Jaarverslag 2016

2016 – de start van een nieuw
ZZF decennium

Geen beter begin dan een sportief begin!

Op 1 januari luidden we het nieuwe jaar in met de nieuwjaarsduik en daarna bleef het een sportief jaar. Dankzij Hornbach voetbalden deze zomer gezonde kinderen voor zieke kinderen. Met de opbrengst van dit sportieve evenement konden 1.000 gasten, die te maken hebben met een zeldzame ziekte, genieten van een dag Ouwehands Dierenpark.

Tijdens de Dam tot Damloop werd er door een ZZF team flink doorgelopen om de gesponsorde kilometers waar te maken. Om het Zeldzame Ziekten Fonds te steunen werden er tevens allerlei soorten races georganiseerd. Zo gingen in Hellevoetsluis badeendjes met elkaar de strijd aan tijdens de ZZF Duckrace. Alle eendjes kleurden het water geel. En bij Zeilvereniging Helius in Hellevoetsluis werd een mooi bedrag opgehaald dankzij een sportieve zeilrace en een gala.

Auto’s & sportiviteit zijn twee zaken die bij het ZZF al jaren goed samengaan en voor ongekende mogelijkheden voor het ZZF en onze gasten zorgen. De eerste Jan Lammers ZZF Rally behaalde een recordopbrengst van € 116.683,- voor de stichting van Prins Bernhard van Oranje: Lymph&Co. Hiermee wordt fundamenteel onderzoek naar lymfklierkanker mogelijk. De Rotary Wateringen en Maasluis organiseerden samen ook een mooie autorally waarbij de opbrengst ten gunste van het ZZF kwam. De finish op een schapenboerderij zal niet snel vergeten worden…!

De 2e editie van de Sint verbindt Rally was een groot succes. Kinderen met een zeldzame ziekte werden verbonden aan autoliefhebbers met een bijzondere auto. Met elkaar reden zij een eenvoudige rally met een bijzondere tussenstop en finish. Dit jaar waren er meer mooie auto’s en meer zeldzaam zieke kinderen die mee konden rijden. Het resultaat? Een onvergetelijke dag met een prachtige opbrengst waarmee het werk van het Zeldzame Ziekten Fonds kan worden gewaarborgd. De glimlach op de gezichten van deze kinderen is onbetaalbaar!

Mijn speciale aandacht gaat uit naar de in 2016 voor het eerst georganiseerde ZZF RIB Rally. Samen met Berkman BV en John Biesheuvel Watersport werd er, tijdens het Vaderdagweekend, met RIB boten gevaren met vaders en hun zeldzaam zieke kind. Er werd genoten van spectaculaire snelle tochten over het water; een nieuw en prachtig event. Naast de vaders werden dit jaar ook weer de moeders van een kind met een zeldzame ziekte (en hun gezinnen) in het zonnetje gezet tijdens de Moederdaglunch in het Worldhotel Wings.

Traditiegetrouw zijn we, tegen het einde van jaar, met bijna 1.000 gasten op het Landgoed van Sinterklaas in Duinrell geweest. Hart van Nederland kwam speciaal voor het Zeldzame Ziekten Fonds en maakte een mooie reportage. En op de valreep van 2016 mochten we met trots een nieuwe ambassadeur verwelkomen: Estavana Polman. Wederom een jaar vol (sportieve) hoogtepunten. Uw bijdrage, in welke vorm dan ook, heeft hierbij geholpen. Daar wil ik u dan ook zeer hartelijk
voor bedanken! Ik wens u veel lees- & kijkplezier met dit jaarverslag.

Charles Ruijgrok
Voorzitter
Zeldzame Ziekten Fonds

Lees Het Volledige Jaarverslag 2016

Jaarverslag 2015

Het jaarverslag van 2015 vindt u hier. Het ZZF koestert haar relatie met partners, donateurs, fondsen en patiënten. Mocht u echter een klacht hebben dan horen we dit graag.