Zeldzameziektendag 2022: “Hoezo Zeldzaam?”
Op de internationale Zeldzameziektendag –28 februari – vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen.
Zeldzame aandoeningen komen vaker voor dan je denkt, ze treffen ruim 1 miljoen Nederlanders. Er zijn meer dan 7000 verschillende zeldzame aandoeningen en syndromen. Het betreft veelal ernstige aandoeningen zonder effectieve behandeling. Vanwege het misverstand dat het maar weinig mensen betreft, krijgen de zeldzame aandoeningen te weinig aandacht in het zorgbeleid.
De noodzaak om de zeldzame aandoeningen in de schijnwerpers te zetten wordt gesymboliseerd door wereldwijd bekende gebouwen en bruggen, als zogenaamde “Chain of Lights”, in de schijnwerpers te zetten. In Nederland is Paleis Soestdijk in de kleuren belicht die internationaal symbool staan voor de zeldzame aandoeningen.
In samenwerking met Sanofi , Spieren voor Spieren en VSOP vragen we door middel van deze korte film, samen met ambassadeurs en kind patiënten aandacht voor zeldzame ziekten. Dit licht is voor JOU!