Aanmelden Inloggen
Start uw actie Doneer nu

Nieuwsberichten

CVID

26 mrt 2021
CVID Kinderen en volwassenen met de zeldzame ziekte CVID (Common Variable Immunodeficiency Disorder) hebben een slecht functionerend afweersysteem dat geen afweerstoffen aanmaakt. Hierdoor krijgen deze patiënten veel infecties zoals longontstekingen en darmontstekingen. Om dit te voorkomen moeten zij elke drie tot vier...
Lees meer

Meningitis

26 mrt 2021
Meningitis Babylevens redden door snellere diagnose van de levensbedreigende infectieziekte Meningitis Meningitis of hersenvliesontsteking is een acute, levensbedreigende ontsteking van de beschermende membranen rondom de hersenen en het ruggenmerg, de zogeheten hersenvliezen. Aangezien de ontsteking zich dicht bij de hersenen en het...
Lees meer

ZZF IN DE TELEGRAAF

22 mrt 2021
ONBEZORGD GENIETEN… Dat kan nu even niet voor de kinderen met een zeldzame ziekte en het gehele gezin. De lotgenotencontactdagen, die het ZZF organiseert, zijn nu nog niet mogelijk. Maar zodra het kan wil het ZZF voor alle zeldzame zieke kinderen klaar...
Lees meer

Zeldzameziektendag 2021

01 mrt 2021
From our homes to yours! 28 februari, Rare Disease Day, is de dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten. Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day – zeldzameziektendag – wordt jaarlijks...
Lees meer

Hartenwens

25 jan 2021
VALENTIJNSACTIE Stichting Zeldzame Ziekten Fonds gaat weer samenwerken met het VriendenFonds van de VriendenLoterij om Hartenwensen in vervulling te laten gaan. Bedankt voor jullie hartenwensen, de aanmelding is gesloten. Iedereen die een hartenwens heeft ingediend zullen wij de komende tijd op de...
Lees meer

Dankwoord voor privé concert van Guus Meeuwis

27 okt 2020
Een dankwoord aan de VriendenLoterij, Guus Meeuwis, Irene Moors en alle betrokkenen die een geweldige ervaring fantastisch in beeld hebben gebracht, zo dankbaar dat dit mogelijk is gemaakt. Een prachtige opname is gemaakt over een stoere knul met een Hartenwens; het bijwonen...
Lees meer
1 2 3 4 5 … 19

Zeldzame aandoeningen