Nieuwsberichten

Meningitis

Meningitis Babylevens redden door snellere diagnose van de levensbedreigende infectieziekte Meningitis Meningitis of hersenvliesontsteking is een acute, levensbedreigende ontsteking van de beschermende membranen rondom de hersenen en het ruggenmerg, de zogeheten hersenvliezen. Aangezien de ontsteking zich dicht bij de hersenen en het...
Lees meer

ZZF IN DE TELEGRAAF

ONBEZORGD GENIETEN… Dat kan nu even niet voor de kinderen met een zeldzame ziekte en het gehele gezin. De lotgenotencontactdagen, die het ZZF organiseert, zijn nu nog niet mogelijk. Maar zodra het kan wil het ZZF voor alle zeldzame zieke kinderen klaar...
Lees meer

Zeldzameziektendag 2021

From our homes to yours! 28 februari, Rare Disease Day, is de dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten. Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Tijdens de internationale Rare Disease Day – zeldzameziektendag – wordt jaarlijks...
Lees meer

Hartenwens

VALENTIJNSACTIE Stichting Zeldzame Ziekten Fonds gaat weer samenwerken met het VriendenFonds van de VriendenLoterij om Hartenwensen in vervulling te laten gaan. Bedankt voor jullie hartenwensen, de aanmelding is gesloten. Iedereen die een hartenwens heeft ingediend zullen wij de komende tijd op de...
Lees meer

Dankwoord voor privé concert van Guus Meeuwis

Een dankwoord aan de VriendenLoterij, Guus Meeuwis, Irene Moors en alle betrokkenen die een geweldige ervaring fantastisch in beeld hebben gebracht, zo dankbaar dat dit mogelijk is gemaakt. Een prachtige opname is gemaakt over een stoere knul met een Hartenwens; het bijwonen...
Lees meer

15 jaar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

15 jaar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Een bijzonder jaar dat we groots zouden willen ‘vieren’ en met u delen. Het leven en dit jaar loopt (soms) anders. Dankzij steun van de VriendenLoterij en het VriendenFonds kan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds tijdens het...
Lees meer