Nieuwsberichten

400 blije gezichtjes dankzij cheque ING Bank

De glimlach van een ziek kind is onbetaalbaar! Deelnemers aan “Help Nederland vooruit” waren het duidelijk met de bovenstaande stelling eens. Zij hebben ons namelijk genomineerd voor de eerste plaats in deze mooie actie van de ING Bank. Dit betekent dat het Zeldzame Ziekten Fonds het...
Lees meer

Doe mee met de Zeldzameziektendag!

Op zaterdag 27-2 is de Nederlandse Zeldzame Ziekten Dag. Ben je er bij? Aanmelden kan via https://www.zeldzameziektendag.nl/ Locatie: het Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum. Op deze dag organiseert de VSOP een boeiend beleidssymposium met als thema: ‘Het geluid van...
Lees meer

Cheque uitreiking Cystic Fribrosis

Het onderzoek naar deze vreselijke ziekte kan direct van start! Vrijwilligers van de Zoetermeerse stichting Muco & Friends werden gisteren tot tranen toe geroerd. Dit omdat hun ‘ambassadeur’ Jason Bouman (winnaar van de eerste editie van Bloed, Zweet & Tranen) van het...
Lees meer

Verslag Nieuwjaarsduik

[layerslider id=”2″] Een blauwe lucht met een zonnetje en een record aantal deelnemers waren de succesingrediënten voor de Zeldzame Nieuwjaarsduik 2016. In knalrode shirts zwaaiden en sprongen de deelnemers op de feestelijke muziek van ‘Het is weer een mooie dag’ (Vliegerlied) om...
Lees meer