<

Missie en Visie

Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 opgericht door Charles Ruijgrok. De afgelopen 10 jaar heeft de stichting een flinke groei doorgemaakt met het werven van geld voor onderzoek naar zeldzame ziekten. We hebben zeldzame ziekten succesvol onder de aandacht gebracht van het Nederlands publiek. En dat blijven we doen!

Het doel was om een omzet van 1 miljoen euro te behalen voor 2016. De jaarrekening wordt bij het lezen van deze tekst opgesteld. Voor 2017 is de doelstelling wederom 1 miljoen omzet te behalen. Ook gaan we nóg meer aandacht voor zeldzame ziekten vragen. Hier hebben wij uw steun, hulp en inzet hard bij nodig. Help ons een vuist te maken tegen zeldzame ziekten! Of u dat nu wilt doen als partner, donateur, vanuit een fonds of als vrijwilliger, alle hulp verwelkomen wij met open armen. Lees hier hoe u het ZZF kun steunen.

Meer over onze doelstellingen voor de komende jaren is beschreven in ons beleidsplan. Dit is op aanvraag beschikbaar.

Visie
Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht is en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor.

Dit terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar ‘bekende’ ziekten. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste zorg, effectieve behandelingen en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook veel meer geld beschikbaar komen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Onderzoek vergroot kennis en het biedt inzicht. Alleen op deze wijze kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en genezing een stap dichterbij brengen. Daarnaast kan er meer inzicht verkregen worden over de specifieke behoeften die deze groep mensen heeft.

Missie
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doen wij door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het faciliteren van lotgenotencontact.

Doelstelling
Het Zeldzame Ziekten Fonds is een kleine stichting die met lage kosten een zo hoog mogelijk resultaat probeert te halen. Door het aanschrijven van vermogensfondsen en het organiseren van evenementen halen we geld op voor de financiering van onderzoek naar zeldzame ziekten en de organisatie van lotgenotencontactdagen. In 2017 willen we nog meer fondsen aanschrijven en de opbrengst van onze evenementen verhogen om zo tot een omzet van 1 miljoen euro te komen.

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds is aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat het ZZF geen winstoogmerk heeft en zich voor de volle 100% inzet voor het algemeen belang. Het ZZF ontvangt geen overheidssteun en is volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven.

Het Zeldzame Ziekten Fonds is al meer dan 10 jaar betrokken en betrouwbaar. Betrokken door het faciliteren van lotgenotencontact en betrouwbaar in de manier waarop we werken. We bouwen geen reserves op en het bestuur is onbezoldigd.