EVENEMENTEN   |   ZELDZAME ZIEKTENDAG


Zeldzame Ziekten Dag

Jaarlijks brengen op 28 februari tijdens de International Rare Disease Day mensen met een zeldzame aandoening hun situatie wereldwijd onder de aandacht. 

Onder de noemer 'Join together for better care' wordt het belang van samenwerking benadrukt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg. 

Op zaterdag 1 maart 2014 vindt in Nederland, aansluitend op de International Rare Disease Day, de Nationale Zeldzame Ziektendag plaats.

Aandacht voor zeldzame ziekten

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 chronische, progressieve of levensbedreigende zeldzame aandoeningen. De Zeldzame Ziektendag (www.zeldzameziektendag.nl) is onderdeel van de internationale Rare Disease Day (www.rarediseaseday.org) en werd georganiseerd door de VSOP (Koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen (www.vsop.nl)), het Zeldzame Ziektenfonds (www.zzf.nl), Genzyme (www.genzyme.nl) en ZonMw (www.npzz.nl).

Media-aandacht Zeldzame Ziektendag 2013

RTL Nieuws http://www.rtl.nl/xl/#/u/01cf4ad8-1c92-47a3-80d9-316ce9265b22

RTLnieuws365.nl http://www.rtlnieuws365.nl/886780

Radio Utrecht “Utrecht is wakker http://www.rtvutrecht.nl/gemist/uitzending/radiomutrecht/utrecht-is-wakker/20130301-0700/941111  Vanaf minuut 40:00

Radio 1 “Met het oog op morgen” http://www.radio1.nl/terugluisteren/programma?programme=nosmethetoogopmorgen&day=2013-03-01 Vanaf minuut 35:00

Omroep Max “Tijd voor Max” http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1328661#00:35:02

Via Youtube is het filmpje dat gemaakt is van de genomineerden terug te zien: http://www.youtube.com/watch?v=pylb1V-5gdE

 



VRIENDEN VAN ZZF:



Aanmelden digitale nieuwsbrief



Online campagne Zeldzame aandoeningen

Tijdens de Zeldzame Ziektendag op 02 maart 2013 is de online campagne Zeldzame Ziekten in première gegaan op diverse websites. Er zijn een aantal korte films gemaakt over bepaalde zeldzame aandoeningen zoals de ziekte van Kawasaki, de ziekte van Morquio (oftewel MPS 4), en over Cystinose. De films hebben als doel om awareness te creëren rondom het betreffende ziektebeeld en de samenleving bewust te maken over de problemen rondom weesgeneesmiddelen.

Film over Ziekte van Kawasaki
Film over Ziekte van Morquio
Film over Cystinose



HOME
ONS WERK
> Wat is een zeldzame ziekte?
 - Feiten en cijfers
> Veelgestelde vragen
> Lotgenoten contact
> Externe links
 - Overige links
OVER ONS
> De organisatie
> Missie, visie, doelstellingen
> Bestuur, kantoor, Raad van advies
> Ambassadeurs
> Netwerk
> Jaarverslag
> ANBI
> Contactformulier

ONDERZOEK
> Aanvraag indienen
> Onderzoeksprojecten
 - Cardiomyopathie
 - Neuralgische amyotrofie
 - Ziekte van Kawasaki
 - Angelman syndroom
 - Ziekte van Batten
 - Zandloper Neuroblastoom
 - Stofwisselingsziekten
 - Nefrotisch syndroom
 - Ziekte van Sanfilippo
 - Epidermolysis Bullosa
 - Hersenstamkanker
STEUN ONS
> Word donateur
> Word vrijwilliger
> Zet ZZF in uw testament
> Organiseer een actie
> VriendenLoterij
> ZZF Wijn
> Steun ons
> ZZF Knuffelbeer
EVENEMENTEN
> ZZF Rally
 - ZZF Rally in de media
 - Foto's en filmpjes
> Zeldzame Ziekten Dag
> Ster voor een dag
> Villa Pardoes
> Nieuwjaarsduik
> Sporten voor ZZF
> De Week van het Zieke Kind
NIEUWS
> ZZF in de media
> Nieuwsarchief
> Nieuwsbrief
© Knijnenburg Producties 
Cardiomyopathie - Ziekte van Kawasaki - Angelman syndroom - Kinder kanker - ALS - Stofwisselingsziekten - Neuroblastoom - Spierziekten - Villa Pardoes - Neuralgische amyotrofie