<

Jaarverslag 2014

'Tweeduizend tickets. Tweeduizend keer een glimlach.'

“Elke euro zorgt ervoor dat we een lach op het gezicht van patiënten kunnen toveren.”; dat is de zin waarmee ik vorig jaar mijn voorwoord eindigde. Het doet me deugd er in het jaarverslag 2014 mee te starten. We hebben namelijk een van onze belangrijkste doelstellingen gerealiseerd: héél veel gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte een onbezorgde en leuke dag bezorgen.

Het aantal deelnemers aan deze evenementen is meer dan verdubbeld ten opzichte van 2013 en dat doet mij goed. Want de hoeveelheid aanvragen van stichtingen voor financiële hulp aan vermogensfondsen en bedrijven neemt toe. We merken dat de koek in steeds meer stukken verdeeld moet worden. Het is dus keihard knokken voor elke euro.

Want het aantal aanvragen van stichtingen voor financiële hulp aan vermogensfondsen en bedrijven neemt toe. We merken dat de koek in steeds meer stukken verdeeld moet worden. Het is dus keihard knokken voor elke euro.  Elke euro die onderzoek naar zeldzame ziekten en  lotgenoten contact mogelijk maakt. Een strijd die wij graag leveren. Echter wel een strijd die compleet in het niet valt bij hoe hard gezinnen moeten knokken die te maken hebben met een zeldzame ziekte…Juist daarom was het een genot om hen, de deelnemers, te zien genieten van de georganiseerde events.  Hun dankbaarheid was groot. En net zo groot is onze dankbaarheid naar u, iedereen die het ZZF een warm hart toedraagt.

De realiteit is echter ook dat we te veel onderzoeken moeten afwijzen omdat er niet genoeg geld is om alle onderzoek aanvragen in gang te zetten. Dit betekent dat we nog té vaak teveel patiënten moeten teleurstellen. Voor hen komt onderzoek en de oplossing meestal te laat. Zij strijden nu voor de vele patiënten die nog volgen. Die strijdbaarheid en kracht is iets dat wij regelmatig zien bij patiënten en hun naasten. En juist die strijdbaarheid zet het ZZF om in actie met uw hulp.

Eén miljoen mensen in Nederland lijden aan een zeldzame ziekte.  75% van hen zijn kinderen. Hiervan sterft 30% vóór hun 5e levensjaar en nog elk jaar overlijden er 14.000 patiënten, meest kinderen, aan een zeldzame ziekte.

In dit jaarverslag treft u het jaar 2014 voor het ZZF in woord en beeld en de financiële resultaten. Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft wederom een recordopbrengst weten te realiseren waarmee we onze missie kunnen uitvoeren en onze doelstellingen kunnen verwezenlijken.

Een kleine stichting die groots denkt en groots werkt verricht. Hier zijn we dan ook trots op. Maar we zijn vooral heel dankbaar voor een ieder die zich inzet voor het ZZF. Op welke manier dan ook. Uw hulp, klein of groot, maakt ons werk mogelijk en draagt bij aan onze missie: zeldzame ziekten de wereld uit!

Charles Ruijgrok
Voorzitter

 

Lees Het Volledige Jaarverslag 2014

Oudere Jaarverslagen

Het jaarverslag van 2013 vindt u hier. Het ZZF koestert haar relatie met partners, donateurs, fondsen en patiënten. Mocht u echter een klacht hebben dan horen we dit graag.