Organisatie

Geschiedenis:
Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 opgericht door Charles Ruijgrok. Hij kreeg in zijn directe omgeving te maken met iemand die leed aan een zeldzame ziekte. Binnen de medische wereld ontbrak het aan financiering voor onderzoek naar zeldzame aandoening  en het ontwikkelen van medicijnen bleek voor de farmaceutische industrie niet interessant genoeg als het een kleine patiëntengroep betreft. Charles besloot daarom zelf het heft in handen te nemen en richtte het Zeldzame Ziekten Fonds op. Het ZZF heeft inmiddels haar plek verovert binnen de goede doelen wereld en werkt veel samen met diverse partijen. ZZF is erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling.