Deelnemers VriendenLoterij bedankt!
Meer geven voor een mooier leven, íedereen kan meedoen! Met de waanzinnige steun van de VriendenLoterij van € 249.000 wordt het mogelijk, door het hele land, meer lotgenotencontact te organiseren. Grote dankbaarheid aan alle deelnemers van de VriendenLoterij die dit mogelijk maken. Het team van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds staat te popelen om na de... Lees meer
Geweldige opbrengst RT123
Geweldige opbrengst van € 7.123,- voor het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). De Haagse Ronde Tafel 123 was door Corona genoodzaakt dit jaar online geld in te zamelen voor het Zeldzame Ziekten Fonds. De afgelopen maanden hebben ze online aandacht gegeven aan de situatie waar zeldzaam zieke kinderen, vooral in deze moeilijke coronatijd, mee geconfronteerd worden.... Lees meer
CVID
CVID Kinderen en volwassenen met de zeldzame ziekte CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder) hebben een slecht functionerend afweersysteem dat geen afweerstoffen aanmaakt. Hierdoor krijgen deze patiënten veel infecties zoals longontstekingen en darmontstekingen. Om dit te voorkomen moeten zij elke drie tot vier weken een transfusie krijgen met afweerstoffen van donoren. De helft van de patiënten... Lees meer
Meningitis
Meningitis Babylevens redden door snellere diagnose van de levensbedreigende infectieziekte Meningitis Meningitis of hersenvliesontsteking is een acute, levensbedreigende ontsteking van de beschermende membranen rondom de hersenen en het ruggenmerg, de zogeheten hersenvliezen. Aangezien de ontsteking zich dicht bij de hersenen en het ruggenmerg bevindt, wordt de aandoening beschouwd als een medisch spoedgeval. De ziekte wordt... Lees meer
ZZF IN DE TELEGRAAF
ONBEZORGD GENIETEN… Dat kan nu even niet voor de kinderen met een zeldzame ziekte en het gehele gezin. De lotgenotencontactdagen, die het ZZF organiseert, zijn nu nog niet mogelijk. Maar zodra het kan wil het ZZF voor alle zeldzame zieke kinderen klaar zijn om mooie dagen te organiseren, waarop volop genoten kan worden en ervaringen... Lees meer
Zeldzameziektendag 2021
From our homes to yours! 28 februari, Rare Disease Day, is de dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten. Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day – zeldzameziektendag – wordt jaarlijks aandacht besteed aan de uitdagingen voor zeldzame aandoeningen. De belangrijkste doelstelling is om... Lees meer
Hartenwens
VALENTIJNSACTIE Stichting Zeldzame Ziekten Fonds gaat weer samenwerken met het VriendenFonds van de VriendenLoterij om Hartenwensen in vervulling te laten gaan. Bedankt voor jullie hartenwensen, de aanmelding is gesloten. Iedereen die een hartenwens heeft ingediend zullen wij de komende tijd op de hoogte brengen. Kent u een kind of volwassene met een zeldzame aandoening en... Lees meer
Dankwoord voor privé concert van Guus Meeuwis
Een dankwoord aan de VriendenLoterij, Guus Meeuwis, Irene Moors en alle betrokkenen die een geweldige ervaring fantastisch in beeld hebben gebracht, zo dankbaar dat dit mogelijk is gemaakt. Een prachtige opname is gemaakt over een stoere knul met een Hartenwens; het bijwonen van een concert van Guus Meeuwis. Kevin met de zeldzame aandoening PKAN, een... Lees meer
15 jaar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
15 jaar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Een bijzonder jaar dat we groots zouden willen ‘vieren’ en met u delen. Het leven en dit jaar loopt (soms) anders. Dankzij steun van de VriendenLoterij en het VriendenFonds kan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds tijdens het 15 jarig b estaan Hartenwensen in vervulling laten gaan en toch ‘vieren’ en... Lees meer
Deze Coronaperiode geeft extra uitdagingen voor iedereen die met stofwisselingsziekten te maken heeft.
Wat als mijn kind het virus krijgt? Wat als mijn kind ontregeld raakt? Wat doen we met de verpleegkundige hulp in huis? wat gebeurt er met de continuïteit van zorg als we zelf besmet raken? Hoe gaan we om met grootouders? Heb ik als patiënt zelf extra risico om ernstig ziek te worden? Ondanks dat... Lees meer