Jan Lammers ZZF Rally
zaterdag 3 oktober 2020

!! WE ZITTEN VOL !!
ZZF gezinnen naar Madurodam

MADURODAM IS WEER OPEN!
Goed nieuws, want je kunt op een veilige manier weer genieten van het mooiste en beste van Nederland!

NEUROBLASTOOM

Meike krijgt als peuter van anderhalf een neuroblastoom, een zeldzaam type van kinderkanker. Na een zware tijd gaat het nu weer goed met haar.

Vriendenloterij Goed Geld Gala

Dankzij deelnemers van de vriendenloterij is er tijdens het jaarlijkse Goed Geld Gala een recordbedrag van 61,8 miljoen euro aan goede doelen geschonken!

ZZF Kompanendag 2020

Iconen uit Rotterdam zorgen voor kippenvel. Kompanen Rotterdam gaan door het vuur voor elkaar maar ook voor zeldzaam zieke kinderen! Voor de tweede keer nodigden de Kompanen kinderen met een zeldzame ziekte uit voor een avond met maximaal kippenvel.

Cheque uitreiking Stichting Favendo

Woensdag 12 december, wat een mooie middag aan het einde van 2019. De cheque uitreiking aan het Zeldzame Ziekten Fonds van Stichting Favendo.

previous arrow
next arrow
Slider

Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden.

Lees meer
Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Acties, nieuws en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Jaarverslag 2019

In 2005, 15 jaar geleden, werd stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden. Al 15 jaar voert het Zeldzame Ziekten Fonds strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Op het moment van het schrijven van dit voorwoord verkeert de wereld in een corona crisis. Naast de vreugde van ons 15 jarig bestaan realiseer ik mij maar al te goed dat deze crisis grote impact heeft op iedereen. De impact op mensen met een zeldzame ziekte is echter nog vele malen groter. Ik vraag u dan ook extra aan deze kwetsbare groep te denken en ons te helpen in onze strijd.

https://www.zzf.nl/jaarverslag2019/

Haagse Harry artikelen voor ZZF

Een Haagse Harry drinkmok. Een Haagse Harry koelkastmagneet. Een set van vier exclusieve Haagse Harry ansichtkaarten. Ze zijn vanaf heden te koop!
Van ieder verkocht artikel gaat één euro naar een prachtig goed doel: het Zeldzame Ziekten Fonds.
De artikelen zijn exclusief te koop via Paagman boekhandel, the Hague Info Store – te vinden in Lees meer…

Met ZZF naar Madurodam, eindelijk weer een dagje genieten

Wij als ZZF zijn zeer verheugd dat wij ZZF gezinnen, in een periode van 3 weken, konden uitnodigen om een dagje te genieten d.m.v. het verstrekken van entreetickets. Vooral na een tijd van veel thuis zijn is het fijn om met de eigen familie (huishouden), op eigen gelegenheid, buiten in het gezellige Madurodam alle leuke miniatuur huisjes, vliegtuigen, bootjes etc te bekijken. 

Alle families hebben genoten van deze waardevolle dag met het gezin! Het was echt een cadeautje na deze lange tijd van thuis zijn. Geweldig! 

BLOG VOOR ZZF


Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.

Onze partners