<

Veelgestelde vragen

Veel gestelde vragen

Hoeveel zeldzame aandoeningen zijn er?

Er zijn zo’n 6.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen bekend.

Wanneer is een aandoening zeldzaam?

Binnen Europa wordt een ziekte als zeldzaam aangemerkt als minder dan 1 op de 2.000 mensen patiënt is. In de praktijk gaat het om hele zeldzame ziekten. Het Marshall Smith Syndroom treft bijvoorbeeld slechts enkele patiënten. Kinderen die hieraan lijden ondervinden problemen met groei, voeding, ademhaling en ze hebben een mentale en fysieke ontwikkelingsachterstand. Ook hebben ze ongewone gezichtskenmerken als ondiepe oogkassen, een ingevallen neusbrug en blauwachtig oogwit. Sommige zeldzame ziekten behoren tot een ‘bekende’ ziekte zoals kanker. Het gaat dan echter om een zeldzame vorm. Het Ewing-sarcoom is bijvoorbeeld een zeldzame vorm van kanker die bot-tumoren veroorzaakt bij kinderen en jong volwassenen. Alle vormen van kanker waar kinderen aan leiden zijn zeldzaam.

Hoeveel mensen lijden aan een zeldzame ziekte?

Het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, wordt geschat op ruim 6% van de bevolking. Het gaat dus om circa 1 miljoen mensen in Nederland. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten geen cijfers worden bijgehouden door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek.

Welke cijfers zijn er bekend over zeldzame ziekten?

75% van de mensen die lijden aan een zeldzame aandoening zijn kinderen;

30% van de mensen met een zeldzame aandoening overlijdt voor het vijfde levensjaar;

80% van de zeldzame aandoeningen heeft een genetische oorsprong, andere oorzaken zijn: infecties (bacterieel of viraal), allergieën of omgevingsinvloeden;

Naar schatting betreft 10% van alle sterfgevallen als gevolg van ziekte, een zeldzame ziekte. Dit betekent dat jaarlijks circa 14.000 mensen als gevolg van een zeldzame ziekte overlijden.

Wat zijn kenmerken van zeldzame aandoeningen?

Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch,
progressief en meestal levensbedreigend;

De kwaliteit van leven van mensen die lijden aan een zeldzame aandoening wordt vaak gekenmerkt door het gebrek aan of het verlies van autonomie;

Het hebben van een zeldzame aandoening gaat vaak gepaard met veel pijn, leed en onzekerheid voor de patiënt en zijn/haar familie;

Patiënten met een zeldzame ziekte en hun gezinnen zijn bijzonder geïsoleerd en kwetsbaar als gevolg van het kleine aantal patiënten;

Voor veel zeldzame aandoeningen bestaat geen effectieve behandeling.

Ik wil graag geld doneren aan het ZZF, hoe doe ik dat?

Heel fijn dat u het ZZF wilt steunen met uw donatie! Op onze pagina ‘Doneer nu’ kunt u vaste donateur worden of een eenmalige donatie doen.

Ons bedrijf wil het ZZF graag steunen. Hoe kunnen we dit doen?

Heel fijn dat uw bedrijf ons wil steunen in onze strijd tegen zeldzame ziekten! U kunt het ZZF steunen door middel van het sponsoren van onze evenementen, het aandragen van vrijwilligers, het financieel ondersteunen van onderzoek naar zeldzame ziekten en het sponsoren van lotgenotencontactdagen. Voor meer informatie kunt u terecht op de pagina’s onder ‘Steun ons’.

Ik ben arts / van een stichting en ik wil een onderzoekaanvraag indienen bij het ZZF.

Onderzoekaanvragen kunnen het hele jaar door bij ons ingediend worden. Dit doet u door een volledig ingevuld aanvraagformulier aan ons mailen.

Ik / mijn partner / ons kind heeft een zeldzame aandoening. Kan ik bij het ZZF een persoonlijke aanvraag doen, bijvoorbeeld voor aangepaste middelen?

We zijn altijd bereid om naar uw vraag te kijken. Dit is echter niet waar het Zeldzame Ziekten Fonds zich specifiek op richt. Wij werven financiële middelen om onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken. Daarnaast organiseren we lotgenotencontactdagen.