Nieuwsberichten

Cheque uitreiking Cystic Fribrosis

Het onderzoek naar deze vreselijke ziekte kan direct van start! Vrijwilligers van de Zoetermeerse stichting Muco & Friends werden gisteren tot tranen toe geroerd. Dit omdat hun ‘ambassadeur’ Jason Bouman (winnaar van de eerste editie van Bloed, Zweet & Tranen) van het...
Lees meer

Verslag Nieuwjaarsduik

Een blauwe lucht met een zonnetje en een record aantal deelnemers waren de succesingrediënten voor de Zeldzame Nieuwjaarsduik 2016. In knalrode shirts zwaaiden en sprongen de deelnemers op de feestelijke muziek van ‘Het is weer een mooie dag’ (Vliegerlied) om zich op...
Lees meer

Verslag Sint Verbindt Rally

Meer dan zeventig kinderen met een zeldzame ziekte zijn afgelopen zaterdag in de schijnwerpers gezet. Zij reden mee in de sportieve en luxe auto’s die bestuurders via het Zeldzame Ziekten Fonds beschikbaar hadden gesteld. Op volle snelheid stoven zij over de airstrip...
Lees meer

Ster Voor Eén Dag – Verslag

Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert al jaren Ster voor een Dag voor gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte. De afgelopen jaren vond dit evenement plaats in attractiepark Duinrell. De Goedheiligman en zijn Pieten hebben er ook in 2015 samen met...
Lees meer

ZZF Rally 2015 – Verslag

De 10e jubileumeditie van de ZZF Rally van het Zeldzame Ziekten Fonds heeft het recordbedrag van 101.400 euro opgebracht. Hiermee werd de opbrengst van vorig jaar – 82.000 euro – ruimschoots overtroffen. Voormalig premier Jan-Peter Balkenende en 24 uur van Le Mans...
Lees meer

Dam Tot Damloop 2015 – Verslag

Wie heeft er ooit gehoord van Epidermolysis Bullosa, of Cystic Fibrosis? En wie komt op voor de belangen van mensen met Huntington of Sanfilippo? Bijna een miljoen Nederlanders hebben te maken een van de duizenden zeldzame ziekten die er zijn. Maar medicatie...
Lees meer