Knok mee tegen de zeldzame ziekte spierdystrofie MDC1a: Sponsor de ZZF Rib Rally
Knok mee tegen de zeldzame ziekte spierdystrofie MDC1a
Doneer of sponsor “Vaar voor Saar”
ZZF RIB Rally voor het goede doel
Kinderen met een zeldzame ziekte hebben uw steun nodig!
Helpt u mee papa’s en kinderen die aan één van circa 7.000 zeldzame aandoeningen lijden een onvergetelijke Vaderdag te bezorgen. Voor € 250,- bent u sponsor en maakt u onderzoek mogelijk naar de zeldzame ziekte van Sara!
Op zaterdag 16 juni in het Vaderdagweekend vindt de 3e editie plaats van de ZZF RIB Rally, mede georganiseerd door Berkman Energie Services & Revolt by John Biesheuvel. Vaders zijn deze dag met hun zoon of dochter met een zeldzame ziekte te gast in de haven van Barendrecht voor een bijzonder dagje uit. Zij worden uitgenodigd om een rit in een van de zeven supersnelle RIB boten, die snelheden van boven de 100 km/h kunnen behalen, te maken. Door de hoge snelheid zullen ze een spectaculaire tocht beleven en kunnen ze optimaal genieten en zich voor heel eventjes niet ziek voelen. Een glimlach, die willen we zien deze dag!
Word sponsor editie 2018 Donatie MDC1a-voor Sara
Totaal donaties:
Vaar voor Saar!
KNOK MEE! DOELBEDRAG 50.000 EURO
We varen voor Sara 2 jaar. Zij heeft de ongeneeslijke aangeboren ziekte spierdystrofie MDC1A. Zij kan niet zelfstandig kruipen, zitten, lopen en soms zelfs ademen. Kinderen met haar ziekte worden over het algemeen niet oud. Op dit moment is er nog geen therapie die de ziekte van Sara kan genezen. Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft zich tot doel gesteld om € 50.000,- op te halen voor onderzoek naar de ziekte van Sara. We varen ook voor Frank, 17. Frank heeft door zijn ziekte Cerebrale Parese (CP) aansturingsproblemen vanuit het centrale zenuwstelsel. Frank is vrolijk en houdt van uitdagingen die met snelheid en spanning te maken hebben. Maar we varen ook voor andere kinderen met een zeldzame ziekte.
Sponsoring
Voor € 250,- wordt u sponsor:
- U geeft kinderen en hun vaders op 16 juni een onvergetelijke dag.
- U maakt onderzoek mogelijk naar de zeldzame ziekte van Sara.
- U doet een vrije donatie voor de zeldzame ziekte spierdystrofie MDC1A voor Sara.
U kunt voor vragen, opmerkingen en eigen ideeën contact opnemen met Irene,
06 4250 8950, irene@zzf.nl
Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF):
Per jaar overlijden er circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte. Het Zeldzame Ziekten Fonds maakt belangrijke onderzoeksprojecten op het gebied van zeldzame aandoeningen mogelijk. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief, zéér pijnlijk en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud worden. Voorbeelden van onderzoeksprojecten zijn onderzoek naar Taaislijmziekte, Neuroblastoom en Diffuus Intrinsiek Ponsglioom (DIPG), ook wel Hersenstamkanker genaamd, de ziekte die Tijn† bekendheid heeft gegeven met zijn nagellak-actie.
Onze missie is het helpen van mensen met een zeldzame ziekte. Dit doen wij door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het faciliteren van lotgenotencontact.
De ZZF RIB Rally op 16 juni 2018 wordt volledig mogelijk gemaakt door Berkman Energie Services, Revolt by John Biesheuvel en onderstaande bedrijven. Samen stellen zij tijd, boten, professionele schippers, versnaperingen of andere diensten beschikbaar. Alle geldelijke bijdragen, die met de sponsoring voor dit evenement worden geworven, komen voor 100% (zonder enige afdracht aan het Zeldzame Ziekten Fonds of andere kosten) ten bate van het onderzoeksproject ‘Hoop voor kinderen met aangeboren spierdystrofie MDC1A’. Voor Sara dus!
Helpt u mee?
