Wat doet het Zeldzame Ziekten Fonds?
Het Zeldzame Ziekten Fonds zet zich in voor kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte. Door medisch-wetenschappelijk onderzoek te financieren en hen met elkaar te verbinden door lotgenotencontactdagen te organiseren. We maken ons sterk voor erkenning, steun en een betere toekomst voor iedereen die leeft met een zeldzame ziekte.
Onderzoek Exon skipping voor vlinderkinderen
Kinderen met epidermolysis bullosa (EB) worden vlinderkinderen genoemd, omdat hun huid zo zwak is als de vleugels van een vlinder.
Wat zijn zeldzame aandoendingen?
Ongeveer één miljoen Nederlanders meer dan 6 procent van onze bevolking heeft te maken met een zeldzame aandoening.
Doneren
Lotgenotencontactdagen
- ZZF KIDS RALLY 2025
Wat was het een feest op zaterdag 5 april tijdens de 3e editie van de ZZF Kids Rally! Een dag vol plezier, snelheid en bijzondere ontmoetingen, waar k...
lees meer - Lotgenotencontactdag in Ouwehands dierenpark 2025!
Wat een prachtige dag was het op zaterdag 29 maart!...
lees meer