Jaarverslag 2019

Voorwoord voorzitter

In 2005, 15 jaar geleden, werd stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden. Al 15 jaar voert het Zeldzame Ziekten Fonds strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Op het moment van het schrijven van dit voorwoord verkeert de wereld in een corona crisis. Naast de vreugde van ons 15 jarig bestaan realiseer ik mij maar al te goed dat deze crisis grote impact heeft op iedereen. De impact op mensen met een zeldzame ziekte is echter nog vele malen groter. Ik vraag u dan ook extra aan deze kwetsbare groep te denken en ons te helpen in onze strijd.

Social distancing is iets wat deze groep helaas maar al te goed kent. Sommige kinderen kunnen vanwege hun aandoening al niet eens knuffelen met hun ouders, maar nu – door het coronavirus – raken zij nog verder in een sociaal isolement. Hele gezinnen zijn afgesloten van het toch al weinige sociale contact dat ze hadden. Door de intelligente lockdown zijn scholen deels nog gesloten en sommige opvangcentra en dagbestedingen ook. Daarnaast zijn belangrijke therapieën stopgezet.
Langzaamaan worden deze nu weer hervat. Hierdoor dreigt echter bijkomende gezondheidsschade, bovenop de aan­doening die er al is.
Juist voor deze kwetsbare kinderen en volwassenen zijn deze, voor iedereen, ongewisse tijden extra schrijnend. Op dit moment is het ZZF dan ook volop aan het bekijken hoe we hen kunnen blijven ondersteunen.  Deze problemen van nu houden ons erg bezig, maar ik neem u graag nog even mee naar afgelopen jaar.

Ik ben er trots op dat de stichting een grote groep mensen met een zeldzame ziekte heeft kunnen helpen en de omzet van de afgelopen jaren vast heeft weten te houden en zelfs een groei kan laten zien. Omzet die zo belangrijk is om de doelstellingen van het ZZF te verwezen­lijken. Daarnaast zijn ook de kwaliteit van de organisatie (bijvoorbeeld op het gebied van corporate governance), onze zichtbaarheid én het aantal onderzoeksaanvragen gegroeid.

Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. We werven geld voor onderzoek en vroegsignalering. We vragen aandacht voor zeldzame ziekten en organiseren belangrijke lotgenotencontactdagen.

Dit jaar werden onder de noemer ‘Verbroedering en Vermaak’ diverse lotgenotencontactdagen georganiseerd waarbij gezinnen bijeen kwamen om een dag onbezorgd te genieten. Deze dagen zijn er voor het hele gezin. Ook de gezonde broers en zussen -zogenaamde brussen- mogen mee. Kleine groepjes kinderen en volwassenen met dezelfde aandoening uit het hele land ontmoeten elkaar tijdens dit soort dagen en delen ervaringen. Er worden herinneringen voor het leven gemaakt. Tijdens de ZZF familiedagen hoeven de gezinnen werkelijk nergens over na te denken en de zeldzaam zieke kinderen kunnen een dag mens zijn en even geen patiënt. Dat is onbetaalbaar. Ik ben er dan ook bijzonder trots op dat we in 2019 zes belangrijke lotgenotencontactdagen hebben kunnen organiseren.

De realiteit is nog dat voor velen die elkaar treffen tijdens deze lotgenotencontactdagen, een medicijn gewoonweg te laat komt. Daarom werft het ZZF geld om onderzoek naar oplossingen mogelijk te maken. Geld wierven we, onder andere, door zelf evenementen te organiseren. Onze jaarlijkse Jan Lammers ZZF Rally werd voor de 14e maal gereden en er werd een record­opbrengst van € 125.000 opgehaald! Hiermee kan onderzoek naar de dodelijke ziekte Sepsis bij baby’s worden gestart. De 4e editie van de ZZF RIB Rally was een nog groter succes dan voorgaande jaren, meer boten en deelnemers deden mee. Met de opbrengst wordt onderzoek naar CVID, een auto-immuun ziekte, mogelijk. Naast dat we de start van deze en andere onder­zoeken mogelijk hebben kunnen maken, zijn er ook weer de nodige onderzoeken afgerond en/of voortgezet. Voor meer informatie hierover verwijs ik u graag naar het hoofdstuk ‘Onderzoeken’ in dit jaarverslag. 

Sjaak Bral zorgde weer voor een succesvol Charity event waarbij zowel gasten aanwezig waren die te maken hebben met een zeldzame ziekte, als relaties en sponsoren van het ZZF.
The Clarks, Lodewijk de Widt (goochelaar) en Cesar Zuiderwijk gaven een wervelende show.

Doordat diverse service clubs evenementen georganiseerd hebben voor het Zeldzame Ziekten Fonds en door schenkingen van vermogensfondsen, bedrijven en particulieren is er eveneens geld geworven. Fantastisch!

Uiteraard is dit alles niet mogelijk zonder de grote inzet van ons team én geweldige vrijwilligers. Zij zorgen er iedere keer weer voor dat alles goed verloopt en dat doet mij deugd.
Ik ben er ook trots op dat we met het ZZF team dit jaar wederom kleine stichtingen hebben kunnen helpen en van advies hebben kunnen voorzien. Ook hierin vervullen we als ZZF een rol om verschillende initiatieven op het gebied van zeldzame ziekten verder te helpen.

Tenslotte wil ik ú bedanken. Voor uw steun en uw vertrouwen. Wij blijven er alles aan doen om geld te werven voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Zo kunnen we onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk blijven maken en kunnen we lotgenoten met elkaar in contact blijven brengen.
Oók ten tijde van crisis. Mogen we op u blijven rekenen, juist ook nu?

Veel leesplezier gewenst.

Charles Ruijgrok

Voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds

Lees het volledige jaarverslag 2019

Jaarverslag 2018

Het jaarverslag van 2018 vindt u hier.

Jaarverslag 2017

Het jaarverslag van 2017 vindt u hier.

Jaarverslag 2016

Het jaarverslag van 2016 vindt u hier.

Jaarverslag 2015

Het jaarverslag van 2015 vindt u hier

Het ZZF koestert haar relatie met partners, donateurs, fondsen en patiënten. Mocht u echter een klacht hebben dan horen we dit graag.