Met ZZF naar Duinrell
Een ballon 😀, ik heb nu al een top dag! Zaterdag 12 september zijn ZZF gezinnen te gast geweest op Duinrell. En omdat Duinrell (85 jaar) en ZZF (15 jaar) samen 100 jaar zijn was het een extra feestje met ballonnen, fruit, ijsjes en een lunch. Het was een geweldige dag met alleen maar lachende... Lees meer
ZZF VIERT JUBILEUM
ZZF viert Jubileum!! In 2005, vandaag precies 15 jaar geleden, werd Stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden. Al 15 jaar voert het Zeldzame Ziekten Fonds strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Wij zijn er trots op dat de stichting... Lees meer
Jan Lammers ZZF Rally 2020/2021
De Jan Lammers ZZF rally heeft een nieuwe datum: Zaterdag 6 november 2021 Alle aanmeldingen van 2020 zijn gegarandeerd. Wij zitten vol. Mocht u zich willen aanmelden voor 6 november 2021 dan kunnen wij u op reservelijst zetten. Wij houden u op de hoogte wanneer er een plek beschikbaar is. We kijken er naar uit... Lees meer
Zorgintensieve kinderen (0-18), corona & school
I.v.m. de huidige corona situatie staat deze blog van mei nog online — Weinig coronanieuws gaat specifiek over zorgintensieve kinderen. Berichten zijn tegenstrijdig. Ik vind het lastig om daaruit betrouwbare informatie te vinden en te filteren. Wat moet je geloven? En waar doe je als ouder van een zorgintensief kind goed aan? Zeker nu we... Lees meer
Buddy Obstacle Run
DOE MEE AAN DE BUDDY OBSTACLE RUN OP ZONDAG 4 OKTOBER 2020 EN STEUN HET ZZF! In een prachtig natuurgebied in de gemeente Bronckhorst en nabij Doetinchem, waar bos en water samenkomen, ligt het parcours van de Buddy Obstacle Run najaarseditie! In de schaduw van de bomen rijzen uiteenlopende hindernissen op, van klein en natuurlijk... Lees meer
Campagne zeldzameziektendag 2020
1 maart 2020 Hartelijk dank voor uw reacties op de campagne. We betreuren uw gevoel. Het is nooit onze bedoeling geweest om iemand te kwetsen, integendeel. Het Zeldzame Ziekten Fonds voert al 15 jaar strijd om Zeldzame Ziekten de wereld uit te helpen. De intentie van de campagne was om aandacht te vragen voor zeldzame... Lees meer
NEUROBLASTOOM – Zeldzame vorm van kinderkanker
Meike krijgt als peuter van anderhalf een neuroblastoom, een zeldzaam type kanker. Na een zware tijd gaat het nu weer goed met haar, vertelt vader Richard. “Kinderen hebben natuurlijk wel vaker buikpijn. Mijn vrouw en ik dachten dus niet meteen aan iets ernstigs toen onze dochter Meike wat klagerig en ziekig was en aangaf dat... Lees meer
Vriendenloterij Goed Geld Gala
Dankzij deelnemers van de vriendenloterij is er tijdens het jaarlijkse Goed Geld Gala een recordbedrag van 61,8 miljoen euro aan goede doelen geschonken! Het Zeldzame Ziekten Fonds was te gast tijdens het #goedgeldgala op woensdag 5 februari. Dankzij de vele deelnemers wordt veel en mooi werk mogelijk gemaakt voor mensen die het nodig hebben, ... Lees meer
Efteling Familiedag “Verbroedering & Vermaak”
ZZF Familiedag “Verbroedering & Vermaak” zaterdag 14 maart geannuleerd. Helaas moeten we jullie vertellen dat we hebben besloten deze dag te annuleren in verband met het Coronavirus. Wij als Zeldzame Ziekten Fonds vinden het niet verantwoord om deze dag bij elkaar te komen met onze ZZF gasten. Samen met De Efteling kijken we naar een... Lees meer