Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) werft aandacht en geld voor mensen met een zeldzame ziekte. Mensen die “zeldzaam” ziek zijn, staan er vaak alleen voor. Zeldzame ziekten zijn onbekend en komen relatief weinig voor. Het probleem bij zeldzame ziekten is dat artsen vaak de symptomen niet herkennen. Zo duurt het in veel gevallen twee jaar of langer voordat een juiste diagnose wordt gesteld. Deze onbekendheid en onwetendheid leidt vaak tot onherstelbare schade. En dat terwijl bij veel ziekten vroegtijdige signalering en behandeling veel leed kan voorkomen. Bovendien wordt er weinig wetenschappelijk onderzoek verricht, waardoor geen goede medicijnen beschikbaar zijn.
Naast het ziek zijn, hebben mensen met een zeldzame ziekte dan ook tal van andere problemen. Zo verkeren de patiënten en hun familie vaak lange tijd in onzekerheid en stuiten ze in hun directe omgeving op onbegrip voor hun klachten of beperkingen. Dit wordt versterkt door het feit dat -als gevolg van de continue zorg -er nauwelijks tijd overblijft voor een gewoon ‘normaal’ sociaal leven. Het leven met een zeldzame ziekte of de zorg voor een kind met een zeldzame aandoening is dan ook zwaar. Onnodig zwaar. Het ZZF helpt waar mogelijk om het leven voor mensen met een zeldzame ziekte iets makkelijker te maken.
