<

Jaarverslag 2017

Iedereen is welkom

Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Het ZZF kent geen leeftijdsrestricties en helpt patiënten van jong tot oud. Wij zijn er voor iedereen. Mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor. Dit terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar ‘bekende’ ziekten. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste zorg, effectieve behandelingen en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook veel meer geld beschikbaar komen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Onderzoek vergroot kennis en het biedt inzicht. Alleen op deze wijze kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen en genezing mogelijk maken. Daarnaast kan er meer inzicht verkregen worden over de specifieke behoeften die deze groep mensen – 1 miljoen! – heeft.

In het jaarverslag dat via onderstaande link is te openen maak ik u graag deelgenoot van nieuwe, lopende en afgeronde onderzoeken naar zeldzame aandoeningen die mede door het ZZF – en door u – mogelijk zijn gemaakt het afgelopen jaar.

Bij het lezen van de hoogtepunten in het jaarverslag krijg ik altijd een glimlach op mijn gezicht. Zoveel mooie momenten! Zoals de familiedagen waarbij ouders elkaar treffen en hun ervaringen delen, terwijl hun zeldzaam zieke kinderen met hun broertjes en zusjes onbezorgd genieten op een voor hen fijne locatie. Afgelopen jaar gebeurde dit onder meer tijdens het traditionele Sinterklaasfeest in Duinrell, bij de succesvolle en grotere 2e editie van de RIB Rally en tijdens de Paasbrunch in Worldhotel Wings. Ook werden maar liefst 90 kinderen in het zonnetje gezet tijdens de derde editie van de Sint verbindt Rally, waarbij autoliefhebbers een leuke route reden met een kind met een zeldzame ziekte.

Er waren weer mooie, bijzondere acties en chequemomenten. Zo mocht Jan Lammers, samen met Dennis van der Geest, de Hartenwens van Daphne in vervulling laten gaan, namens het VriendenFonds van de VriendenLoterij.

Daphne heeft 7 hartafwijkingen, zij is de enige in Europa met deze zeldzame vorm van hartafwijkingen. Haar Hartenwens haalde zelfs de televisie. En tijdens de Klein Geluk Show van Fonds Nuts Ohra kreeg de ernstig zieke Sayen, als gast van het ZZF, een SegWay.

Zo wordt naar de middelbare school gaan voor haar ineens minder erg, omdat zij zich nu op ooghoogte kan voortbewegen ten opzichte van haar klasgenoten. Records werden verbroken en geëvenaard. Tijdens de Jan Lammers ZZF Rally werd wederom een fenomenaal bedrag van € 115.954,- opgehaald, hiermee kunnen we Gwen en andere patiëntjes met PKAN helpen.

Geniet met mij mee van nog meer bijzondere momenten in dit jaarverslag in tekst én beeld.

Ook heeft het ZZF nieuwe en bestaande kleine stichtingen geholpen met advies over het correct opzetten van een stichting en geholpen bij het indienen van aanvragen.

Een laatste mooie prestatie die ik graag nog benoem is dat het Zeldzame Ziekten Fonds dit jaar een groei heeft laten zien ten opzichte van het afgelopen jaar. De middelen waren dit jaar toereikend om onze doelen te behalen. Fantastisch! Voor het komende jaar zal ons team er weer alles aan doen om voldoende middelen te werven om wensen in vervulling te kunnen laten gaan en onze doelen uit te kunnen voeren. Maar, dit kan uiteraard niet zonder uw hulp!

Er zal meer tijd en ongeoormerkt geld beschikbaar moeten komen zodat we samenwerkingen op kunnen zetten, advies kunnen blijven geven en iedereen met een zeldzame aandoening kunnen blijven helpen.

Ik wil graag van de gelegenheid gebruik maken om het team van het Zeldzame Ziekten Fonds, medewerkers, de groeiende grote groep vrijwilligers, sponsoren en het onbezoldigde bestuur te bedanken. Het ZZF koestert haar relatie met partners, donateurs, fondsen en patiënten. Mocht u een opmerking, idee of klacht hebben dan horen we dit graag info@zzf.nl.

Charles Ruijgrok
Voorzitter
Zeldzame Ziekten Fonds

Lees het volledige jaarverslag 2017

 

Jaarverslag 2016

Het jaarverslag van 2016 vindt u hier.

Jaarverslag 2015

Het jaarverslag van 2015 vindt u hier. Het ZZF koestert haar relatie met partners, donateurs, fondsen en patiënten. Mocht u echter een klacht hebben dan horen we dit graag.