Raad van advies, bestuur en kantoor

De bestuursleden beschikken over algemene bestuurlijke kwaliteiten en hebben affiniteit met de doelstelling van het Zeldzame Ziekten Fonds.
Het bestuur vergadert iedere vier a vijf weken. Tijdens deze vergaderingen komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Daarnaast wordt gesproken over de stand van zaken met betrekking tot lopende onderzoeken en worden nieuw ingediende onderzoeksaanvragen goedgekeurd of afgewezen. Dit alles in het kader van goed bestuur en toezicht op het gevoerde beleid .

De medische adviesraad beoordeelt de nieuwe onderzoeksprojecten. Alleen bij een positief advies zal ZZF een onderzoeksproject financieel steunen.

De raad van advies adviseert over bedrijfseconomische vraagstukken en het ZZF beleid.

De dagelijkse leiding heeft het bestuur gedelegeerd aan de directeur. De directeur is o.a. verantwoordelijk voor het uitvoeren van de operationele zaken. Ze onderhoudt contacten met relaties, verzorgt de communicatie (intern en extern), doet de organisatie van evenementen, schrijft het jaarverslag en verzorgt de administratie. De directeur wordt bijgestaan door de projectmedewerker.

kantoor:
Mw. I.D.A Zandbergen - Directeur
Mw. S.F. Ruijgrok - Projectmedewerker 

Bestuur:
Mr.drs. C.D.A. Ruijgrok - Voorzitter
L. Jol - Vice-voorzitter
H.A. Bish - Penningmeester
H.A. van Wijlen - Secretaris
J.J.M. Bartelds -Bestuurslid
A. de Koning - Bestuurslid

Raad van Advies:
Drs. L.M.L.H.A. (Loek) Hermans
Mr.drs. B.J. (Bruno) Bruins
Drs. J.G. (Joop) Drechsel
P. (Patrick) Morley MSc
J.M.H.J. (Henry) Keizer

Medische Adviesraad:
Prof. Jan Smeitink
Dhr. D.C.D. de Lange

Ambassadeurs:
Daphne Deckers
Gijs van Lennep
John Fentener van Vlissingen