<

Sinterklaasmusical “Toetjes voor de Sint”, inclusief een meet & greet met Sinterklaas

Tijdens het spijkerbroekengala op 3 november is het mogelijk gemaakt alle kinderen met hun familie van de goede doelen Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, Onky Donky, Stichting Heartbeat en Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds uit te nodigen voor een speciale benefietvoorstelling van de show van Sinterklaas  ‘Toetjes voor de Sint’. Een bijzondere familiemusical geheel in het...
Lees meer

Ster voor een dag in Duinrell

Kinderen met Zeldzame Ziekte vieren Sinterklaasfeest op Duinrell Als  Sint in het land is, slaapt hij op  landgoed Duinrell in Wassenaar en dat is één groot feest! Speciaal voor kinderen met een zeldzame ziekte organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) op zondag 26 november 2017 het ‘SiSaSinterklaasfeest’ op het Vakantie- en Attractiepark in Wassenaar. Voor dit...
Lees meer

Sint Verbindt Rally 2017

Sint verbindt Rally : Jan Lammers en Sinterklaas verbinden kinderen met zeldzame ziekte aan spectaculaire auto’s.  Op zaterdag 2 december heeft het Zeldzame Ziekten Fonds voor de 3e maal de ‘Sint verbindt Rally’ georganiseerd. Kinderen met een zeldzame ziekte reden tijdens deze autorally mee in een bijzondere auto. Een droom die voor veel kinderen deze...
Lees meer

Jan Lammers ZZF Rally 2018

De Jan Lammers ZZF rally heeft dit weekend het geweldige bedrag van € 115.954,- opgebracht. Zaterdag 7 oktober heeft het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) de 12e editie van de ZZF Rally georganiseerd. Deelnemers aan de autorally steunen daarmee onderzoek naar de zeldzame ziekte PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration). PKAN is een zeer pijnlijke, erfelijke en dodelijke zeldzame...
Lees meer

De Jan Lammers ZZF Rally 2017

De Jan Lammers ZZF rally heeft dit weekend het geweldige bedrag van € 115.954,- opgebracht. Zaterdag 7 oktober heeft het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) de 12e editie van de ZZF Rally georganiseerd. Deelnemers aan de autorally steunen daarmee onderzoek naar de zeldzame ziekte PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration). PKAN is een zeer pijnlijke, erfelijke en dodelijke zeldzame...
Lees meer

PERSBERICHT: Jan Lammers ZZF Rally

Zaterdag 7 oktober 2017 ‘Mama, mijn wens is weer te kunnen lopen’ Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) organiseert op zaterdag 7 oktober de 12e editie van de ZZF Rally. Deelnemers aan de autorally steunen daarmee onderzoek naar de zeldzame ziekte PKAN (Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration). PKAN is een zeer pijnlijke, erfelijke en dodelijke ziekte, die zich meestal...
Lees meer

Dam tot Damloop 2017

Dam tot Damloop groot succes met een recordopbrengst van € 34.793,- Op zondag 17 september heeft het Zeldzame Ziekten Fonds samen met Campagneteam Huntington en QuintilesIMS deelgenomen aan de Dam tot Damloop voor het ZZF en onderzoek naar Huntington. Het was een fantastische sportieve dag waarop de deelnemers een recordopbrengst van € 34.793,- bij elkaar...
Lees meer

Lip Sync voor zeldzame ziekten!

Aandacht voor zeldzame ziekten op een eigentijdse manier Den Haag – 4 september 2017 – Vandaag wordt de Lip Sync Challenge gelanceerd door het Zeldzame Ziekten Fonds. Een innovatieve en gesponsorde campagne, in samenwerking met Sanofi Genzyme. Het doel van de campagne is om door middel van een nieuw wereldrecord, ’s werelds langste lip sync, de zichtbaarheid...
Lees meer
1 2 3 5