Lotgenotencontactdag “Blijdschap & Vriendschap” in Diergaarde Blijdorp Families, die binnen het gezin te maken hebben met een zeldzame ziekte, nodigt het ZZF uit op zaterdag 19 oktober voor een dag in Diergaarde Blijdorp....
Benefietdiner van Ronde Tafel RT123 uit Den Haag brengt 39.123 euro op! Voor deze feestelijke avond opende het The Hague Marriott zaterdag 25 mei zijn deuren en zorgde voor een gastvrij ontvangst..
Zaterdag 25 mei organiseerde het Zeldzame Ziekten Fonds een speciale familiedag in Scheveningen Den Haag: “ZZF Dag aan Zee” Een aantal families, die binnen het gezin te maken hebben met een zeldzame ziekte, kon het ZZF uitnodigen voor deze dag genieten aan Zee. Dankzij de steun van Rabobank Den Haag werd deze dag mogelijk gemaakt.
John & Marine van Vlissingen Foundation maakt zeldzaam zieke kinderen blij! Ouwehands dierenpark; een avontuur voor iedereen! Zaterdag 18 mei organiseerde het ZZF de 2e John & Marine van Vlissingen Foundation ZZF Familiedag. ...
Zondag 24 maart werd de 4e Westland Rally verreden. Ruim 80 equipes verschenen rond de klok van negen aan de start uur bij Lake House Rotterdam in Bergschenhoek...
Wil je hardlopen voor het goede doel? Loop zondag 22 september mee in de strijd tegen zeldzame ziekten tijdens de Dam tot Damloop 2019! Schrijf je in en maak een actiepagina aan waar men jou kan sponsoren...
Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden.
Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.
Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.
Speciaal voor het Zeldzame Ziekten Fonds zijn er 10 dagen gereserveerd, waarbij kinderen met een zeldzame ziekte en de familie te gast zijn in het Onky Donky huis. Onky Donky biedt kinderen in de leeftijd van 3 – 12 jaar een geheel verzorgde Onky Donky Dag vanuit het Onky Donky huis, gelegen in Ouwehands Dierenpark Rhenen.
Op maandag 15 april trad Sjaak Bral voor de derde keer op voor het Zeldzame Ziekten Fonds in het WestlandTheater de Naald. Na het succes van vorig jaar kwam Sjaak wederom niet alleen. Hij nam nieuwe “friends” mee! De succesvolle classic rock band van Nederland en huisband van Veronica Inside, The Clarks, dé rockdrummer van o.a. de Golden Earring, Cesar Zuiderwijk en meestergoochelaar Lodewijk de Widt. Voor de theatershow “Zij aan Zij” zorgden de artiesten voor een té gekke avond in een volle zaal met ouders van kinderen met een zeldzame ziekte, bedrijven en sponsoren.
Round Table Café 2019 voor het ZZF. Op vrijdag 15 maart was iedereen van harte welkom in de Oude Kerk in Naaldwijk voor een avond zoals het Westland nog niet eerder gezien heeft! Voortbordurend op het succes van de voorgaande edities van de RTC, werd de prachtige locatie behouden, maar werd het concept vernieuwd.
Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.
