Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden.
Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.
Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.
Zondag 26 januari vond de Business People Westland MTB Beach Challenge vanaf Strandpaviljoen Zomertijd plaats. Een prachtig en goed georganiseerde mountainbike wedstrijd over het strand. Ca 40 kilometer werd er gefietst. Dankzij deelnemers en sponsoren werd geld opgehaald voor het goede doel, minimaal € 10.000,- is al opgehaald, dat is geweldig nieuws! Zo wordt meer onderzoek mogelijk naar zeldzame aandoeningen. Ambassadeur Youri en burgemeester Westland Bouke Arends gaven samen het startschot. We hebben genoten van dit goed georganiseerde en gave evenement. BEDANKT vele sponsoren, deelnemers, locatie, vrijwilligers en organisatie!
Een Haagse Harry drinkmok. Een Haagse Harry koelkastmagneet. Een set van vier exclusieve Haagse Harry ansichtkaarten. Ze zijn vanaf heden te koop!
Van ieder verkocht artikel gaat één euro naar een prachtig goed doel: het Zeldzame Ziekten Fonds.
De artikelen zijn exclusief te koop via Paagman boekhandel, the Hague Info Store – te vinden in Lees meer…
Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor de 5-jarige Lucas Michel uit Arnhem. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds deed voor hem een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Daarmee gaat zijn hartenwens in vervulling: Lucas mag met zijn familie op vakantie naar zee. Lees meer…
Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.
