Knok mee tegen de zeldzame ziekte CVID: Sponsor de ZZF RIB Rally

Doelbedrag €15.000
0% Gedoneerd/€14.950 te gaan
Doneer voor deze actie

Varen doe je samen!

ZZF RIB Rally voor het goede doel

Kinderen met een zeldzame ziekte hebben uw steun nodig!

Helpt u mee papa’s en kinderen die aan één van circa 7.000 zeldzame aandoeningen lijden een onvergetelijke Vaderdag te bezorgen? Vanaf € 250,- bent u sponsor!

Op zaterdag 15 juni in het Vaderdagweekend vindt de 4e editie plaats van de ZZF RIB Rally, mede georganiseerd door Berkman Energie Services & Revolt by John Biesheuvel. Vaders zijn deze dag met hun zoon of dochter met een zeldzame ziekte te gast in de haven van Barendrecht voor een bijzonder dagje uit. Zij worden uitgenodigd om een rit in een van de zeven supersnelle RIB boten, die snelheden van boven de 100 km/h kunnen behalen, te maken. Door de hoge snelheid zullen ze een spectaculaire tocht beleven en kunnen ze optimaal genieten en zich voor heel eventjes niet ziek voelen.

Een glimlach bij alle zieke kinderen, die willen we zien deze dag!

Steun het onderzoek naar CVID!

We varen ook speciaal voor Nova, elf jaar met Common Variable Immunodeficiency Disorder). Vanaf haar geboorte is Nova al heel veel ziek. Nova en andere patiëntjes met CVID hebben een slecht functionerend afweersysteem dat geen afweerstoffen aanmaakt. Hierdoor krijgen deze kinderen veel infecties zoals longontstekingen en darmontstekingen. Om dit te voorkomen moet Nova iedere week een transfusie krijgen met afweerstoffen van donoren. De helft van de patiëntjes met CVID ontwikkelt complicaties; zij krijgen auto-immuunziekten, problemen met hun longen, lever of darmen, of kanker. Deze complicaties zijn moeilijk te behandelen en veroorzaken de meeste ziektelast en sterfte bij CVID.

Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft zich tot doel gesteld om € 15.000,- op te halen voor onderzoek naar CVID.

De ZZF RIB Rally wordt volledig mogelijk gemaakt door Berkman Energie Services, Revolt by John Biesheuvel en bedrijven die zich belangeloos inzetten. Samen stellen zij tijd, geld, boten, professionele schippers, versnaperingen en andere diensten beschikbaar. Alle geldelijke bijdragen, die met de sponsoring voor dit evenement worden geworven, komen voor 100% (zonder enige afdracht aan het Zeldzame Ziekten Fonds of andere kosten) ten bate van het onderzoeksproject voor kinderen met CVID!

Sponsoring

  • U geeft kinderen en hun vaders op 15 juni een onvergetelijke dag.
  • U maakt onderzoek mogelijk naar de zeldzame ziekte CVID.
  • U doet uzelf en uw relaties een spectaculaire tocht cadeau.
  • Voor € 250,- wordt u naam sponsor en/of vaart u mee met 1 persoon.
  • Voor € 2.000,- bent u V.I.P. sponsor. U vaart met relaties (max 6 personen) op een eigen RIB boot mee. Omdat deze dag vooral in het teken van de kinderen staat is het VIP pakket exclusief en slechts beperkt verkrijgbaar.
  • U kunt ook een vrije donatie doen om kinderen met de zeldzame ziekte CVID te steunen.