Nationale Zeldzameziektendag 2017
Research brings hope to people living with a rare disease Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day wordt jaarlijks op 28 of 29 februari aandacht gevraagd voor mensen met zeldzame aandoeningen. Wereldwijd vinden er meer dan 90 evenementen plaats! In Nederland organiseert de VSOP op deze dag de... Lees meer
Klein Geluk Show op 16 maart 2017
De Klein Geluk Show! Op donderdagmiddag 16 maart 2017 zijn we te gast geweest bij de De Klein Geluk Show! FNO vierde met de show dat Klein Geluk de afgelopen 2 jaar een bescheiden bijdrage heeft mogen leveren aan de kwaliteit van leven van mensen die langdurig afhankelijk zijn van intensieve zorg. Het werd een show vol entertainment. ... Lees meer
Estavana Polman benoemd tot ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds
Estavana Polman, handbal coryfee, Olympisch sporter en vriendin van Rafael van der Vaart, benoemd tot ambassadeur Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) Op zaterdag 24 december vond de officiële benoeming van Estavana Polman tot ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds plaats. Haar vechtlust om te gaan voor goud, past bij de strijd van het Zeldzame Ziekten Fonds... Lees meer
Sinterklaasfeest samen met Jan Lammers op Duinrell voor kinderen met een zeldzame ziekte
Speciaal voor kinderen met een zeldzame ziekte organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) op zaterdag 26 november 2016 het ‘SiSaSinterklaasfeest’ in familiepark Duinrell. Voor dit feest nodigt het ZZF honderden kinderen die te maken hebben met een zeldzame ziekte uit om met hun hele familie te genieten van een geheel verzorgde middag. Zo was er... Lees meer
Zeldzame Nieuwjaarsduik 2017
Na een jarenlange mooie samenwerking rond de organisatie van de Zeldzame Nieuwjaarsduik in Hoek van Holland en Kijkduin hebben wij besloten om op 1 januari 2017 geen Zeldzame Nieuwjaarsduik te organiseren in Hoek van Holland. We willen alle sponsoren en deelnemers van de afgelopen jaren heel hartelijk bedanken voor hun bijdrage. Het opnieuw vinden van (hoofd)sponsors... Lees meer
Recordopbrengst ZZF Rally voor onderzoek naar non-Hodgkin-lymfoom
Jan Lammers maakt nieuwe recordopbrengst ZZF Rally bekend De ‘Jan Lammers ZZF Rally 2016’, alweer de 11 editie van de ZZF Rally van het Zeldzame Ziekten Fonds, heeft dit weekend een recordbedrag opgebracht van bijna 117.000 euro voor onderzoek naar non-Hodgkin-lymfoom. Hiermee werd de opbrengst van vorig jaar – 101.400 euro – ruimschoots overtroffen. Bernhard... Lees meer
Genoten bij Ouwehands Dierenpark
Maandag 8 augustus hebben gezinnen met kinderen of ouders met een zeldzame ziekte super genoten van een zonnig dagje uit naar Ouwehands Dierenpark. In juni en juli hebben gezonde kinderen gevoetbald voor zieke kinderen bij alle Hornbach bouwmarkten. Met de opbrengst van dit geweldige event is de lotgenoten contactdag bij Ouwehands Dierenpark mogelijk gemaakt. Wij... Lees meer
Dagje uit in Ouwehands Dierenpark Rhenen
Helaas is inschrijven niet meer mogelijk. Alle toegangskaarten zijn vergeven. Leuk dat iedereen zich zo enthousiast heeft aangemeld voor het dagje uit naar Ouwehands. Ouwehands Dierenpark… Zoo avontuurlijk! Sta neus aan neus met de speelse ijsbeertweeling, loop onder de laagvliegende monniksgieren door en bespied de Afrikaanse leeuwen vanuit een spannende uitkijkpost. Ga op avontuur in... Lees meer
Aandelen Karel V geveild voor het goede doel
Een deel van de aandelen van de exploitatiemaatschappij van het befaamde Grand Hotel Karel V in Utrecht wordt geveild. De opbrengst van de aandelenverkoop komt grotendeels ten goede aan het Zeldzame Ziekten Fonds. De veiling start 8 juli en duurt tot uiterlijk 18 juli 2016. Het is de eerste keer dat aandelen in een horecaonderneming... Lees meer
Hornbach voetbaltalent groot succes!
Gezonde kinderen voetbalden voor zieke kinderen waardoor er een geweldige lotgenoten contactdag wordt georganiseerd voor kinderen met een zeldzame ziekte en het hele gezin op maandag 8 augustus bij Ouwehands Dierenpark Rhenen. Er zijn tevens meerdere jongens én een meisje gescout door professionele scouts waardoor het dubbelfeest is. De inschrijving gaat snel open, houdt FaceBook,... Lees meer