Zeldzame Ziekten Fonds 2005-2015

10 jaar ZZF, ‘viert’ u mee?… dat is de zin waar ik vorig jaar het jaarverslag mee eindigde. Met 14.000 kinderen per jaar die overlijden aan een zeldzame ziekte is ‘vieren’, in de zin van feest vieren, uiteraard niet aan de orde geweest. Wél hebben wij in ons jubileumjaar meer voor zieke kinderen kunnen doen.

Een van de hoogtepunten was het verbinden van autoliefhebbers en zieke kinderen tijdens de Sint Verbindt Rally. Autoliefhebbers stelden op 5 december hun auto en tijd ter beschikking en reden met een kindje met een zeldzame ziekte als navigator een autorally. De rally verbond niet alleen autoliefhebbers en zieke kinderen maar ook de locaties Schiphol (020), Den Haag (070) en Rotterdam (010). Unieke plaatjes werden geschoten en vriendschappen voor het leven zijn gesloten. Ook kwamen op unieke wijze financieringen rond voor onderzoeken naar zeldzame ziekten.

Er werd in Reeuwijk een Duckrace gehouden. Niemand wil immers in zijn EENDJE zeldzaam ziek zijn… Duizenden eendjes voeren met de stroom mee en hiermee konden mooie prijzen worden gewonnen. Met de verkoop van de eendjes is geld opgehaald voor onderzoek naar de vreselijke ziekte Epidermolysis Bullosa welke de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Kinderen met deze ziekte ervaren elke dag ongelooflijke pijn van de blaren die zij oplopen. Dit gebeurt al door licht contact of door een knuffel van papa of mama.

Fred van Leer, ambassadeur van het ZZF, kwam in actie tijdens het tv programma Playback je gek.
Hiermee kwam de financiering rond voor onderzoek naar Cystic Fibrosis, taaislijmziekte.

In dit jaarverslag treft u het jaar 2015 in woord en beeld en de financiële resultaten. Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft in 2015 een recordopbrengst van meer dan 1 miljoen euro weten te realiseren. Hiermee hebben wij onze missie kunnen uitvoeren en onze doelstellingen weten te behalen. Een fantastisch resultaat tijdens ons jubileumjaar!

Het Zeldzame Ziekten Fonds is een kleine stichting die groots denkt en groots werk verricht. Hier zijn we dan ook trots op, maar we zijn vooral heel dankbaar voor een ieder die zich met hart en ziel inzet voor het ZZF. Uw hulp, op welke manier dan ook, maakt ons werk mogelijk en draagt bij aan onze missie: zeldzame ziekten de wereld uit!

Ik nodig u van harte uit ons jaarverslag eens rustig door te lezen en te zien wat wij, mede dankzij uw steun, hebben kunnen realiseren.

Charles Ruijgrok
Voorzitter
Zeldzame Ziekten Fonds

Het jaarverslag van 2014 vindt u hier. Het ZZF koestert haar relatie met partners, donateurs, fondsen en patiënten. Mocht u echter een klacht hebben dan horen we dit graag.