Drs. S.M.A.Groenendijk

"Onbekend maakt helaas onbemind. Als je een ziekte hebt die niemand kent of begrijpt, dan sta je er alleen voor. Diagnoses worden niet of te laat gesteld, je gaat van het kastje naar de muur en er is geen zicht op verbetering, omdat er geen goede medicijnen zijn. Juist omdat er zo weinig geld is voor onderzoek naar zeldzame ziekten, kunnen wij het verschil maken. Ik doe er dan ook alles aan om namens het ZZF meer bekendheid te geven aan zeldzame ziekten!"

Mr Drs. C.D.A. Ruijgrok, voorzitter

"Toen ik in 2005 voor het eerste hoorde over het bestaan van zeldzame ziekten en de vreselijke gevolgen daarvan, wilde ik graag iets betekenen voor deze grote groep mensen. Ik was destijds nog bestuurlijk actief in een grote stichting, maar heb het gevoel dat ik in een kleine stichting veel gerichter en dus effectiever kan helpen. Werken voor het ZZF geeft mij voldoening, omdat mensen met een zeldzame ziekte er vaak alleen voor staan. Op deze manier kan ik mijn steentje bijdragen!"

L. Jol, vice voorzitter

"Je moet enorm veel overwinnen als jij of je kinderen een zeldzame ziekte hebben. Je moet over een flinke dosis doorzettingsvermogen beschikken. Soms kan hulp je een duwtje in de rug geven. Door krachten te bundelen biedt het ZZF deze hulp. Samen met een ieder die betrokken is bij het ZZF lever ik graag een bijdrage aan het ondersteunen van mensen die lijden aan de gevolgen van zeldzame ziekten." 

H. Hondebrink, secretaris

"Los van een drukke baan, een gezin en af een toe een rondje golf, heb ik altijd geprobeerd om ook nog enige tijd vrij te maken voor maatschappelijke activiteiten. Het ZZF heeft mijn bijzondere aandacht, omdat wij mensen met directe en aanwijsbare problemen proberen te helpen in de breedste zin van het woord."

 H.A. Bish, penningmeester

"Ik zet mij voor het ZZF in, omdat ik, naarmate ik ouder word, me goed realiseer hoe kostbaar een goede gezondheid is. Mensen met een zeldzame ziekte worden extra getroffen, omdat een mogelijke genezing vaak ver weg is."

"Gelukkig ben ik gezond en gaat alles me voor de wind. Ik wil graag iets terug doen voor mensen die het minder getroffen hebben en ben gelukkig in de omstandigheid om dit te kunnen. Mijn werk voor het ZZF zet mij met beide benen op de grond."