genieten,misschien even kan vergeten wat je mee maakt.
we bidden voor jouw.groetjes coby en wynanda iterieurverzorgsters van de bron

Hoi martine,

bedankt voor je email, wat bijzonder dat je dit verhaal van je kleine wereld op het wereld wijde web heb gezet. in jouw verhaal laat je op een treffende manier zien hoe de zogenaamd kleine dingen van het leven weer groot worden.
we leven en bidden met je mee. iedere dag denkt er wel iemand van ons aan je. anne heeft een mooie papieren bloem gemaakt die ze nog een keer aan je wil overhandigen. we leven toe naar pasen. een is er die de zonde en de gevolgen daarvan ongedaan heeft gemaakt en de dood heeft overwonnen. de heere jezus christus. die in de hemel ook voor ons bidt. we wensen je heel veel kracht uit zijn leven toe!

hartelijke groeten, ook van anne, hilde, johan, steve; tante bertha en oom hans.

Hallo martine we hebben net je persoonlijk verhaal gelezen. we vinden je zo"n dappere meid dat je nu je zo ziek bent toch de moed vindt om mee te werken aan dit onderzoek.
maar we weten ook dat er een is die van je af weet, en je ook steeds nabij blijft en je de kracht hier voor geeft.
lieve martine we bidden of de heere je ook verder de kracht wil geven om deze zo moeilijke tijd door te komen.
wij kunnen zo genieten van het voorjaar
maar voor jou zouden we wensen dat het
morgen aug. was zodat je kunt gaan varen met je ouders en elise.
we wensen je weer van harte sterkte en geduld toe, en weet dat we elke dag voor je bidden. hartelijke groet fam. van der ziel.

Ons verhaal omtrent onze zoon jee en dochtertje
jee:
jee was 5 wkn oud toen hij heel hevig begon te spugen het was 100 erin 60 eruit. dit werd in eerste instantie niet echt serieus genomen waardoor met 2 mnd toch in het ziekenhuis (franciscus in r’daal) belandde ter observatie. uiteindelijk kwam hieruit de diagnose een ernstige vorm van reflux die zou overgaan op het moment dat we op vaste voeding zouden gaan, maar jee kon alleen de neocate voeding verdragen ( vond ik raar omdat dat niets met de reflux heeft te maken). vervolgens begonnen we met 6 maanden met zijn 1e hapje maar wederom kwam alles eruit en kreeg hij diarree en was heftig ziek. jee werd doorgestuurd naar ’t sophia. ook met dit verhaal werd ik in eerste instantie niet serieus genomen, pas toen jee 10 maanden oud was kreeg hij de eerste opname voor provocatie om te zien wat er gebeurde. toen schrokken de artsen de 1e dag ging goed, de 2e dag werd hij al ziek en begon diarree te kweken en begon af te vallen en de derde dag was zijn lichaam alleen maar bezig om alles eruit te werken met overgeven en diarree en hij viel in 3 dagen 4 ons af, en tolereert ook zijn neocate voeding niet meer. jee werd in deze situatie naar huis gestuurd want dichterbij huis zou het ziekenhuis (franciscus in r’daal) een paar dagen later de andere provocaties doen want dat was niet nodig in ’t sophia. echter was ’t franciscus niet eens met hoe ’t sophia heeft gehandeld, het heeft een week gekost jee op te laten knappen voordat hij pas de neocate binnen kon houden.
de provocaties in dit ziekenhuis verliepen allemaal hetzelfde niets bleef binnen en overal werd hij ziek van en steeds andere klachten zelfs bij probiotica wat geen kwaad zou moeten kunnen. we worden doorgestuurd naar ’t amc in amsterdam, jee krijgt wederom een dagopname met provocatie soja die vonden zij goed gaan terwijl ik al zag dat het niet goed ging na 1 week was jee weer zo ziek dat hij zijn neocate weer begon te weigeren en continue kapotte billen had van de diarree. toen weer een dagopname om een darm biopt te doen, hier zagen ze een teveel aan witte bloedlichaampjes in de dikke darm dit was op basis van de neocate. toen weer een gewone opname voor provocatie met darm biopt in de acute fase, dus wanneer hij ziek is, jee heeft geen biopt gekregen omdat ze dit onnnodig vonden gezien de mooie structuur van zijn darm. daarna de schrik van hun leven want de wortelen die jee at komen er heel en onverteerd terug in de luier niet eens een beetje verteerd. dat lag aan zijn kauwen dus werd er gepureerd, maar ook gepureerd komt het er onverteerd terug uit. jee is in totaal 15 dagn ziek geweest met een bloeddruk van 113 over 79 en een polsslag van 129 en een temp van 36,5 totdat hij weer volledig aan de neocate zat. dit snappen ze niet, uiterst zeldzaam beeld. het frustrerende voor ons is dat wij zien na iedere provocatie dat jee is achteruit gegaan. jee blijft continue in dezelfde cirkel zitten omdat ze het gewoon weg niet weten , omdat er bij jee de vorige keer geen biopt is genomen (hebben 4x om gevraagd in die 15 dgn) moet hij wederom geprovoceerd worden om alsnog dit biopt te nemen. het toeval werkt dat zijn kleine zusje van 4 mnd ook al de symptomen vertoond en op de neocate zit. niemand hoort ons geschreeuw en niemand voelt de ernst die wij voelen, waarom niet omdat ze allemaal blijven kijken naar ’t feit dat ons mannetje zo verdomd vrolijk en levendig blijft terwijl hij te weinig voedingsstoffen krijgt en zij dus ’t idee hebben dat ze het rustig aan kunnen doen. ’t feit dat ’t bloedbeeld normaal blijft (zeggen ze).wij hebben zo vaak uitgesproken dat we bang zijn dat hij niet oud wordt op deze manier, ook zij hebben dat uitgesproken, maar ondertussen weten we nog niets en gaat alles op z’n langzaamst en moeten we maar begrip hebben voor ’t feit dat het niet makkelijk is om alle artsenbij elkaar te krijgen, en sommige onderzoeken te duur zijn om zomaar te doen zonder reden.

