Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden.
Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.
Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.
In 2005, 15 jaar geleden, werd stichting Zeldzame Ziekten Fonds opgericht om juist diegenen te helpen die ergens anders niet geholpen worden. Al 15 jaar voert het Zeldzame Ziekten Fonds strijd om kinderen en volwassenen met een zeldzame ziekte te helpen. Op het moment van het schrijven van dit voorwoord verkeert de wereld in een corona crisis. Naast de vreugde van ons 15 jarig bestaan realiseer ik mij maar al te goed dat deze crisis grote impact heeft op iedereen. De impact op mensen met een zeldzame ziekte is echter nog vele malen groter. Ik vraag u dan ook extra aan deze kwetsbare groep te denken en ons te helpen in onze strijd.
https://www.zzf.nl/jaarverslag2019/
Een Haagse Harry drinkmok. Een Haagse Harry koelkastmagneet. Een set van vier exclusieve Haagse Harry ansichtkaarten. Ze zijn vanaf heden te koop!
Van ieder verkocht artikel gaat één euro naar een prachtig goed doel: het Zeldzame Ziekten Fonds.
De artikelen zijn exclusief te koop via Paagman boekhandel, the Hague Info Store – te vinden in Lees meer…
Wij als ZZF zijn zeer verheugd dat wij ZZF gezinnen, in een periode van 3 weken, konden uitnodigen om een dagje te genieten d.m.v. het verstrekken van entreetickets. Vooral na een tijd van veel thuis zijn is het fijn om met de eigen familie (huishouden), op eigen gelegenheid, buiten in het gezellige Madurodam alle leuke miniatuur huisjes, vliegtuigen, bootjes etc te bekijken.
Alle families hebben genoten van deze waardevolle dag met het gezin! Het was echt een cadeautje na deze lange tijd van thuis zijn. Geweldig!
Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.
