Nieuwsberichten

Doe mee met de Zeldzameziektendag!

Op zaterdag 27-2 is de Nederlandse Zeldzame Ziekten Dag. Ben je er bij? Aanmelden kan via https://www.zeldzameziektendag.nl/ Locatie: het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum. Op deze dag organiseert de VSOP een boeiend beleidssymposium met als thema: ‘Het geluid van...
Lees meer

Cheque uitreiking Cystic Fribrosis

Het onderzoek naar deze vreselijke ziekte kan direct van start! Vrijwilligers van de Zoetermeerse stichting Muco & Friends werden gisteren tot tranen toe geroerd. Dit omdat hun ‘ambassadeur’ Jason Bouman (winnaar van de eerste editie van Bloed, Zweet & Tranen) van het...
Lees meer

Verslag Nieuwjaarsduik

[layerslider id=”2″] Een blauwe lucht met een zonnetje en een record aantal deelnemers waren de succesingrediënten voor de Zeldzame Nieuwjaarsduik 2016. In knalrode shirts zwaaiden en sprongen de deelnemers op de feestelijke muziek van ‘Het is weer een mooie dag’ (Vliegerlied) om...
Lees meer

Verslag Sint Verbindt Rally

[layerslider id=”3″] Meer dan zeventig kinderen met een zeldzame ziekte zijn afgelopen zaterdag in de schijnwerpers gezet. Zij reden mee in de sportieve en luxe auto’s die bestuurders via het Zeldzame Ziekten Fonds beschikbaar hadden gesteld. Op volle snelheid stoven zij over...
Lees meer

Ster Voor Eén Dag – Verslag

[layerslider id=”4″] Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert al jaren Ster voor een Dag voor gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte. De afgelopen jaren vond dit evenement plaats in attractiepark Duinrell. De Goedheiligman en zijn Pieten hebben er ook in 2015...
Lees meer

ZZF Rally 2015 – Verslag

De 10e jubileumeditie van de ZZF Rally van het Zeldzame Ziekten Fonds heeft het recordbedrag van 101.400 euro opgebracht. Hiermee werd de opbrengst van vorig jaar – 82.000 euro – ruimschoots overtroffen. Voormalig premier Jan-Peter Balkenende en 24 uur van Le Mans...
Lees meer