Knok mee tegen de zeldzame ziekte spierdystrofie MDC1a: Sponsor de ZZF Rib Rally

Knok mee tegen de zeldzame ziekte spierdystrofie MDC1a Doneer of sponsor “Vaar voor Saar”  ZZF RIB Rally voor het goede doel  Kinderen met een zeldzame ziekte hebben uw steun nodig! Helpt u mee papa’s en kinderen die aan één van circa 7.000 zeldzame aandoeningen lijden een onvergetelijke Vaderdag te bezorgen. Voor € 250,- bent u sponsor...
Lees meer

Hartenwens Daphne komt in vervulling via VriendenFonds

Het Zeldzame Ziekten Fonds deed een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij voor Daphne. Daarmee ging haar hartenwens om haar rijbewijs te halen in vervulling. De 18-jarige Daphne lijdt aan diverse zeldzame aandoeningen, zij ligt ’s nachts aan het zuurstof en heeft sondevoeding, lijdt aan scoliose, heeft een pacemaker en een ICD (interne defibrillator)....
Lees meer

Sinterklaasmusical “Toetjes voor de Sint”, inclusief een meet & greet met Sinterklaas

Tijdens het spijkerbroekengala op 3 november is het mogelijk gemaakt alle kinderen met hun familie van de goede doelen Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, Onky Donky, Stichting Heartbeat en Stichting Terre – Rett Syndroom Fonds uit te nodigen voor een speciale benefietvoorstelling van de show van Sinterklaas  ‘Toetjes voor de Sint’. Een bijzondere familiemusical geheel in het...
Lees meer

Ster voor een dag in Duinrell

Kinderen met Zeldzame Ziekte vieren Sinterklaasfeest op Duinrell Als  Sint in het land is, slaapt hij op  landgoed Duinrell in Wassenaar en dat is één groot feest! Speciaal voor kinderen met een zeldzame ziekte organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) op zondag 26 november 2017 het ‘SiSaSinterklaasfeest’ op het Vakantie- en Attractiepark in Wassenaar. Voor dit...
Lees meer

Sint Verbindt Rally 2017

Sint verbindt Rally : Jan Lammers en Sinterklaas verbinden kinderen met zeldzame ziekte aan spectaculaire auto’s.  Op zaterdag 2 december heeft het Zeldzame Ziekten Fonds voor de 3e maal de ‘Sint verbindt Rally’ georganiseerd. Kinderen met een zeldzame ziekte reden tijdens deze autorally mee in een bijzondere auto. Een droom die voor veel kinderen deze...
Lees meer