Jaarverslag 2018

Even geen patiënt zijn, maar mens

Kinderen zijn veel meer dan hun zeldzame ziekte. Ook al neemt deze soms de overhand. En ook al zijn de ziekenhuisbezoeken niet meer te tellen. Kinderen koesteren nog steeds dromen. Ze willen mee kunnen doen. Ze willen spelen met hun vrienden en hun broers en zussen. Ze willen knuffelen met hun ouders. Ze willen nog steeds alles wat andere, gezonde kinderen ook willen. Ze willen ‘gewoon’ kind kunnen zijn. Mens zijn. Ze hebben dan ook behoefte aan momenten waarop die zeldzame ziekte even naar de achtergrond kan verdwijnen. Momenten waarop ze echt weer kunnen voelen wie ze nu eigenlijk zijn. Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt hen, en hun gezinnen, daarbij.

Maar wat is zeldzaam?

Zeldzaam is 1 miljoen mensen die dagelijks met een van de 6-8.000 soorten zeldzame ziekten te maken hebben. En zeldzaam is een ziekte die minder dan 1 op de 2.000 mensen heeft. Zeldzaam is ook dat driekwart van de patiënten kind is en dat 30 procent van hen overlijdt voor het 5e levensjaar. 1 miljoen groot en toch zo ontzettend kwetsbaar.

Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. We werven geld voor onderzoek & vroeg signalering en we vragen aandacht voor zeldzame ziekten. Ook organiseren we belangrijke lotgenoten­contactdagen. Tijdens deze lotgenotencontactdagen, ook wel familiedagen genoemd, komen gezinnen bijeen om een dag onbezorgd te genieten. Deze dagen zijn er voor het hele gezin. Ook de gezonde broers en zussen -zogenaamde brussen- mogen mee om een dag onbezorgd te genieten. Kleine groepjes patiënten met dezelfde aandoening uit het gehele land ontmoeten elkaar tijdens dit soort dagen en delen ervaringen over hun aandoening. Er worden herinneringen voor het leven gemaakt, omdat voor veel patiënten een medicijn gewoonweg te laat komt. Tijdens de ZZF familiedagen hoeven ze werkelijk nergens over na te denken. Ze kunnen een dag mens zijn en even geen patiënt. Dat is onbetaalbaar.

Ik ben er dan ook bijzonder trots op dat 2018 van start ging met twee lotgenotencontactdagen. In januari tijdens het Wintercircus op het Malieveld in Den Haag en in maart tijdens een geweldige familiedag vol wonderen in de Efteling. Dankzij de ANWB puzzelactie en een schenking van een vermogensstichting konden ruim 650 gasten die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met een zeldzame ziekte worden uitgenodigd. Maar ook het jaarlijkse Sinterklaasfeest in Duinrell en de Sint verbindt Rally zorgden weer voor grote glimlachen op de gezichten van zieke kinderen.

Geld wierven we, onder andere, door zelf evenementen te organiseren. Onze jaarlijkse Jan Lammers ZZF Rally werd voor de 13e maal gereden en er werd € 110.000 opgehaald! Hiermee kan onderzoek naar de dodelijke ziekte Meningitis bij baby’s worden gestart. De 3e editie van de ZZF RIB Rally was een nog groter succes dan voorgaande jaren, meer boten en deelnemers deden mee . Met de opbrengst wordt onderzoek naar MDC1A, een zeldzame spierziekte, mogelijk. Naast dat we de start van deze en andere onderzoeken mogelijk hebben kunnen maken, zijn er ook weer de nodige onderzoeken afgerond en/of voortgezet. Voor meer informatie hierover verwijs ik u graag naar het hoofdstuk ‘Onderzoeken’ in dit jaarverslag.

Sjaak Bral & Friends (Tim Akkerman – ex Direct lid – en de Règahs) zorgden voor een succesvol Charity event waarbij zowel gasten aanwezig waren die te maken hebben met een zeldzame ziekte, als relaties en sponsoren van het ZZF. Ook is er geld geworven doordat diverse service clubs evenementen georganiseerd hebben voor het Zeldzame Ziekten Fonds en ook dankzij schenkingen van vermogensfondsen, bedrijven en particulieren. Fantastisch!

Uiteraard is dit alles niet mogelijk zonder de grote inzet van ons team én van de groeiende groep vrijwilligers. Zij zorgen er iedere keer weer voor dat alles goed verloopt en dat doet mij deugd. Ik ben er ook trots op dat we met het ZZF team dit jaar wederom kleine stichtingen hebben kunnen helpen en van advies hebben kunnen voorzien. Ook hierin vervullen we als ZZF een rol om verschillende initiatieven op het gebied van zeldzame ziekten verder te helpen.

Tenslotte wil ik u bedanken, voor uw steun en uw vertrouwen. Wij blijven er alles aan doen om geld te werven voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Zo kunnen we onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk blijven maken en kunnen we lotgenoten met elkaar in contact blijven brengen. Mogen we ook op u blijven rekenen?!

Veel leesplezier gewenst.

Charles Ruijgrok
Voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds

Lees het volledige jaarverslag 2018

Jaarverslag 2017

Het jaarverslag van 2017 vindt u hier.

Jaarverslag 2016

Het jaarverslag van 2016 vindt u hier.

Jaarverslag 2015

Het jaarverslag van 2015 vindt u hier. Het ZZF koestert haar relatie met partners, donateurs, fondsen en patiënten. Mocht u echter een klacht hebben dan horen we dit graag.