Verslag ZZF RIB rally

ZELDZAAM ZIEKE KINDEREN BELEVEN VADERDAG OP HET WATER TIJDENS DE ZZF RIB RALLY. Kinderen met een zeldzame ziekte hebben zaterdag 18 juni een spectaculaire dag beleefd. De stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) organiseerde samen met Berkman en John Biesheuvel Watersport speciaal voor deze kinderen en hun vaders een RIB Rally op de Oude Maas. In...
Lees meer

ZZF RIB Rally

WIE VAART ER MEE? SCHRIJF JE IN…. Op zaterdag 18 juni organiseert het ZZF een indrukwekkend nieuw event: de ZZF RIB Rally, i.s.m. John Biesheuvel Watersport (de RIB boten) & Berkman. In dit weekend van Vaderdag, nodigen we vaders en hun kind met een zeldzame ziekte uit voor een plaats in een van de RIB...
Lees meer

Moederdagbrunch 2016

Een glimlach op het gezicht van een kind is het mooiste moederdaggeschenk dat er is. Daarom organiseerde het ZZF een Moederdagbrunch op zondag 8 mei voor 10 gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte. Natuurlijk was er was speciale aandacht voor kinderen. De dag was zeer geslaagd!

Hornbach voetbaltalent

Ben jij tussen 6 en 13 jaar oud? Houd je van voetballen? Is het jouw droom om ooit bij een echte profclub te spelen? Geef je dan op voor HORNBACH Voetbaltalent 2016! HORNBACH organiseert dit toernooi in samenwerking met het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). Deze stichting zet zich in voor ruim 750.000 kinderen met een...
Lees meer

400 blije gezichtjes dankzij cheque ING Bank

De glimlach van een ziek kind is onbetaalbaar! Deelnemers aan “Help Nederland vooruit” waren het duidelijk met de bovenstaande stelling eens. Zij hebben ons namelijk genomineerd voor de eerste plaats in deze mooie actie van de ING Bank. Dit betekent dat het Zeldzame Ziekten Fonds het waanzinnige bedrag van €5.000,- heeft gekregen. Chimene heeft als patiëntambassadeur de cheque in ontvangst...
Lees meer

VriendenLoterij vervult hartenwens van Maarten uit Hardenberg

Amsterdam, 18 februari 2016 – Een grote verrassing voor Maarten Visser uit Hardenberg van de VriendenLoterij. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds deed een aanvraag bij het VriendenFonds voor een opknapbeurt van het Volkswagenbusje van Maarten.   Iselle van Ruijven (Fondsenwerver Zeldzame Ziekten Fonds: “Maarten is beperkt door zijn zeldzame aandoening: Lesch Nyha, waardoor hij zichzelf zou verwonden...
Lees meer

Doe mee met de Zeldzameziektendag!

Op zaterdag 27-2 is de Nederlandse Zeldzame Ziekten Dag. Ben je er bij? Aanmelden kan via https://www.zeldzameziektendag.nl/ Locatie: het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum. Op deze dag organiseert de VSOP een boeiend beleidssymposium met als thema: ‘Het geluid van zeldzaam goed in beeld!’. Tijdens dit symposium is er een leuk kinderprogramma voor...
Lees meer