Evenementen voor wie een zeldzame ziekte heeft

Als jij of iemand uit je gezin te maken heeft met een zeldzame aandoening weet je hoe belangrijk het is er niet alleen voor te staan. Wij organiseren een aantal keren per jaar leuke evenementen, waarbij het hele gezin de zeldzame ziekte even kan vergeten. Zulke evenementen bieden eveneens de mogelijkheid bieden om herkenning te vinden, ervaringen te delen en steun te krijgen. Een glimlach op het gezicht van zieke kinderen is waar wij het allemaal voor doen!

Wij kiezen altijd voor een locatie die is aangepast naar de behoefte van onze gasten en deelname is in de meeste gevallen gratis.

Handige sites
Hoe minder vaak de aandoening voorkomt, hoe meer moeite u zult hebben om een lotgenoot te vinden of informatie over uw aandoening. Internet biedt uitkomst. Daarom hebben wij voor u een aantal handige sites op een rij gezet.

Erfocentrum
Het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid biedt informatie over meer dan 600 aandoeningen. U kunt bij hen terecht met vragen over zeldzame aandoeningen, voor (het zoeken naar) lotgenotencontact en voor hulp bij het zoeken naar een patiëntenvereniging.

Eurordis
Eurordis is een internationaal samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties. Zij vertegenwoordigen 63 Europese landen met samen 687 patiëntenverenigingen die zich richten op zeldzame ziekten. Zij geven een stem aan 30 miljoen Europeanen die kampen met een zeldzame ziekte. Eurordis is onder andere de overkoepelende organisator van de Rare Disease Day en zij stellen richtlijnen op rondom zeldzame ziekten.

Orphanet
Dit is een portaalsite waarop allerlei informatie kan worden geraadpleegd over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Orphanet heeft tot doel te helpen de diagnose, zorg en behandeling te verbeteren van patiënten met zeldzame ziekten.

VSOP
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is, als stem van de ongeveer 70 aangesloten organisaties, actief voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen). Op hun site is meer informatie te vinden over waar zij zich allemaal voor inzetten.