Als ik later doodga…
Sinds ik moeder ben, ben ik meer bezig met mijn eigen sterfelijkheid. Wat als ik er later niet meer ben? In het geval van Fiene... Lees meer
Zeldzame ziekten
Wat zijn zeldzame aandoeningen?
Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden.
Acties en evenementen
Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!
Lees meer
Valentijnsbrunch bij Worldhotel Wings
Valentijnsdag is de dag waarop we elkaar extra aandacht geven met lieve cadeautjes. Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft kinderen met een zeldzame ziekte en hun familie een cadeau voor Valentijn gegeven. Zondag 10 februari hebben een groot aantal gezinnen genoten van een overheerlijke brunch bij Worldhotel Wings.
ZZF Kompanendag
Vrijdag 11 januari nodigde deze groep Rotterdamse ondernemers zeldzaam zieke kinderen uit voor een avond uit. De Kompanen leveren graag een mooie bijdrage aan het plezier van zieke kinderen! Een goede start van het nieuwe jaar; na alle feestdagen met familie en vrienden, gewoon weer met beide benen op de grond, omdat het ook anders kan zijn.
Facebook Veilingactie met Rafael van der Vaart en Estavana Polman
Rafael van der Vaart en Estavana Polman, samen sterk in de strijd tegen Zeldzame Ziekten! Op zaterdag 22 december vond de officiële prijsuitreiking plaats van de Facebook veilingactie voor het Zeldzame Ziekten Fonds door winkelcentrum Wijkerbaan. Ruim een maand lang hebben diverse winkeliers van Wijkerbaan mooie producten laten zien waarop geboden kon worden.
BLOG VOOR ZZF
Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.
De Jan Lammers ZZF Rally 2018
De Jan Lammers ZZF Rally heeft het geweldige bedrag van € 109.069,- opgebracht.
Wat doet het ZZF?
Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.
Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.
