Voorwoord Voorzitter

Iedereen is welkom!

Na wederom een ongewoon jaar willen wij iedereen hartelijk bedanken voor de steun en het vertrouwen in het Zeldzame Ziekten
Fonds. Alle betrokkenheid, warme reacties, donaties en giften zijn heel waardevol voor ons en voor al diegenen met een zeldzame
ziekte.

Het jaar begon heel bijzonder toen we werden verrast door de VriendenLoterij met de heuglijke mededeling dat we een eenmalige
schenking in ontvangst mochten nemen. De schenking van € 249.000,- wordt ingezet om meer gasten namens het Zeldzame Ziekten
Fonds uit te nodigen op lotgenotencontactdagen door het gehele land. Geweldig nieuws!

De verlenging van de coronamaatregelen en de aanwezigheid van het coronavirus wogen zwaar voor iedereen. Het lotgenotencontact
werd – en wordt – enorm gemist, de isolatie en eenzaamheid overheersen. Gelukkig kon een aantal lotgenotencontactdagen wel
doorgaan. Deze lichten we u graag toe op pagina’s 28 tot en met 35. Omdat er minder lotgenotencontactdagen konden worden
georganiseerd, keken wij naar wat er wel mogelijk was. Een recordaantal Hartenwensen konden wij in vervulling laten gaan, voor hen
die een extra steuntje in de rug nodig hadden. Voor en met wie leest u op pagina 36 en 37.

In november reden we de jubileum editie – 15 jaar – van de Jan Lammers ZZF Rally. De rally is hét geld wervende evenement van
onze stichting. Het is een prachtige belevenis en zorgt voor verbroedering; dit jaar was dat wel extra bijzonder. Als klapstuk werd er
een recordopbrengst bij elkaar gereden, voor het ZZF en voor belangrijk onderzoek. Fantastisch!

Ook zijn er afgelopen jaar nieuwe belangrijke onderzoeken naar zeldzame ziekten gestart en succesvol afgerond. Hierover kunt u
meer lezen op de pagina’s 15 tot en met 25.

Na twee coronajaren zijn wij 2022 misschien met nóg wel meer energie gestart. 2022 wordt wederom een uitdaging die we graag
samen met u aangaan zodat we met elkaar onze missie verwezenlijken: mensen helpen met een zeldzame ziekte!

Veel leesplezier gewenst.

Charles Ruijgrok
Voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds

Het jaarverslag van 2020 vindt u hier.

Het jaarverslag van 2019 vindt u hier.

Het jaarverslag van 2018 vindt u hier.

Het jaarverslag van 2017 vindt u hier.

Het jaarverslag van 2016 vindt u hier.