VriendenLoterij vervult hartenwens van Maarten uit Hardenberg

Amsterdam, 18 februari 2016 – Een grote verrassing voor Maarten Visser uit Hardenberg van de VriendenLoterij. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds deed een aanvraag bij het VriendenFonds voor een opknapbeurt van het Volkswagenbusje van Maarten.   Iselle van Ruijven (Fondsenwerver Zeldzame Ziekten Fonds: “Maarten is beperkt door zijn zeldzame aandoening: Lesch Nyha, waardoor hij zichzelf zou verwonden...
Lees meer

Doe mee met de Zeldzameziektendag!

Op zaterdag 27-2 is de Nederlandse Zeldzame Ziekten Dag. Ben je er bij? Aanmelden kan via https://www.zeldzameziektendag.nl/ Locatie: het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum. Op deze dag organiseert de VSOP een boeiend beleidssymposium met als thema: ‘Het geluid van zeldzaam goed in beeld!’. Tijdens dit symposium is er een leuk kinderprogramma voor...
Lees meer

Cheque uitreiking Cystic Fribrosis

Het onderzoek naar deze vreselijke ziekte kan direct van start! Vrijwilligers van de Zoetermeerse stichting Muco & Friends werden gisteren tot tranen toe geroerd. Dit omdat hun ‘ambassadeur’ Jason Bouman (winnaar van de eerste editie van Bloed, Zweet & Tranen) van het Haagse Zeldzame Ziekten Fonds (ZZ) een cheque van 53.000 euro kreeg. Iselle van...
Lees meer

Verslag Nieuwjaarsduik

[layerslider id=”2″] Een blauwe lucht met een zonnetje en een record aantal deelnemers waren de succesingrediënten voor de Zeldzame Nieuwjaarsduik 2016. In knalrode shirts zwaaiden en sprongen de deelnemers op de feestelijke muziek van ‘Het is weer een mooie dag’ (Vliegerlied) om zich op te warmen. Daarna liepen zij op de muziek van ‘Happy New...
Lees meer

Verslag Sint Verbindt Rally

[layerslider id=”3″] Meer dan zeventig kinderen met een zeldzame ziekte zijn afgelopen zaterdag in de schijnwerpers gezet. Zij reden mee in de sportieve en luxe auto’s die bestuurders via het Zeldzame Ziekten Fonds beschikbaar hadden gesteld. Op volle snelheid stoven zij over de airstrip van Rotterdam-The Hague Airport. Het resultaat was stralende gezichtjes en trotse...
Lees meer

Ster Voor Eén Dag – Verslag

[layerslider id=”4″] Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert al jaren Ster voor een Dag voor gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte. De afgelopen jaren vond dit evenement plaats in attractiepark Duinrell. De Goedheiligman en zijn Pieten hebben er ook in 2015 samen met de bezoekers één groot feest van gemaakt. Een dagje uit is...
Lees meer

ZZF Rally 2015 – Verslag

De 10e jubileumeditie van de ZZF Rally van het Zeldzame Ziekten Fonds heeft het recordbedrag van 101.400 euro opgebracht. Hiermee werd de opbrengst van vorig jaar – 82.000 euro – ruimschoots overtroffen. Voormalig premier Jan-Peter Balkenende en 24 uur van Le Mans winnaar Jan Lammers maakten het goede nieuws bekend op het hoofdkantoor van kledingmerk...
Lees meer

Dam Tot Damloop 2015 – Verslag

[layerslider id=”6″] Wie heeft er ooit gehoord van Epidermolysis Bullosa, of Cystic Fibrosis? En wie komt op voor de belangen van mensen met Huntington of Sanfilippo? Bijna een miljoen Nederlanders hebben te maken een van de duizenden zeldzame ziekten die er zijn. Maar medicatie of behandeling is zelden mogelijk en informatie nauwelijks voorhanden. Het is...
Lees meer