NIEUWS   |   NIEUWSARCHIEF


Nieuwsarchief

Het Zeldzame Ziekten Fonds verschijnt regelmatig in de media. Hieronder vindt u een overzicht van de verschillende nieuwsberichten vanaf 2011. Daarnaast kunt u de reeds verstuurde digitale nieuwsbrieven bekijken.

Laatste nieuwsbrieven

Nieuwsbrief 2014, editie juli

Nieuwsbrief 2013, editie 01
Nieuwsbrief 2013, editie 02
Nieuwsbrief 2013, editie 03

Berichtgeving vergoeding medicijnen zeldzame ziekten:

Schippers wil centra voor zeldzame ziekten

Betere zorg patienten met een zeldzame ziekte

Schippers, werkend medicijn vergoed

Verzekeraars blijven medicatie zeldzame ziekte vergoeden
Patiënten met een zeldzame ziekte hebben recht op solidariteit
ZN: ziekte van Pompe en Fabry toch vergoeden
ZN: stoppen met dure medicijnen niet aan de orde
AMC wil kleinere rol industrie
Hoe een pil vijftig keer zo duur werd
Kosten per behandeling moeten echt omlaag
Sorry patiënt, u bent helaas te duur
'Ik schrok toen ik dat bedrag zag'
'Stop vergoeding medicijn schendt mensenrechten'
OPINIE: Stoppen met medicijnen is niet te billijken
'Macht geneesmiddelenindustrie moet ingeperkt'
ZN: dure medicijnen wel vergoeden
AMC-artsen willen Europese aanpak zeldzame ziektes
'Budget zeldzame ziektes omhoog' - Arts en Auto

Films over Zeldzame Ziekten:
NTR programma 5op2; leven met een zeldzame ziekte
Genomineerden Zeldzame Engel Award 2012
ZZF in koffietijd
Zeldzame Ziekten Dag in Goedemorgen Nederland
Medicijnen voor zeldzame ziekten vaak erg duur
Flashmob zeldzame ziekten dag 2011
Aandacht voor zeldzame ziekten in Hart van Nederland
Mark Rutte geeft startsein ZZF Rally
Spinning marathon de Cirkel 2011
West online; jij bent zo!
Film over NET
In de wereld maar 1 dokter bezig met de ziekte van Yorick
Film over Energie Stofwisselingsziekte
Film over ziekte van Batten
Film over ALS
Film over Marshall Smith Syndroom
Film over Cardiomyopathie
Film over NET deel 2
Film over zeldzame ziekten

Enkele Nieuwsberichten
Een toetje voor Thomas
Basisschool de Achtsprong toneel voor promotiecampagne
Japanse rookwolk vernielt levens (Moyamoya)
ZZF hardloopteam zamelt geld in tijdens CPC
Radio1; Ilse Zandbergen, directeur ZZF
RTL Nieuws; één loket voor zeldzame ziekten
Omroep Gelderland; mensen met zeldzame ziekte bijeen
Nederlands Dagblad; Zeldzame ziekten buiten blikveld
Metro; Vechten voor bekendheid en goede diagnose
Telegraaf; Moeder vecht voor zeldzame ziekte zoon
Bagels and Beans steunt het ZZF
Film over zeldzame ziekte PNH
Spinning marathon haalt 3.600 europ op voor ZZF
ZZF Rally media-aandacht
Anoushka loopt Amsterdam Marathon voor ZZF
Ik vertel niemand meer dat ik ziek ben (FOP)
Onze Warner is opgegeven (Ziekte van Batten)
 



VRIENDEN VAN ZZF:



Aanmelden digitale nieuwsbrief





HOME
ONS WERK
> Wat is een zeldzame ziekte?
 - Feiten en cijfers
> Veelgestelde vragen
> Lotgenoten contact
> Externe links
 - Overige links
OVER ONS
> De organisatie
> Missie, visie, doelstellingen
> Bestuur, kantoor, Raad van advies
> Ambassadeurs
> Netwerk
> Jaarverslag
> ANBI
> Contactformulier

ONDERZOEK
> Aanvraag indienen
> Onderzoeksprojecten
 - Cardiomyopathie
 - Neuralgische amyotrofie
 - Ziekte van Kawasaki
 - Angelman syndroom
 - Ziekte van Batten
 - Zandloper Neuroblastoom
 - Stofwisselingsziekten
 - Nefrotisch syndroom
 - Ziekte van Sanfilippo
 - Epidermolysis Bullosa
 - Hersenstamkanker
STEUN ONS
> Word donateur
> Word vrijwilliger
> Zet ZZF in uw testament
> Organiseer een actie
> VriendenLoterij
> ZZF Wijn
> Steun ons
> ZZF Knuffelbeer
EVENEMENTEN
> ZZF Rally
 - ZZF Rally in de media
 - Foto's en filmpjes
> Zeldzame Ziekten Dag
> Ster voor een dag
> Villa Pardoes
> Nieuwjaarsduik
> Sporten voor ZZF
> De Week van het Zieke Kind
> ZZF WK Charity
NIEUWS
> ZZF in de media
> Nieuwsarchief
> Nieuwsbrief
© Knijnenburg Producties 
Cardiomyopathie - Ziekte van Kawasaki - Angelman syndroom - Kinder kanker - ALS - Stofwisselingsziekten - Neuroblastoom - Spierziekten - Villa Pardoes - Neuralgische amyotrofie