Op zondag 10 oktober 2010 (10/10/10) vindt de vijfde editie van de ZZF Rally plaats. Het belooft zoals ieder jaar een mooie dag te worden. Dit jaar finishen we op een spectaculaire locatie, namelijk het nieuwe Louwman museum in Wassenaar. Daphne Deckers, onze nieuwe ambassadeur zal van de partij zijn en ook State of Art Racing ambassadeur Chris Zegers, rijdt mee. En natuurlijk zal de rally worden aangevoerd door ZZF-ambassadeur Gijs van Lennep. We hopen dan ook van harte dat u meedoet! (klik op "lees verder" voor het inschrijfformulier).

Woensdag 21 juli jl. kregen wij bezoek van Yvonne Verschragen van de Sponsor Bingo Loterij. Wat bleek? We hebben een geweldige cheque gekregen van €7.053! Dit geld is opgehaald dankzij de grootste prijzenverloting ooit van de goededoelenloterij. Medewerkers en bedrijven konden bieden op allerlei prijzen en het voltallige personeel heeft vervolgens mogen kiezen wie de gelukkige was. Het ZZF is als goed doel gekozen! We zijn ontzettend blij met de donatie en nog blijer dat de medewerkers van de Sponsor Bingo Loterij ons hebben uitgekozen!

Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft besloten om haar steun te geven aan het onderzoeks­project van Prof. Smeitink in het Radboudziekenhuis ten behoeve van kinderen met een energie­stofwisselingsziekten. Dit onderzoek heeft als doel om op celniveau aangrijpingspunten voor een behandeling te vinden. Samen met Energy4All zal het ZZF fondsen werven om de aanschaf van nieuwe apparatuur mogelijk te maken. Op 10 oktober 2010 zal tijdens de ZZF Rally het startsein worden gegeven voor de samenwerking. Het gezamenlijke doel van ZZF en Energy4All is om 360.000 euro op te halen! 

De 18 jarige Tanika heeft een zeldzame spierziekte en is aan haar bed gekluisterd. Welke ziekte het precies is weten de doktoren niet en dat is voor de gemeente Hardenberg reden om haar geen hulp te geven.

Ze krijgt geen thuishulp en aanpassingen aan de woning zijn afgewezen. Inmiddels -na verschillende rechtszaken- is haar situatie uitzichtloos en moet ze noodgedwongen in bed blijven.

www.hartvannederland.nl/nederland/overijssel/2010/zieke-tanika-krijgt-geen-hulp/

Zondag 6 juni jl. is Dick Groenendijk op de fiets vertrokken naar Santiago de Compostella. Donderdag 24 juni kwam hij na een intensieve tocht aan in de Spaanse pelgrimsplaats. Dick heeft een ongelooflijke prestatie geleverd: in 19 dagen is hij van Den Haag naar Santiago gefietst. 2600 km in totaal. Weer en wind heeft hij getrotseerd, alleen de laatste dagen heeft hij gelukkig van het Spaanse zonnetje kunnen genieten. Met zijn fietstocht heeft Dick bijna €38.000 opgehaald! Voor een volledig reisverslag kijk op: www.fietsennaarsantiago.nl

Dit jaar viert het Zeldzame Ziekten Fonds haar 5-jarige bestaan. Daarom mochten acht families waarvan één of meer kinderen een zeldzame ziekte heeft, gratis vakantie vieren in Villa Pardoes. Afgelopen zaterdag was de start van deze bijzondere vakantieweek en donderdag 29 april werd de week afgesloten met een oranje pannenkoekenfestijn in het kader van Koninginnedag.

