<

Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden.

Lees meer

Acties en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Facebook Veilingactie met Rafael van der Vaart en Estavana Polman

Rafael van der Vaart en Estavana Polman, samen sterk in de strijd tegen Zeldzame Ziekten! Op zaterdag 22 december vond de officiële prijsuitreiking plaats van de Facebook veilingactie voor het Zeldzame Ziekten Fonds door winkelcentrum Wijkerbaan. Ruim een maand lang hebben diverse winkeliers van Wijkerbaan mooie producten laten zien waarop geboden kon worden.

Lees meer…

Bioscoopmiddag voor zeldzaam zieke kinderen

De herfstvakantie begon voor Westlandse kinderen met een zeldzame aandoening wel heel bijzonder. Op maandag 22 oktober organiseerde Ronde Tafel Westland samen met het Zeldzame Ziekten Fonds een filmmiddag in WestlandTheater de Naald. In de Rabozaal werd de film Smallfoot gedraaid. Een verzorgde middag met popcorn en een drankje waarbij alle zorgen even konden worden vergeten. En er werd zelfs voor vervoer en begeleiding gezorgd indien dit nodig was, waarvan onder meer de gasten uit de Nederhof dankbaar gebruik van maakten.

Lees meer

Benefietavond Ronde Tafel RT123

Zaterdag 26 mei was het Zeldzame Ziekten Fonds met haar ambassadeur Bas van Werven, spreker tijdens deze avond, te gast tijdens het benefietdiner van Ronde Tafel Den Haag, RT123. De avond leverde de geweldige opbrengst van € 32.123 op voor het Zeldzame Ziekten Fonds.

Lees meer…

BLOG VOOR ZZF


Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.

Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Onze partners