Team Anna J.L. ZZF Rally

Jeroen van Ieperen

Additionele actie voor onze deelname aan de Jan Lammers ZZF Rally 2016.
Voor het juiste beeld, inschrijfgeld voldoen we zelf, deze actie is dus aanvullend
voor onze deelname aan de rally. Lees hieronder verder ………….

Rare cars & zeldzame ziekten.

Op zaterdag 1 oktober a.s. organiseert stichting zeldzame ziekten fonds haar jaarlijkse rally waar ZZF ambassadeur Jan Lammers dit jaar zijn naam aan heeft verbonden, de Jan Lammers ZZF rally 2016. Voor meer informatie bekijk www.zzf.nl

Natuurlijk wordt je gevormd in het leven door zaken die je meemaakt. Vanuit die ervaring is mijn overtuiging ontstaan dat zeldzame ziekten meer aandacht verdienen.

Mijn inziens is onderstaand verhaal te mooi om niet te delen en is het een mooie opmaak naar het doel van de Jan Lammers ZZF rally, die dit jaar in de Elfteling start.

Het was februari 2016 toen ik de rolstoelbus van onze 6 jarige dochter naar de garage bracht voor regulier onderhoud. In principe zou haar bus de volgende dag klaar zijn. Als gevolg van de iets te uitgebreide lijst met gewenst onderhoud stond de bus 5 dagen bij de garage. Ongetwijfeld had ik wel een auto kunnen lenen, maar ik zag zelfredzaamheid in de 41 jarige Renault 5 L. die de kwart regeling van de toenmalige staatssecretaris Weekers ontgroeid was en daardoor, in tegenstelling tot haar jongere zusjes in onze garage, wel de openbare weg op mocht. Ik vermoed dat Koos Spee niet zou hebben ingestemd met de wijze waarop ik de aangepaste autostoel bevestigde op de passagiersstoel, maar ik vond dat het voldeed voor ons dagelijkse ritje van 2,5 km naar haar fijne medisch verpleegkundig kinderdagverblijf Medkid in Breda. Woorden kunnen niet beschrijven hoeveel lol we samen beleefd hebben in de Renault 5 L paraplu 1974.

Helaas is het verhaal van vele zeldzame ziekten een hard verhaal. Onze dochter Anna werd geboren met de zeer zeldzame stofwisselingsziekte, genaamd Rhizomellic Chondro Dysplasia Punctata (RCDP.nl) Hoewel de angst er een van alledag was, overleed ze onverwacht op 11 maart j.l.

Ik hoef je niet te vertellen met welke auto wij deelnemen aan de eerste editie van de Jan Lammers ZZF rally en daarmee het belangrijke werk van het Zeldzame Ziekten Fonds steunen. Met 34 pk zijn we waarschijnlijk de minst vermogende deelnemer :-), maar er is geen 356, 911, Maserati of Ferrari die zo soepel over een drempel zal rijden dan wij.