Daphne Deckers is ambassadeur geworden van het Zeldzame Ziekten Fonds en daar zijn we natuurlijk hartstikke trots op! Daphne Deckers vertelt zelf over haar motivatie:“Ik ben er trots op dat ik ambassadeur ben geworden van het Zeldzame Ziekten Fonds. Ook de zogenaamde ‘kleine’ ziekten kunnen immers grote gevolgen hebben. Enige jaren geleden werd mijn zoon Alec getroffen door de weinig voorkomende Ziekte van Kawasaki. Hij is uiteindelijk ongeschonden uit de strijd gekomen, maar veel kinderen hebben dat geluk niet. Nu is het zo dat het meeste onderzoeksgeld uitgaat naar de ‘grote’ ziekten, omdat zij nu eenmaal de meeste patiënten hebben. Het ZZF komt echter op voor alle ondergeschoven kindjes - letterlijk en figuurlijk. Want als je kind gezond is, heb je wel duizend wensen. Maar als je kind ziek is, nog maar één.”

Sponsor Bingo Loterij geeft meer dan 47 miljoen euro voor gezondheid en welzijn

Vrijdag 5 februari jl. maakte de Sponsor Bingo Loterij tijdens het traditionele ‘Goed Geld Gala’ de bijdragen bekend aan organisaties op het gebied van gezondheid en welzijn. Dankzij haar 500.000 deelnemers kan de Sponsor Bingo Loterij opnieuw een groeiend aantal organisaties steunen. Meer dan 40 organisaties ontvingen een bijdrage, waaronder het Zeldzame Ziekten Fonds! Het ZZF heeft een donatie van 100.000 euro ontvangen!

Villa Pardoes en het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) zijn dit jaar jarig! Villa Pardoes bestaat 10 jaar en het ZZF 5 jaar. Dat mag natuurlijk gevierd worden!

Ons verjaardagscadeau is een gratis  vakantieweek in het vakantiehuis van Villa Pardoes. 8 gezinnen, waarvan 1 of meer kinderen in de leeftijd van 4 t/m 12 jaar een zeldzame ziekte hebben, krijgen van het Zeldzame Ziekten Fonds en Villa Pardoes een gratis week vakantie aangeboden in Villa Pardoes. En dat wordt een hele bijzondere vakantieweek, waarin plezier maken het allerbelangrijkste is! De week wordt georganiseerd van vrijdag 23 t/m vrijdag 30 april 2010.

Op zaterdag 27 maart 2010 vindt de 2^e editie van De Briljant Loop plaats. Dit sfeervolle wandelevenement zal plaatsvinden in de gemeente Nunspeet op de prachtige Veluwe. De opbrengsten zijn o.a. bestemd voor het ZZF.

Begin juni gaat Dick Groenendijk in zijn eentje op de fiets naar Santiago de Compostella. Deze tocht, in totaal 2600 kilometer, hoopt hij in 3 weken af te leggen. Naast de sportieve uitdaging heeft Dick Groenendijk een heel belangrijk doel: hij hoopt zoveel mogelijk geld op te halen voor het ZZF. Elke sponsorbijdrage is welkom, dus kijk vooral op www.fietsennaarsantiago.nl!

Op 26 februari 2010 wordt in Corpus de derde Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Deze dag is bedoeld voor alle mensen- volwassenen en kinderen- die zelf een zeldzame ziekte hebben of hiermee dagelijks te maken hebben. Dus ook familieleden, verzorgers, behandelaars, wetenschappers, apothekers en zorgverzekeraars zijn voor deze dag van harte uitgenodigd. Lees hier meer over de Zeldzame Ziekten Dag 2010 of kijk op www.zeldzameziektendag.nl

Assurantiekantoor Hassefras heeft haar 75-jarige jubileum op bijzondere wijze gevierd. Niet alleen konden alle bezoekers exclusieve oldtimers bewonderen, ook is hen gevraagd om als cadeau een donatie aan het ZZF te doen. In totaal is er bijna 3000 euro gedoneerd aan het ZZF, een fantastisch resultaat!

Bekijk hier de publicaties in de krant over de ZZF Rally en de eerste foto's.

Op zondag 11 oktober is het startschot gegeven voor een samenwerking tussen stichting Hartedroom en het Zeldzame Ziekten Fonds. De gezamenlijke doelstelling is om € 360.000 te werven om een onderzoek mogelijk te maken van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Met de netto opbrengsten van 71.000 euro is een eerste stap gezet in de goede richting! Lees hier meer over de zeldzame ziekte cardiomyopathie en het onderzoeksproject of bekijk de film.

