De herfstvakantie begon voor Westlandse kinderen met een zeldzame aandoening wel heel bijzonder. Na een succesvolle eerste editie in 2018 is op woensdag 23 oktober door Ronde Tafel Westland samen met het Zeldzame Ziekten Fonds een filmmiddag in WestlandTheater de Naald georganiseerd.
Het Zeldzame Ziekten Fonds organiseert al jaren Ster voor een Dag voor gezinnen die te maken hebben met een zeldzame ziekte. Ook dit jaar vieren we het Sinterklaasfeest weer in Duinrell. Jullie zijn zaterdag 30 november met het gezin van harte welkom op het gezellige park, waar Sinterklaas en zijn Pieten er een groot feest van maken.
ZZF Sint verbindt Rally 2019, rijden jullie mee? Sinterklaas verbindt kinderen die een zeldzame ziekte hebben met autoliefhebbers die een ‘zeldzame’ auto bezitten. Zaterdagochtend 23 november houden wij de jaarlijkse Sint verbindt Rally. Kinderen met een zeldzame ziekte rijden tijdens een heuse autorally mee in bijzondere, luxe en klassieke auto’s waarmee een droom uitkomt.
Lotgenotencontactdag “Blijdschap & Vriendschap” in Diergaarde Blijdorp Families, die binnen het gezin te maken hebben met een zeldzame ziekte, nodigde het ZZF uit op zaterdag 19 oktober voor een dag in Diergaarde Blijdorp....
Dam tot Damloop groot succes. Met elkaar in de strijd tegen zeldzame ziekten levert ruim € 20.000,- op.
Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden.
Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.
Een vakantie aan zee voor Lucas uit Arnhem dankzij VriendenLoterij
Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor de 5-jarige Lucas Michel uit Arnhem. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds deed voor hem een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Daarmee gaat zijn hartenwens in vervulling: Lucas mag met zijn familie op vakantie naar zee.
Speciaal voor het Zeldzame Ziekten Fonds zijn er 10 dagen gereserveerd, waarbij kinderen met een zeldzame ziekte en de familie te gast zijn in het Onky Donky huis. Onky Donky biedt kinderen in de leeftijd van 3 – 12 jaar een geheel verzorgde Onky Donky Dag vanuit het Onky Donky huis, gelegen in Ouwehands Dierenpark Rhenen.
Op maandag 15 april trad Sjaak Bral voor de derde keer op voor het Zeldzame Ziekten Fonds in het WestlandTheater de Naald. Na het succes van vorig jaar kwam Sjaak wederom niet alleen. Hij nam nieuwe “friends” mee! De succesvolle classic rock band van Nederland en huisband van Veronica Inside, The Clarks, dé rockdrummer van o.a. de Golden Earring, Cesar Zuiderwijk en meestergoochelaar Lodewijk de Widt. Voor de theatershow “Zij aan Zij” zorgden de artiesten voor een té gekke avond in een volle zaal met ouders van kinderen met een zeldzame ziekte, bedrijven en sponsoren.
Een grote verrassing van de VriendenLoterij voor de 5-jarige Lucas Michel uit Arnhem. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds deed voor hem een aanvraag bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij. Daarmee gaat zijn hartenwens in vervulling: Lucas mag met zijn familie op vakantie naar zee.
Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.
