very early onset (VEO) IBD

Betere en gepersonaliseerde behandeling voor kinderen  met de ernstige darmziekte IBD met vroege aanvang

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (samen IBD genoemd) komt steeds vaker voor op hele jonge leeftijd. We noemen deze vroege vorm very early onset (VEO) IBD. Dit is een ernstige darmziekte waarvoor vaak levenslang afweer onderdrukkende medicatie nodig is. Deze medicatie kent veel bijwerkingen, waaronder infecties, allergische reacties en zelfs lymfklierkanker.

De prognose van deze vroege vorm van IBD is veel slechter dan bij oudere kinderen en volwassenen. Er is een groter risico op complicaties (perforaties, groeiachterstand, stollingsstoornissen, fistelvorming, abcessen) en de noodzaak voor infuusvoeding. Deze kinderen hebben een veel lagere kwaliteit van leven.

Momenteel komen er in Nederland jaarlijks 75 nieuwe VEO-IBD patiëntjes bij.

Bij de helft van de patiënten is in het traject van de behandeling een operatie nodig, waarbij een stoma moet worden aangelegd of delen van de darm moeten worden verwijderd. Ook leidt de ziekte zelf tot een verhoogd risico op darmkanker waar gescreend voor moet worden via herhaalde inwendige kijkonderzoeken.

Door weinig specifieke symptomen van de ziekte bij jonge kinderen, treedt vaak vertraging op in het stellen van de diagnose VEO-IBD. Dit is problematisch aangezien vroege diagnose de prognose sterk doet verbeteren. Hoe eerder er gestart kan worden met de juiste behandeling hoe kleiner de kans op complicaties. Om de diagnose te kunnen stellen wordt momenteel bloed afgenomen en een inwendig kijkonderzoek verricht. Dit is een belastend onderzoek onder narcose.

Onder leiding van Dr. Tim de Meij wil een onderzoeksteam in het UMC/VUmc veelbelovende markers in de ontlasting en in bloed testen, zodat de diagnose op een minder belastende manier en ook veel sneller kan worden gesteld. Hierbij zal gebruik worden gemaakt van de nieuwste technieken en onderzoeken.

Daarnaast reageren jonge kinderen vaak slechter op de beschikbare medicijnen voor IBD. Hoe dit komt is nog grotendeels onduidelijk. Met dit onderzoek kijken we of we bij kinderen met VEO-IBD de behandelstrategieën kunnen verbeteren om deze kwetsbare patiënten een betere gepersonaliseerde behandeling te kunnen bieden.

Het onderzoek zal 3 jaar duren en bij voldoende financiering van start kunnen gaan.