Op zondag 11 oktober vond de 4e editie van de ZZF Rally plaats. De rally, georganiseerd door Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) en Lionsclub Wassenaar heeft  maar liefst € 71.000 opgebracht!

Onder aanvoering van Gijs van Lennep, voormalig Formule 1- en sportscar coureur en winnaar van Le Mans, reed de stoet van 80 klassieke en moderne auto’s van Soest naar Wassenaar. Daar heeft de Burgemeester van Wassenaar de deelnemers bij de finish ontvangen en de prijzen uitgereikt. De opbrengst wordt besteed aan onderzoek naar een levensbedreigende zeldzame hartziekte bij kinderen: Cardiomyopathie. Lees hier meer over het onderzoeksproject.

Nassim en Sabrin hebben een ongeneeselijke zeldzame huidaandoening genaamd lammellairre ychtyosis. Deze huidziekte brengt een hoop zorgen met zich mee. De kinderen hebben veel verzorging nodig i.v.m. huiduitdroging en de kans op infectie. Een paar keer per dag moeten ze ingezalf worden en wondjes moeten goed verzorgd worden.

Nassim en Sabrin kunnen niet zomaar buiten spelen. Als ze vallen dan is het gevaar van infectie groot. Ze komen dan ook amper hun huis uit. Dat terwijl vriendjes en vriendinnetjes lekker buiten kunnen spelen. Rubberen tegels in de tuin konden uitkomst bieden, maar daarvoor had het gezin geen geld. Daarom heeft het ZZF besloten om hen te helpen: Vlak voor de zomervakantie zijn er rubberen tegels in de tuin gelegd. Nassim en Sabrin kunnen nu zorgeloos naar buiten en lekker spelen in de tuin!

In het laatste weekend van juni opende boomkwekerij Quickhedge* officieel haar deuren. Tijdens de opening is geld opgehaald voor het ZZF: we hebben een geweldige donatie mogen ontvangen van €2500!

*Quickhedge produceert hagen die direct op maat het gehele jaar door geplant kunnen worden. www.quickhedge.nl

Tijdens het ALS gala op zaterdag 20 juni jl. reikte Simone Groenendijk, directeur van het ZZF, een cheque uit van maar liefst €90.000 aan de stichting ALS. Het is de tweede keer dat er een cheque is uitgereikt. Eerder ontving de stichting ALS een donatie van ruim 34.000 euro. Het geld dat door het ZZF bijeen is gebracht is bedoeld voor een belangrijk onderzoek naar de vreselijke zeldzame ziekte ALS. Professor Leonard van de Berg hoopt met dit onderzoek een nieuwe behandelmethode te vinden voor ALS.

Klik hier voor meer informatie over onderzoeksproject van ALS.

Klik hier voor de publicatie in de Telegraaf.

Nieuwe behandeling van zeldzame solide tumoren, door: Mw. drs. Kathelijne C. J. M. Kraal onder begeleiding van Prof. Dr. R. Maarten Egeler, Afdeling Kindergeneeskunde LUMC.

Het afgelopen jaar zijn er dankzij de financiële steun van het ZZF mooie successen geboekt met betrekking tot het onderzoek. En omdat het ZZF een eerste startsubsidie heeft gegeven, heeft het LUMC nu ook andere fondsen bereid gevonden om in het onderzoek te investeren. Zonder het ZZF had het onderzoek niet van start kunnen gaän.

Hart van Nederland heeft op woensdag 8 april een mooie reportage uitgezonden over het Marshall Smith Syndroom (MSS). Het ZZF heeft onlangs een tweede onderzoek naar MSS mogelijk gemaakt. Simone Groenendijk, directeur van het ZZF werd geinterviewd over de Zeldzame Ziekten Dag.

