Campagne zeldzameziektendag 2020

1 maart 2020

Hartelijk dank voor uw reacties op de campagne.

We betreuren uw gevoel. Het is nooit onze bedoeling geweest om iemand te kwetsen, integendeel.

Het Zeldzame Ziekten Fonds voert al 15 jaar strijd om Zeldzame Ziekten de wereld uit te helpen.

De intentie van de campagne was om aandacht te vragen voor zeldzame aandoeningen in de hoop dat dit zou leiden tot meer onderzoek, fondsen en uiteindelijk een grotere kans op genezing. Helaas is het ons niet gelukt om dit goed over te brengen en dat spijt ons zeer. Daarom hebben wij de campagne gestaakt.

Wij blijven ons met hart en ziel inzetten om Zeldzame Ziekten de wereld uit te helpen.

Hartelijke groet,

Charles Ruijgrok
Voorzitter Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

__________________________________________________________________________________________________________

PERSBERICHT – 28 februari 2020

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds voegt scheldwoorden toe aan de Nederlandse taal

Onder andere Sepsislijer, Taaislijmlijer en SCIDlijer moeten onderdeel worden van ons vocabulaire. 

Op het Jiddisch na, is Nederlands de enige taal waarin gevloekt wordt met ernstige ziektes. Niets om trots op te zijn, maar hoe negatief die aandacht ook klinkt, het heeft er wel voor gezorgd dat iedereen ziektes zoals kanker, tyfus, tering, klere (cholera) en pleuris kent. Met als gevolg dat ook de medische wereld meer aandacht schenkt aan dergelijke ziektes – dus een grotere overlevingskans. Op de meest zeldzame dag van het jaar – 29 februari – introduceert Stichting Zeldzame Ziekten Fonds daarom enkele nieuwe scheldwoorden. Met als missie om ook deze ziekten de aandacht te geven die ze verdienen.

Door middel van een mediacampagne, die zaterdag 29 februari live gaat, wordt aandacht gevraagd voor enkele van die zeldzame ziekten. In een video en via Social Media roepen patiënten mensen op om ook eens te vloeken met Taaislijmlijer of Sanfilippolijer in plaats van tering of tyfus. Ook Madeleen Driessen (voormalig Frau Antje), ambassadeur van het ZZF, omarmt de nieuwe scheldwoorden in de strijd tegen zeldzame ziekten. Zo willen ze van de vloek een zegen maken, en hun zeldzame ziekte de aandacht geven die ze verdient, in de hoop op betere genezingskansen in de toekomst.

Dhr. Ruijgrok, voorzitter ZZF:

“Mensen met een zeldzame ziekte kunnen niet terugvallen op grote belangenorganisaties of rekenen op subsidies en fondsen voor grootschalig onderzoek. Een van onze grootste uitdagingen is dan ook om deze onbekende ziekten bekendheid te geven, zodat er meer middelen vrijgemaakt kunnen worden. We weten dat Nederlanders vloeken met ziekten, dus als we het toch niet kunnen laten, kunnen we maar beter vloeken met ziekten die de aandacht broodnodig hebben. Alles is beter dan ze blijven negeren.”

Aandacht voor zeldzame ziekten

Ieder jaar sterven er 14.000 kinderen aan zeldzame ziekten. Door gebrek aan middelen duurt het vaak lang om een juiste diagnose te stellen, en zijn er achteraf nauwelijks behandelingen beschikbaar. Dit terwijl ‘bekende’ ziekten elk jaar miljoenen krijgen vanuit de overheid en diverse fondsen, en grotere progressie maken op het gebied van behandelen. Het Zeldzame Ziekten Fonds strijdt al 15 jaar tegen dit onrecht en bekendheid en bewustzijn zijn een belangrijke eerste stap.  

Mensen die willen meehelpen aan het bestrijden van zeldzame ziekten kunnen dat ook doen zonder te vloeken. Want voor wetenschappelijk onderzoek en andere initiatieven heeft ZZF financiële steun nodig. Doneren kan via zzf.nl/doneer.

Onze dank!