jee zijn algemene symptomen zijn:
bij provocatie:
* overmatig diarree
* overmatig braken
*afvallen
*soms koorts
*weigering van enige vorm van vocht of eten
*enorme rode wangen alsof hij koorts heeft (dit is alleen zonder koorts)
*het verteerd niet

algemeen beeld:
* opgezette klieren in zijn nek en liezen sinds 2 maanden gegroeid van erwt tot plus minus 2 cm
*zijn teennagels vergroeien of vallen eraf ( de 1e paar lagen)
*slaap heel slecht
*verschillende klachten van zogenaamde onderhuidse vlekken
*flucturerende temperatuur van 36,5 tot 38,3
*ziet altijd intens wit
*heeft veel last van openliggende billen en winderigheid
*ziet er aan zijn romp erg mager uit (botten steken uit)terwijl hoofd billen en armen er goed gevuld uitzien

weegt 9,6 kilo en 81 cm met hoofdomtrek van 47 cm

hopelijk kan iemand iets betekenen voor ons.

groetjes

mark-jan en denise kleiborn
boogschutter 5
4871 bn etten-leur
06-41790042

Ik ben een vrouw van 34 jaar. sinds mijn geboorte heb ik het syndroom van gordon chaudry moss. de beperkingen zijn de gewrichten en een ander hormoon ciclus, waardoor ik er ouder uit zie. het is ook een zeer zeldzaam syndroom. en via dit gasten boek wil ik mensen op zoeken die dit syndroom kennen of die het ook hebben. want ik wil graag met hen in contact komen.
mail mij gerust, ik sta er 100% open voor.
nathalie

Via dit gastenboek wil ik iedereen die het mogelijk heeft gemaakt om de internationalen dag van de "zeldzame ziekte" onder de aandacht te brengen hartelijk bedanken.
het was een indrukwekkende dag, waarop vele ervaringen gedeeld werden en waar het gevoel van zeldzaam een saamhorigheidgevoel gaf. in de kern van elke beleving komen onze overeenkomende gevoelens van onmacht, doorzettingsvermogen, moed en positieve kracht naar voren.
het was een bijzonder goed gevoel om hier aan te mogen deelnemen.
allemaal ‘samen ‘ geweldig bedankt!
josé

Onze zoon marco lijdt vanaf zijn geboorte aan het syndroom van horner.hij heeft alle bekende kenmerken:
hangend ooglid, kleine pupil en het onvermogen te transpireren over een helft van zijn gezicht. er is heel weinig over bekend.we zijn er al 21 jaar naar op zoek. graag zouden wij er meer over willen weten, en in contact willen komen met mensen die er evt.ook aan lijden.

Is er iemand bekend met het syndroom van capgras?

