Lopen voor ons leven

Richard Langerak

Tot 2013 had ik het idee dat de wereld aan mijn voeten lag. Dat veranderde volledig toen ik in 2014 bekend werd met zeldzame ziektes in zowel mijn eigen familie (Spino Cerebellaire Ataxie, SCA) als die van Cin (ziekte van Huntington). In 2015 overleed Claudia, Cin d’r moeder aan de ziekte van Huntington. Een jaar later overleed mijn moeder aan SCA. Beide ziektes zijn erfelijk en Cin en mijn broer hebben ook in die periode bevestigd gekregen dat zij ook de ziekte dragen. De kans dat dit allemaal tegelijk voorkomt is onvoorstelbaar klein, kleiner dan het winnen van de staatsloterij. Maar het is wel onze werkelijkheid.

Elk jaar doe ik mee met de Dam tot Dam om geld in te zamelen voor onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte van Huntington. Dit is het vijfde jaar. De strijd tegen de ziekte gaat door zolang er geen medicijn is, en dus blijf ik doorlopen. De ziekte is erfelijk, laat ons niet meer met rust en nu is het onze beurt om te vechten voor het leven. De ziekte maakt oneindig veel meer kapot, maar ondanks alles blijven we positief. Ondanks alles blijft Cin positief. Hoe dat kan met alles wat er speelt, weet ik niet, maar hiervoor loop ik: voor ons, voor onze twee kinderen, voor ons leven samen.

(Ook voor SCA ga ik een uitdaging aan, maar daarover op een ander moment meer…)

Ik hoop dat jullie ons met een (kleine) bijdrage dichterbij onze droom willen brengen.