ONDERZOEK   |   LOPENDE ONDERZOEKSPROJECTEN   |   CARDIOMYOPATHIE





Lopende onderzoeksprojecten

Cardiomyopathie

Cardiomyopathie, wat letterlijk "de ziekte van de hartspier" betekent, is de verslechtering van de functie van het hartspierweefsel. Het is een algemene term voor heel verschillende aandoeningen van de hartspier, met verschillende oorzaken en verschillende klinische beelden. Hartfalen bij kinderen wordt veroorzaakt door een hartspierziekte, waarbij de pompfunctie van het hart sterk verminderd is. Hartspierziekten bij kinderen komen niet vaak voor. Het verloop van de ziekte is helaas dramatisch. In het eerste jaar van de ziekte overleeft slechts 2/3 van de kinderen zonder harttransplantatie en na 5 jaar slechts de helft.

Doel project
Het doel van dit onderzoek is om het verloop van de ziekte beter te voorspellen en de behandeling te verbeteren. De behandeling van de zieke groep kinderen is erop gericht om de hartfunctie te verbeteren en een harttransplantatie te voorkomen. Hierbij doet zich een aantal problemen voor. Ten eerste kan er momenteel nog niet goed voorspeld worden hoe het ziekteverloop eruitziet. Hierdoor is het moeilijk om een keuze te maken tussen de behandeling die gericht is op het verbeteren van de hartfunctie (met medicijnen) of harttransplantatie. Bij de behandeling met medicijnen wordt gebruik gemaakt van de ervaring die bij volwassenen is opgedaan, echter onbekend is of deze
medicijnen effectief zijn bij kinderen en welke doseringen gebruikt moeten worden.

Bekijk hier het aangrijpende verhaal van Doris, een dapper meisje dat vocht om te overleven.

 


CARDIOMYOPATHIE NEURALGISCHE AMYOTROFIE ZIEKTE VAN KAWASAKI ANGELMAN SYNDROOM ZIEKTE VAN BATTEN
VRIENDEN VAN ZZF:



Aanmelden digitale nieuwsbrief




HOME
ONS WERK
> Wat is een zeldzame ziekte?
 - Feiten en cijfers
> Veelgestelde vragen
> Lotgenoten contact
> Externe links
 - Overige links
OVER ONS
> De organisatie
> Missie, visie, doelstellingen
> Bestuur, kantoor, Raad van advies
> Ambassadeurs
> Netwerk
> Jaarverslag
> Contactformulier

ONDERZOEK
> Aanvraag indienen
> Onderzoeksprojecten
 - Cardiomyopathie
 - Neuralgische amyotrofie
 - Ziekte van Kawasaki
 - Angelman syndroom
 - Ziekte van Batten
STEUN ONS
> Word donateur
> Zet ZZF in uw testament
> Organiseer een actie
> VriendenLoterij
> Steun ons
EVENEMENTEN
> ZZF Rally
 - ZZF Rally in de media
 - Foto's en filmpjes
> Zeldzame Ziekten Dag
> Ster voor een dag
> Villa Pardoes
> EK Charity
NIEUWS
> ZZF in de media
> Nieuwsarchief
> Nieuwsbrief
© Knijnenburg Producties