Maak van de vloek een zegen
Op het Jiddisch na, is Nederlands de enige taal waarin gevloekt wordt met ernstige ziektes. Niets om trots op te zijn, maar hoe negatief die aandacht ook klinkt, het heeft er wel voor gezorgd dat iedereen ziektes zoals tyfus, tering, klere (cholera) en pleuris kent. Met als gevolg dat ook de medische wereld meer aandacht schenkt aan dergelijke ziektes – dus een grotere overlevingskans. Op de meest zeldzame dag van het jaar – 29 februari – introduceert Stichting Zeldzame Ziekten Fonds daarom enkele nieuwe scheldwoorden. Met als missie om ook deze ziekten de aandacht te geven die ze verdienen.
Elk jaar sterven er 14.000 kinderen alleen al aan zeldzame ziekten. Door gebrek aan middelen duurt het vaak extreem lang om een juiste diagnose te stellen, en zijn er achteraf nauwelijks behandelingen beschikbaar. Dit terwijl ‘bekende’ ziekten elk jaar miljoenen krijgen vanuit de overheid en diverse fondsen. Het Zeldzame Ziekten Fonds strijdt al 15 jaar tegen dit onrecht.
En dat doen we dit jaar met een opvallende campagne. Patiënten van zeldzame ziekten vragen om iemand ook eens een Taaislijmlijer, of een Sanfilippolijer te noemen, in plaats van te vloeken met tering of tyfus. Zo willen ze van de vloek een zegen maken, en hun zeldzame ziekte de aandacht geven die ze verdient.
Het is dus een campagne voor de patiënten, in samenwerking met de patiënten. Zoals Marly, een 9-jarig meisje dat lijdt aan Cystic Fybrosis of Taaislijm. In een filmpje legt ze uit waarom het zo belangrijk is dat haar zeldzame ziekte zoveel mogelijk aandacht krijgt, ook al is het door te vloeken.
De andere getuigenissen van patiënten en hun gezin werden verwerkt in digitale posters die door heel Amsterdam, Den Haag en Rotterdam te zien zijn.
Mensen die willen meehelpen aan het bestrijden van zeldzame ziekten kunnen dat ook doen zonder te vloeken. Want voor wetenschappelijk onderzoek en andere initiatieven heeft ZZF financiële steun nodig. Doneren kan via zzf.nl/doneer.