Ster voor een dag

Op zaterdag 29 oktober 2011 organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds voor de tweede maal het evenement “Ster voor een dag”. Dit jaar vond het evenement plaats in attractiepark Duinrell te Wassenaar.

Uit ervaring kunnen we zeggen dat families waarvan 1 of meer kinderen een zeldzame ziekte hebben, bijna nooit op vakantie gaan of iets leuks doen. De zeldzame ziekte en de continue zorg voor het kind maakt dit niet of nauwelijks mogelijk. Plezier maken is voor kinderen met een zeldzame ziekte dan ook geen vanzelf­sprekendheid. Zij hebben vaak intensieve zorg nodig en moeten regelmatig voor controle en behandeling naar het ziekenhuis. De spanning en onzekerheid over de toekomst is groot, omdat in veel gevallen weinig bekend is over het verloop van een ziekte.

Voor het hele gezin is het zwaar, want een zeldzame ziekte heb je niet alleen: ook de andere kinderen in het gezin moeten leren leven met het feit dat bepaalde dingen niet kunnen en dat er veel aandacht naar hun zieke broer of zus uitgaat.

We willen dan ook deze kinderen met hun familie een onvergetelijke dag geven, een dag waarin ze voor één dag op een leuke manier in het middelpunt staan en even niet aan hun beperkingen en ziekte hoeven te denken.

Klik hier om een een aantal foto's te bekijken van deze unieke dag.
Foto's duinrell zaterdag
Foto's Duinrell vrijdag

Ster voor een dag werd mede mogelijk gemaakt door UTS, Fonds NutsOhra, Jovetra, Stichting Muilwijk Ooms, Stichting Retourschip en het Vaillant Fonds.