Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen circa 14.000 van hen te overlijden.
Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.
Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.
Zeldzaam ziek maar niet alleen! Wij zijn dankbaar dat Ronde Tafel 123 Den Haag niet stil zit tijdens deze coronacrisis. Helaas kan het jaarlijkse Gala dat zij voor het goede doel organiseren voor het 2e jaar op rij niet doorgaan. Dit heeft ze geraakt. Zij willen goed doen en het Zeldzame Ziekten Fonds helpen. Samen met RT123 vragen wij u deze post te delen met eventueel een persoonlijk verhaal, zo wordt de zichtbaarheid van en de aandacht voor zeldzame ziekten vergroot. Met uw steun hopen wij meer kinderen te kunnen helpen met lotgenotencontact, hartenwensen en onderzoek.
Doneer direct via www.bunq.me/donatieZZF, Stichting Projecten Tafelronde 123 Den Haag, 100% van de opbrengst komt ten goede aan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Een dankwoord aan de VriendenLoterij, Guus Meeuwis, Irene Moors en alle betrokkenen die een geweldige ervaring fantastisch in beeld hebben gebracht, zo dankbaar dat dit mogelijk is gemaakt. Een prachtige opname is gemaakt over een stoere knul met een Hartenwens; het bijwonen van een concert van Guus Meeuwis.
De familie Wissenburg uit Maasdijk heeft een kluscheque ter waarde van 555,55 euro ontvangen. Klusjesman Westland heeft deze kluscheque geschonken aan Stichting Zeldzame Ziekten Fonds vanwege het 5-jarig bestaan deze maand.
Op het moment dat Frank van Kester van Klusjesman Westland ons benaderde wisten wij direct aan wie we de kluscheque wilden geven. Het gezin is net verhuisd naar een woning die beter geschikt is, omdat de zoon aan een zeldzame ziekte en de vader aan reuma lijdt. Weer een wens van ouders met een kind met een zeldzame ziekte die wij in vervulling hebben laten gaan. Het Zeldzame Ziekten Fonds is volledig afhankelijk van donaties en giften, dus wij zijn enorm dankbaar dat we deze kluscheque hebben ontvangen.
Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.
