15 JAAR STICHTING ZELZAME ZIEKTEN FONDS

Een bijzonder jaar dat we groots zouden willen ‘vieren’ en met u delen. Het leven en dit jaar loopt (soms) anders. Dankzij steun van de VriendenLoterij en het VriendenFonds kan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds tijdens het 15 jarig bestaan Hartenwensen in vervulling laten gaan en toch ‘vieren’ en...

De Jan Lammers ZZF Rally
Nieuwe datum:
10 april 2021
Met ZZF naar Duinrell

Samen 100 jaar
Het ZZF viert haar 15-jarig jubileum en Duinrell haar 85-jarig jubileum

ZZF VIERT JUBILEUM

ZZF viert Jubileum!!

In 2005, 15 jaar geleden, werd Stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden.

ZZF STEUNT ONDERZOEK NAAR NEUROBLASTOOM

Meike krijgt als peuter van anderhalf een neuroblastoom, een zeldzaam type van kinderkanker. Na een zware tijd gaat het nu weer goed met haar.

previous arrow
next arrow
Slider

Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen circa 14.000 van hen te overlijden.

Lees meer
Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Acties, nieuws en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Dankwoord voor privé concert van Guus Meeuwis

Een dankwoord aan de VriendenLoterij, Guus Meeuwis, Irene Moors en alle betrokkenen die een geweldige ervaring fantastisch in beeld hebben gebracht, zo dankbaar dat dit mogelijk is gemaakt. Een prachtige opname is gemaakt over een stoere knul met een Hartenwens; het bijwonen van een concert van Guus Meeuwis.

Lees meer…

Jaarverslag 2019

In 2005, 15 jaar geleden, werd stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden. Al 15 jaar voert het Zeldzame Ziekten Fonds strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Op het moment van het schrijven van dit voorwoord verkeert de wereld in een corona crisis. Naast de vreugde van ons 15 jarig bestaan realiseer ik mij maar al te goed dat deze crisis grote impact heeft op iedereen. De impact op mensen met een zeldzame ziekte is echter nog vele malen groter. Ik vraag u dan ook extra aan deze kwetsbare groep te denken en ons te helpen in onze strijd.

Lees meer …

Bestel zakelijk oliebollen en steun het ZZF

Verras uw werknemers, klanten of relaties met het origineelste cadeau van dit jaar: de OLIEBOLLENDOOS. https://www.oliebollendoos.nl/
Overheerlijke ambachtelijke oliebollen, op basis van een meer dan 100 jaar oud recept, vers gebakken met kaneelsuiker. Kwaliteit die geproefd mag worden. 
Voorwaarden:
-Vanaf 50 oliebollendozen: minimaal 6 / Maximaal 15 oliebollen in een doos
-Verschillende leveringsmethodes mogelijk
-Offerte op maat
-Vink bij de offerteaanvraag: ik steun het ZZF aan op de website
-Vragen aan ZZF: info@zzf.nl

BLOG VOOR ZZF


Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.

Onze partners