<

Over ons

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact. Hij kan bijvoorbeeld niet ravotten met zijn zusjes en zelfs knuffelen met papa of mama is zijn huid teveel. Om wonden te ontsmetten moet hij bijna iedere dag in een chloor-bad liggen, waarvan de pijn extreem is. Zijn ouders doen er alles aan om hem te helpen, maar het is een oneerlijke strijd.

 

Helaas zijn er duizenden zeldzame ziekten zoals Epidermolysis Bullosa. En alleen al in Nederland zijn er honderdduizenden papa’s en mama’s die met een zeldzame ziekte te maken hebben. Onze missie is om van al deze ouders die éne wens in vervulling te laten gaan.

Het Zeldzame Ziekten Fonds ontvangt geen overheidssteun en is dus volledig afhankelijk van donaties en giften van fondsen, particulieren en bedrijven. Onze directeur en het bestuur werken geheel onbezoldigd en onze organisatiekosten zijn gering. Uw donatie wordt dus altijd goed besteed.