Bekijk hier de reportage

http://www.hartvannederland.nl/item/21168/Aandacht_voor_zeldzame_ziekten

Op woensdag 8 april kwamen honderden mensen – volwassenen en kinderen- met een zeldzame ziekte bij elkaar in Duinrell. Allen konden genieten van een gezellige en tevens inspirerende dag.

Op 8 april 2009 wordt in Duinrell de tweede Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Deze dag is bedoeld voor alle mensen- volwassenen en kinderen- die zelf een zeldzame ziekte hebben of hiermee dagelijks te maken hebben. Dus ook familieleden, verzorgers, behandelaars wetenschappers en apothekers zijn voor deze dag van harte uitgenodigd. Vorig jaar was de Zeldzame Ziekten Dag op 29 februari een groot succes. Dit jaar hopen we nog veel meer mensen te ontvangen in het pretpark Duinrell.

Op zaterdag 28 maart 2009 vindt de 1^e editie van De Briljant Loop plaats. Dit sfeervolle wandelevenement zal plaatsvinden in de gemeente Nunspeet op de prachtige Veluwe. Deze wandeltocht wordt georganiseerd door kapperszaak Briljant Hairstyling in Nunspeet en de opbrengst is bestemd voor het ZZF!

Op 45-jarige leeftijd krijgt Paul Loete uit Koningsbosch begin dit jaar te horen dat hij aan ALS lijdt. Om hem en alle ALS-patiënten een hart onder de riem te steken, overhandigde de Maastrichtse autocoureur Xavier Maassen hem onlangs een overwinningstrofee.

Paul Loete zal zich zondag 2 november altijd blijven herinneren als een prachtige dag. Op die datum organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds voor de derde keer een rally voor het goede doel. Dit keer kwam de opbrengst van de recreatieve rally tussen Soest en Madurodam ten goede aan onderzoek naar de zeldzame ziekte ALS.

De opbrengsten van de ZZF Rally waren bestemd voor de stichting ALS. Na de finish van de ZZF Rally op zondag 3 november reikte premier Balkenende een cheque uit aan de stichting ALS.

In totaal is er met de rally € 34.100 opgehaald. Tijdens het diner is er nog een kleine veiling geweest, de opbrengsten hiervan ter grootte van € 2600 konden worden opgeteld bij de cheque van € 31.500. Een geweldige opbrengst! Het ZZF heeft met de rally het startsein gegeven voor een samenwerking met de stichting ALS. In 2009 zal het ZZF zich inspannen om nog meer fondsen te werven voor het onderzoek naar een nieuwe behandelmethode voor patiënten met ALS. In totaal is er 400.000 euro nodig.

Klik op fotoboek voor de eerste foto's

Sporters van "Aangepast Sporten" in Soest hebben een denkbeeldige fietstocht naar Beijing gehouden voor het ZZF. Ze hebben bijna 3000 euro opgehaald voor mensen met een zeldzame ziekte!

Op de hometrainer heeft een groot aantal vrouwen met een chronische ziekte gezamenlijk  8000 km bij elkaar gefietst.  Er is flink doorgetrapt om op tijd "in Beijing" te zijn.

Het Zeldzame Ziekten Fonds houdt op zondag 2 november 2008 haar derde ZZF Rally voor bijzondere automobielen. 

Wat is er nou leuker dan in een mooie auto het prachtige Nederland te verkennen, andere autoliefhebbers te ontmoeten en tegelijkertijd een bijdrage te kunnen leveren aan een goed doel? Wij hopen dan ook van harte dat u meedoet aan onze ZZF-rally. U kunt zich inschrijven met behulp van het inschrijfformulier. Als u vragen heeft over de rally, dan kunt u ons bellen en/of mailen. Wij vertellen u graag meer over de rally.

Op maandag 9 juni en vrijdag 13 juni was Haags toprestaurant Seinpost oranje gekleurd. Speciaal voor het Zeldzame Ziekten Fonds werd een EK Charity Diner georganiseerd. En met succes. Er is maar liefst €75.000 opgehaald voor het ZZF!

