Hallo, ik ben Diego en had een spleetje in mijn strottenhoofd, namelijk een laryngeal cleft. Deze spleet is gerepareerd toen ik 14 maanden was in het ziekenhuis, maar voordat we zover waren ging er heel wat water door de Maas.

Op zoek naar antwoorden

Toen ik 3 maanden jong was begonnen de klachten pas te komen. Ik kreeg vanaf toen flesvoeding waarin ik me vaak verslikte. Het consultatiebureau zag hier geen groot probleem in en gaf aan dikker drinken te nemen, maar ook daar verslikte ik me elke keer weer in. Weer een paar maanden later was ik groot genoeg om voeding uit potjes te eten. Ook met dit eten ging het niet goed, ik bleef me verslikken. Ik probeerde stukjes brood te eten en ook hier ging het fout mee. Nog steeds zag het consultatiebureau geen problemen en er werd gezegd dat ik maar grotere stukjes moest eten. Helaas werkte dat ook niet en tot overmaat van ramp stikte ik ook een paar keer bijna in mijn eten. Waarop mijn ouders me moesten helpen om het stukje eten los te krijgen. Gelukkig lukte dat, maar we waren wel heel erg geschrokken. We waren allemaal heel erg bang…voor wat er weer gebeuren ging.

Mijn mama en papa waren het goed zat en vonden dat er goed door een dokter naar mij gekeken moest worden. Na heel veel dokters bezoeken kwamen we uiteindelijk bij een KNO arts uit in Heerlen die ontdekte dat ik een gespleten huig had en hij verwees mij door naar het Academisch ziekenhuis in Maastricht (AZM). In het AZM werd ik ter observatie opgenomen om te kijken wat er met me gebeurde. Het was overduidelijk dat  ze mama en papa niet geloofden. Zelfs toen ik in het ziekenhuis lag geloofden de artsen ons niet en ging het helemaal niet goed. Totdat de KNO arts uit Heerlen ook in het AZM was en zag dat er geen actie ondernomen was om mij goed te onderzoeken. Eén dag later werd ik onder narcose onderzocht met een scopie en kwamen de artsen er achter dat ik een interarytenoide spleet had (Laryngeal Cleft). Dit is een levensgevaarlijke afwijking waarbij er voedsel en drinken in mijn luchtpijp kwam, omdat deze niet goed werd afgesloten tijdens het slikken! Hier heb ik dus meer dan 1 jaar mee rond gelopen (gekropen).

Risicovolle operatie

Een week later werd ik geopereerd en repareerden de artsen de spleet. Deze operatie was niet geheel zonder risico’s. Het kon namelijk zijn dat ik voor de rest van mijn leven aan de beademing moest. Gelukkig is het goed afgelopen en was ik vrij van gekke apparaten. Helaas weten we tot op heden niet of de spleet goed dicht zit en kunnen artsen ons niet vertellen wat het verloop is in de toekomst. Dat komt omdat deze afwijking zo zeldzaam is waardoor men er heel weinig vanaf weet.

Continue onzekerheid

Wat wel bekend is, is dat er vaak andere afwijkingen gepaard gaan met de laryngeal cleft. Je moet dan bijvoorbeeld denken aan een schisis, longontstekingen, aspiratie, slikproblemen, gespleten huig, zacht verhemelte etc… Maar zeker weten of er verbanden tussen bestaan doet men het niet. We zitten dus continu in onzekerheid . Bovendien ben ik erg vaak ziek en krijg ik nauwelijks de kans om weerstand op te bouwen.

Onbegrip en ongeloof

Juist omdat de laryngeal cleft niet in concreet in verband gebracht kan worden met andere afwijkingen, vallen we vaak tussen de wal en het schip. Er is veel onbegrip en ongeloof en ziet men niet de ernst van de zaak in. Dat is heel erg en bovendien vermoeiend! Daarom hebben mijn papa en mama besloten om een website te maken om in contact te kunnen komen met andere ouders die ook kinderen hebben met een laryngeal cleft. Zo kan er ervaringen en informatie uitgewisseld worden en ontstaat er meer bewustwording over deze gevaarlijke afwijking.

Mijn website is www.diegojulian.nl. Er zijn gelukkig al ouders die onze site gevonden hebben en soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt met hun kinderen die ook een laryngeal cleft hebben!