VriendenLoterij

VRIENDENLOTERIJ

De VriendenLoterij steunt Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

We bedanken alle deelnemers, dankzij jullie bijdrage kwam er in 2020 € 99.540 beschikbaar voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Met jullie deelname kan er meer onderzoek naar zeldzame ziekten worden gedaan en wordt er landelijk meer lotgenotencontactdagen georganiseerd. Kennis, lief en leed delen is immers heel belangrijk, alsmede een lach op het gezicht van een ziek kind! Lees meer over de samenwerking tussen de VriendenLoterij en Het Zeldzame Ziekten Fonds.

Lees meer

Speel mee voor het Zeldzame Ziekten Fonds en maak kans op mooie prijzen. Van je inleg gaat minstens 40% naar Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. Speel mee met de VriendenLoterij

VRIENDENFONDS: HARTENWENSEN IN VERVULLING

Het VriendenFonds van de VriendenLoterij laat hartenwensen in vervulling gaan. Nederlanders -jong of oud- die een steuntje in de rug kunnen gebruiken of die zich inzetten voor de samenleving, worden in het zonnetje gezet. Het Zeldzame Ziekten Fonds mocht dit jaar ook weer gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte een steuntje in de rug geven dankzij het VriendenFonds.

Hieronder een greep uit de mooie Hartenwensen die we in samenwerking met het VriendenFonds in vervulling konden laten gaan.

Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor Gwen (17) uit IJsselstein. Om Gwen een steuntje in de rug te geven, deed Stichting Zeldzame Ziekten Fonds voor haar een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Daarmee gaat haar hartenwens in vervulling: Gwen krijgt een stabilo zitkussensysteem, zodat zij meer leuke dingen kan doen met minder pijn.

Gwen heeft een verminderde rompbalans, waardoor zij zonder steun snel scheef en onderuit zakt. Zitten kost haar veel energie en geeft haar snel pijn. Gwen is rolstoelgebonden, maar helaas is haar rolstoel op veel plekken niet te gebruiken. Het Zeldzame Ziekten Fonds is heel blij dat we Gwen een stabilo zitsysteem kunnen aanbieden, want een jonge dame van 17 jaar oud zou overal zonder pijn bij moeten kunnen zijn!

Madeleen Driessen, ambassadrice van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds verraste Gwen onlangs met de cheque. Gwen reageert blij verrast: “Ik ben er heel blij mee!”

 

Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor de 10-jarige Nina uit Vught. Om Nina en haar familie een steuntje in de rug te geven, deed Stichting Zeldzame Ziekten Fonds voor haar een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Daarmee krijgt de familie een welkom steuntje in de rug: ze krijgen een elektrische fiets, zodat zij er met het hele gezin op uit kunnen en langere afstanden kunnen fietsen.

Nina heeft het 1q44 deletie syndroom. Hierdoor heeft zij een ontwikkelingsachterstand in combinatie met epileptische aanvallen. Na tien jaar intensief voor Nina zorgen, verdient de familie wel wat ontspanning. Het gezin heeft een elektrische bakfiets waar Nina samen met haar zusje, broertje en de rolstoel in kan zitten. Deze elektrische bakfiets is helaas niet bij te houden met een normale fiets, waardoor het gezin geen langere fietstochten met elkaar kan maken. Een goede vriendin van de familie, Amanda, wist wat deze extra fiets voor het gezin zou betekenen en schakelde Stichting Zeldzame Ziekten Fonds in. We zijn blij dat we Nina en haar familie een elektrische fiets kunnen aanbieden, zodat zij mooie tripjes met elkaar kunnen gaan maken! Nina en ouders reageren blij verrast: “Geweldig! Met deze fiets kunnen we er wél met het hele gezin op uit.

Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor de 5-jarige Fayèn uit Leimuiden. Om Fayèn in het zonnetje te zetten, deed het Zeldzame Ziekten Fonds voor haar een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Daarmee gaat haar hartenwens in vervulling: Fayèn krijgt door de komst van een inbouwkast de speelruimte in haar slaapkamer terug.

Fayèn heeft het viscerale myopathie/pseudo obstructie syndroom, een aangeboren aandoening waarbij de spieren van verschillende organen niet goed werken. Hierdoor heeft zij al veel operaties moeten ondergaan. Thuis nemen de ouders van Fayèn de medische zorg op zich. Dit gebeurt voornamelijk in haar slaapkamer, die speciaal is ingericht op de medische zorg voor Fayèn en weinig speelruimte biedt. Wij zijn blij dat we, dankzij het VriendenFonds van de VriendenLoterij, Fayèn en haar ouders een inbouwkast kunnen aanbieden, zodat haar slaapkamer weer een fijne en gezellige ruimte wordt waar zij kan spelen.
Fayèn en ouders zijn compleet overdonderd: “Geweldig! We weten niet goed wat we moeten zeggen.”

 

Ook Stichting Zeldzame Ziekten Fonds helpen? Speel dan mee door je bestaande loten van de VriendenLoterij te oormerken aan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, nieuwe loten te kopen via de VriendenLoterij of deel te nemen aan de Nationale Postcodeloterij.

Vriendenloterij

Vergeet niet bij je aanmelding (of deelname) te kiezen voor stichting Zeldzame Ziekten Fonds.