Jesse haalt alles uit het leven ondanks zijn ongeneeslijke huidaandoening
Jesse van Zijp heeft de zeldzame ziekte Epidermolysis Bullosa (EB) beter bekend als Vlinderkind. Een erfelijke en ongeneeslijke huidaandoening, waarbij de huid zo kwetsbaar is als de vleugels van een vlinder. Stoeien en ravotten met leeftijdsgenootjes zat er voor Jesse niet in. Maar ondanks zijn ziekte zit hij niet bij de pakken neer en omarmt hij het leven.
Wat is EB?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.
Bij gezonde mensen ontstaan deze blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals voetblaren door verkeerd zittende schoenen of een lange wandeling. Bij zware EB-patiënten ontstaan blaren al door de lichtste wrijving van alledaagse dingen. Bijvoorbeeld door douchen, kauwen, knuffelen of het dragen van kleding of schoenen. Kinderen met deze ziekte worden ook wel vlinderkinderen genoemd, aangezien hun huid zo teer is als vlindervleugels.
Positiviteit
Jesse heeft de ziekte EB en wordt dus een vlinderkind genoemd. Toch staat hij ondanks zijn ziekte nog vol in het leven. Jesse wil zich namelijk niet tegen laten houden. Ook al heeft hij ontzettend veel pijn, hij blijft voetballen, met zijn zusjes spelen en knuffelen met honden. Soms moet hij twee keer nadenken om een verstandige keuze te maken. Jesse vertelt: ,,Ik moest vroeger goed opletten dat ik mij niet te veel belastte. Ik kon niet zomaar achter andere kinderen aanrennen.Ik heb geleerd om een compromis te vinden, zoals als scheidsrechter mee spelen. Het is het leven en je leeft maar een keer. Je moet er wat van maken!”
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Helaas zijn er naast Epidermolysis Bullosa nog duizenden andere zeldzame ziekten. En alleen al in Nederland zijn er honderdduizend papa’s en mama’s die met een zeldzame ziekte te maken hebben. De missie van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds is om van al deze ouders één speciale wens in vervulling te laten gaan.
Jesse is vanmiddag bij ons te gast in de 5 Uur Show en vertelt over hoe hij omgaat met zijn zeldzame ziekte.