Weinig patiënten, betekent weinig aandacht voor onderzoek en ontwikkeling van medicijnen. Men is immers eerder geneigd om tijd en geld te besteden aan problemen die een grote groep mensen treffen. Het ontwikkelen van een nieuwe medicijn kost gemiddeld tien jaar en vele honderden miljoenen aan euro's.

Gelukkig zijn er steeds meer bevlogen artsen en wetenschappers die proberen om de oorzaken en de oplossingen voor zeldzame ziekten te vinden. Het gebrek aan fondsen voor deze onderzoeken zorgt er helaas voor dat vele onderzoeken niet van de grond komen. Het ZZF selecteert elk jaar een aantal onderzoeken en probeert met fondsenwerving de financiering hiervoor rond te krijgen. Helpt u ons mee? Wij zorgen ervoor dat het geld op de goede plaats terecht komt.

Mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor. Wij willen door onze werkzaamheden bekendheid geven aan onbekende ziekten. En dus het licht laten schijnen op patiënten die vaak door de wereld om hen heen worden vergeten. Dit doen we door een communicatieplatform te creëren voor patiënten, familie en vrienden van patiënten en iedereen die meer wil weten over zeldzame ziekten. Op onze website leest u meer over zeldzame ziekten en wordt doorverwezen naar relevante organisaties, media en persoonlijke websites.

Het onderlinge contact tussen patiënten is van groot belang. Om elkaar moreel te ondersteunen, maar ook om tot oplossingen te komen. Uitwisseling van ervaringen en kennis kan nieuwe inzichten en praktische tips opleveren. Het bundelen van krachten is ook noodzakelijk om onderzoek te stimuleren en te realiseren. Soms is er wereldwijd maar een handjevol mensen bekend dat lijdt aan een bepaald zeldzaam syndroom of zeldzame ziekte. Het ZZF helpt patiënten om met elkaar in contact te komen. Dit doet zij o.a. door bijeenkomsten te organiseren voor deze patiënten en door actief samenwerking te zoeken met andere internationale organisaties die zich inzetten voor mensen met een zeldzame ziekte.