Registreren Mijn account Maak een persoonlijke actie aan
070 3387027 info@zzf.nl
Doneer
15 JAAR STICHTING ZELZAME ZIEKTEN FONDS

Een bijzonder jaar dat we groots zouden willen ‘vieren’ en met u delen. Het leven en dit jaar loopt (soms) anders. Dankzij steun van de VriendenLoterij en het VriendenFonds kan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds tijdens het 15 jarig bestaan Hartenwensen in vervulling laten gaan en toch ‘vieren’ en...

Lees meer
De Jan Lammers ZZF Rally
zaterdag 3 oktober 2020 is geannuleerd.

Lees meer
Met ZZF naar Duinrell

Samen 100 jaar
Het ZZF viert haar 15-jarig jubileum en Duinrell haar 85-jarig jubileum

Lees meer
ZZF VIERT JUBILEUM

ZZF viert Jubileum!!

In 2005, 15 jaar geleden, werd Stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden.

Lees meer
ZZF STEUNT ONDERZOEK NAAR NEUROBLASTOOM

Meike krijgt als peuter van anderhalf een neuroblastoom, een zeldzaam type van kinderkanker. Na een zware tijd gaat het nu weer goed met haar.

Lees meer
previous arrow
next arrow
Slider
Slider

Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden.

Lees meer
Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

 

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Acties, nieuws en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Jaarverslag 2019

In 2005, 15 jaar geleden, werd stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden. Al 15 jaar voert het Zeldzame Ziekten Fonds strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Op het moment van het schrijven van dit voorwoord verkeert de wereld in een corona crisis. Naast de vreugde van ons 15 jarig bestaan realiseer ik mij maar al te goed dat deze crisis grote impact heeft op iedereen. De impact op mensen met een zeldzame ziekte is echter nog vele malen groter. Ik vraag u dan ook extra aan deze kwetsbare groep te denken en ons te helpen in onze strijd.

Lees meer …

Deze Coronaperiode geeft extra uitdagingen voor iedereen die met stofwisselingsziekten te maken heeft.

Wat als mijn kind het virus krijgt? Wat als mijn kind ontregeld raakt? Wat doen we met de verpleegkundige hulp in huis? wat gebeurt er met de continuïteit van

zorg als we zelf besmet raken? Hoe gaan we om met grootouders? Heb ik als patiënt zelf extra risico om ernstig ziek te worden?

Lees meer…

Met ZZF naar Madurodam, eindelijk weer een dagje genieten

Wij als ZZF zijn zeer verheugd dat wij ZZF gezinnen, in een periode van 3 weken, konden uitnodigen om een dagje te genieten d.m.v. het verstrekken van entreetickets. Vooral na een tijd van veel thuis zijn is het fijn om met de eigen familie (huishouden), op eigen gelegenheid, buiten in het gezellige Madurodam alle leuke miniatuur huisjes, vliegtuigen, bootjes etc te bekijken. 

Alle families hebben genoten van deze waardevolle dag met het gezin! Het was echt een cadeautje na deze lange tijd van thuis zijn. Geweldig! 

BLOG VOOR ZZF


Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.

Onze partners

  • Worldhotel Wings
  • Univeritair Medisch Centrum Utrecht
  • Mantelmama
  • VSOP Schalke
  • ABS
  • Production Boss
  • Maurits Advies
  • House of Lords
  • LVC
  • UMC
  • Knijnenburg
  • Berkman
  • Dag met een Lach
  • Porsche Rotterdam
  • State of Art
  • Villa Pardoes
  • Optimix
  • Duinrell
  • Dillen
  • Rabobank
  • Vriendenloterij
  • Berkhof
  • Zabawas