Zeldzame Ziekten Dag

Op 25 februari vond in het Dolfinarium te Harderwijk de vijfde Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Tijdens het officiële programma werd de Zeldzame Engel Award uitgereikt aan Dr. Jos van der Meer in de categorie ‘Wetenschappers/behandelaars’ en aan Tiny Visser in de categorie ‘Patiënten en hun naasten’. De Award wordt uitgereikt aan iemand die zich op bijzondere wijze verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten. Na het officiële programma konden de genodigden genieten van de dolfijnenshow ‘De Droomwens’, een goed verzorgde lunch en vrij het park bezoeken. Bekijk het persbericht

Media-aandacht voor Zeldzame Ziektendag

RTL Nieuws; één loket voor zeldzame ziekten
Omroep Gelderland; mensen met zeldzame ziekte bijeen
Nederlands Dagblad; Zeldzame ziekten buiten blikveld
Metro; Vechten voor bekendheid en goede diagnose
Telegraaf; Moeder vecht voor zeldzame ziekte zoon
Radio1; Interview Ilse Zandbergen, directeur ZZF
NTR programma 5op2; Leven met een zeldzame ziekte