<

Website tips

Erfocentrum
Het Nationaal Informatiecentrum Erfelijkheid biedt informatie over meer dan 600 aandoeningen. U kunt bij hen terecht met vragen over zeldzame aandoeningen, voor (het zoeken naar) lotgenotencontact en voor hulp bij het zoeken naar een patiëntenvereniging.

Eurordis
Eurordis is een internationaal samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties. Zij vertegenwoordigen 63 Europese landen met samen 687 patiëntenverenigingen die zich richten op zeldzame ziekten. Zij geven een stem aan 30 miljoen Europeanen die kampen met een zeldzame ziekte. Eurordis is onder andere de overkoepelende organisator van de Rare Disease Day en zij stellen richtlijnen op rondom zeldzame ziekten.

Geefgezondheid.nu
Het platform voor crowdfunding campagnes in de zorg. Heeft u zorg nodig maar te weinig financiële middelen? Dan kunt u op deze site een project starten en steun ontvangen door middel van donaties.

Mantelmama
Vera Tomassen schrijft sinds 2014 columns voor de ZZF nieuwsbrief. Als Mantelmama baant zij zich een weg door het oerwoud van de medische wereld en schrijft blogs & columns over haar avonturen. Het is dé blog met tips, inspiratie & weetjes voor ouders & familie met een zorgintensief kind.

Orphanet
Dit is een portaalsite waarop allerlei informatie kan worden geraadpleegd over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Orphanet heeft tot doel te helpen de diagnose, zorg en behandeling te verbeteren van patiënten met zeldzame ziekten.

VSOP
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties is, als stem van de ongeveer 70 aangesloten organisaties, actief voor zeldzame en genetische aandoeningen (waaronder erfelijke, chromosomale en aangeboren aandoeningen). Op hun site is meer informatie te vinden over waar zij zich allemaal voor inzetten.

 

Andere links

ANBI
Op deze site kunt u zien welke instanties, zoals het ZZF, zich aan hebben gesloten als Algemeen Nut Beogende Instelling. Ook biedt de site informatie over hoe u zelf een ANBI op kunt starten.

Krachtig & Helder
Het schrijven en redigeren van teksten op het gebied van Kinderen & Zorg. Dat is wat Krachtig & Helder doet. Onder andere als samenwerkingspartner van het ZZF.