Visie, missie en doelstellingen

Visie
Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar 'bekende' ziekten, staan mensen met een zeldzame ziekte er alleen voor. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste zorg, behandeling en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook meer geld beschikbaar komen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Alleen door middel van onderzoek kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en kan de kennis over zeldzame ziekten worden vergroot. Daarnaast kan er meer inzicht verkregen worden over de specifieke behoeften die deze groep mensen heeft.

Missie
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doet zij door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten en door geld in te zamelen voor onderzoek.

• de samenleving te laten inzien dat onderzoek naar zeldzame ziekten en goede medische zorg noodzakelijk zijn.
• brede maatschappelijke aandacht voor zeldzame ziekten en de eenzame strijd die patiënten en hun omgeving voeren, te creëren.
• meer onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken. Dit is nodig om de aard, ernst en omvang van zeldzame ziekten te bepalen en mensen een kans op genezing of een behandeling te bieden.
• mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in contact te brengen, zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen, elkaar tot steun kunnen zijnen van elkaar kunnen leren.
• het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte te bevorderen en hun leven, waar mogelijk, te vergemakkelijken.