Dolphin Electro Industrie BV, een in Heerhugowaard gevestigd electrotechnisch bedrijf, vierde onlangs haar 10-jarige bestaan. Ter gelegenheid van dit jubileum heeft zij een bedrag van € 3000 gedoneerd aan ZZF.

EK Charity diner in Seinpost op maandag 9 juni en vrijdag 13 juni

Restaurant SEINPOST opent speciaal namens het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) haar deuren op maandagavond 9 juni en vrijdagavond 13 juni. Op deze dag gaan wij met elkaar het geluk beproeven.

Het beloven bijzondere avonden te worden. Voetbal kijken in een toprestaurant. Dat is geen gebruikelijke combinatie! Wij hopen natuurlijk dat Nederland de wedstrijden wint. Maar de winst van deze avond is wat ons betreft niet uit te drukken in doelpunten. De opbrengst van de avond gaat namelijk naar het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF).

Op zondag 27 april zijn Nina en Adriana met hun ouders naar Londen gevlogen voor het eerste onderzoek naar het Marshal Smith Syndroom. Het was de eerste keer voor de kinderen dat ze in een vliegtuig zaten, dus het was een geweldige happening. ZZF heeft de reis en het onderzoek mogelijk gemaakt. Eind dit jaar zijn de resultaten van het onderzoek bekend.

Purmerend - Noord Hollands Dagblad

Er is 30.000 euro om onderzoek te doen naar het syndroom van Marshall-Smith (MSS). Met het geld hopen artsen in Engeland via DNA-onderzoek in kaart te brengen waardoor de ziekte, waaraan kinderen al op jonge leeftijd overlijden, veroorzaakt wordt. ZZF heeft het onderzoek mede mogelijk gemaakt. 

Netwerk is met Joas en zijn ouders meegereisd naar Londen. Zoveel mogelijk kinderen zullen onderzocht worden, in de hoop een antwoord te vinden op de vraag: waardoor wordt het Marshall Smith Syndroom veroorzaakt? Het onderzoek is mogelijk gemaakt door ZZF.

Bekijk hier de reportage op Netwerk.

Het eerste onderzoek naar Marshall Smith Syndroom wordt mede gefinancierd door het ZZF. Directeur ZZF, Simone Groenendijk: "Het is vandaag een unieke dag in veel opzichten. Bij zo'n bijzondere dag horen niet alleen woorden, maar ook daden. Met deze cheque zorgen wij dat alle Nederlandse kinderen aan het onderzoek mee kunnen doen in Londen

Vrijdag 29 februari 2008, een zeldame dag, gaat de geschiedenis in als eerste Europese Zeldzame Ziekten Dag. In heel Europa is aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame ziekte, zo ook in Nederland. In Madurodam kwamen honderden mensen samen om hun stem te laten horen.

Op maandag 25 februari, in aanloop naar de Zeldzame Ziekten Dag, heeft Netwerk een reportage uitgezonden over zeldzame ziekten. Deze reportage is tot stand gekomen door het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF)  in samenwerking met Tuvalu Media en de familie Laan. In de reportage is een uitgebreid portret gemaakt van Joas Laan die lijdt aan het Marshall Smith Syndroom.

Uitzending gemist? Bekijk hier de reportage!

Op vrijdag 29 februari 2008, een zeldzame dag, wordt in heel Europa aandacht gevraagd voor mensen met een zeldzame aandoening.

Omdat mensen met een zeldzame aandoening nog te vaak buiten de boot vallen is 29 februari uitgeroepen tot RARE DISEASES DAY, ofwel de ZELDZAME ZIEKTEN DAG.

Stichting springt in de bres voor doodziek Almeers meisje

door ARNOUD BREITBARTH

Almere, 10 februari 2006
Het wordt Lana van der Heide (15) even te veel als ze haar rolstoel in ontvangst neemt. Er verschijnen tranen in de ooghoeken van de normaal zo stoere puber. "Dat ik me nu kan bewegen zonder pijn is heerlijk, maar het idee dat ik vanaf nu in een rolstoel zit, is niet leuk. Je geeft toch een beetje toe aan de ziekte, en het gaat allemaal al zo snel."