Vorig jaar werd bij mij de aandoening apmppe (acute posteriore multifocale placoide pigment epiteliopathie) geconstateerd. dit is een zeer zeldzame oogaandoening waarbij er op het netvlies ontstekingen ontstaan die blijvende littekens en gezichtsverlies achterlaten. ik zie continue vlekken in mijn beeld, waardoor soms delen wegvallen. komt meestal voor in de leeftijd van 20-30 jaar. vaak na een periode van hardnekkige griep of koorts. ik heb een lange tijd een erg hoge dosis pretnison geslikt om de ontstekingen af te remmen. de ontstekingen zijn nu weer weg, maar mijn gezichtsvermogen zal nooit meer zo goed zijn als het was. mijn behandelend arts had in zijn hele carriere landelijk een handjevol gevallen meegemaakt. er is dan ook weinig bekend en er wordt geen onderzoek naar gedaan. de ziekte kan terug komen, maar er is te weinig informatie over om deuidelijkheid te geven. ik wilde mijzelf graag als patient opgeven voor nader onderzoek, maar er wordt gewoon niets mee gedaan. heel erg jammer voor de patienten die nog gaan komen.

Ik ben 44 jaar en al ziek sinds mijn 19de. pas een aantal jaar geleden is de diagnose gesteld op: traps (tnf-receptor associated periodic syndrome). het uit zich vooral door perioden van hoge koorts, zonder duidelijke oorzaak, maar ook altijd pijn en altijd moe. er zijn in nederland ongeveer 6 families bekend met deze ziekte. traps valt onder de verzameling van periodieke koortssyndomen, waarvan er 7 zijn te onderscheiden, de een nog zeldzamer dan de andere, totdat er een duidelijke diagnose was waren mijn klachten nooit serieus genomen en heb ik tegen allelei instanties moeten vechten om begrip te krijgen.

Hallo,

onze zoon van 1 heeft vorig jaar de diagnose syndroom van menkes (kinky hair syndrome) gekregen. op dit moment wordt hij (experimenteel) behandeld met koper injecties die hem hopelijk gaan helpen om ouder (dan de drie jaar die de prognose is) te worden.
er is absoluut geld nodig voor verder onderzoek; ook naar deze aandoening.

gr. ellen

Ik ben 59 jaar en heb de ziekte van conn.
kan iemand mij vertellen of dit een zeldzame ziekte is?

Geweldig initiatief! het aantal mensen dat met zeldzame ziekten wordt geconfronteerd is klein per aandoening. maar wanneer je de circa 7.000 beschreven maar blijkbaar onbekende beelden bij elkaar telt, gaat het alleen al in ons land zeker om tienduizenden mensen of meer.
diagnoses kunnen onvoorstelbaar lang duren, soms decennia, als ze al gesteld worden! met enorme gevolgen voor betrokkenen, het beroep op de gezondheidszorg en de overige maatschappelijke en persoonlijke kosten.

Ik ben 34 jaar en heb congenitale labyrinthaire dysfunctie vanuit het statolietensysteem dwz evenwichtsproblemen die voortkomen vanuit het gevoel voor zwaartekracht. iedere dag heb ik hier last van en er is veel onbegrip vanuit de omgeving en artsen.

Ik heb lymferdeem en het is aangeboren heel veel mensen weten niet wat het is of begrijpen het niet wat het in houd deze ziekte erzijn ook weinig artsen die er weet van hebben

Is phelan mcdermid syndrome bij u bekend
ook wel 22q13 deletin syndrome.onze kleindochter van 8 jaar heeft dit zeldzame syndroom

Geachte heer, mevrouw,

gaat u ook onderzoek naar zollinger ellison steunen?

http://www.rarediseases.org/search/rdbdetail_abstract.html?disname=zollinger%20ellison%20syndrome

http://en.wikipedia.org/wiki/zollinger-ellison_syndrome

alvast bedankt en veel succes.

Lieve martine,
wij hebben zo'n bewondering voor jou! je bent zo ziek en tegelijkertijd zo sterk en optimistisch. daar kunnen veel mensen iets van leren. tot snel en heel veel sterkte met jouw kuur!
groetjes simone

Hallo,
ik heb jullie website bekeken en ik krijg zo een gesprek met jullie.
ik heb namelijk botkanker, osteosarcoom.
en ik denk wel dat ik met jullie mee wil werken omdat ik het super belangrijk vind dat er meer over die ziekte te weten komt en misschien wel een betere oplossing voor gevonden kan worden.
groeten, martine