Ambassadeurs

Het Zeldzame Ziekten Fonds werkt samen met een aantal bevlogen ambassadeurs. Zij gebruiken hun bekendheid en netwerk om aandacht te vragen voor het belang van onderzoek naar zeldzame aandoeningen.

Daphne Deckers
"Ik ben er trots op om ambassadeur te mogen zijn voor het Zeldzame Ziekten Fonds, omdat ik uit eigen ervaring weet dat er geen 'kleine ziekten' bestaan. Alle ziekten die kinderen treffen, hebben grote gevolgen. Zeker wanneer het ook nog eens weinig voorkomende aandoeningen zijn waar bijna niemand onderzoeksgeld voor over heeft. Dat geld willen wij bij elkaar brengen, met uw hulp. Voor onderzoek, hulpmiddelen en gezellige familiedagen voor het hele gezin. Doet u ook mee? Immers, als uw kind gezond is, heeft u wel duizend wensen. Maar als uw kind ziek is, nog maar één."

Gijs van Lennep
"In Nederland hebben we te maken met zo'n 6.000 zeldzame aandoeningen, één miljoen Nederlanders lijden aan een zeldzame ziekte. Helaas is de noodzaak voor onderzoek nog niet voldoende tot de samenleving doorgedrongen. Als ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds wil ik me inzetten voor de eenzame strijd die deze patiënten, en hun families, voeren. Alleen door geld te investeren in onderzoek kunnen we de patiënten kansen bieden voor de toekomst."

John Fentener van Vlissingen
"Gezondheid is het grootste bezit dat je als mens kunt hebben. Helaas is de werkelijkheid voor vele mensen grilliger, 1 miljoen mensen hebben te maken met een zeldzame ziekte. Deze mensen voelen zich vaak in de kou staan en een behandeling lijkt vaak ver weg. Voor deze mensen wil ik me inzetten als ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds. Want samen kunnen we ons sterk maken en mensen met een zeldzame ziekte hoop geven voor de toekomst".