ZZF Dag aan Zee

ZZF Dag aan Zee! Zaterdag 25 mei organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds een speciale familiedag in Scheveningen Den Haag: “ ZZF Dag aan Zee” Een aantal families, die binnen het gezin te maken hebben met een zeldzame ziekte, mag het ZZF uitnodigen voor deze dag genieten aan Zee. Het Zeldzame Ziekten Fonds kan deze dag...

Sjaak Bral & friends in WestlandTheater de Naald

Theatershow ‘Zij aan Zij’ – Sjaak Bral & friends Avond vol humor en muziek in de strijd tegen zeldzame ziekten Sjaak Bral, The Clarks, Cesar Zuiderwijk en Lodewijk de Widt “Zij aan Zij”...

ZZF RIB Rally voor zieke kinderen zet zich in voor Nova met CVID

VAREN DOE JE SAMEN; Kinderen met een zeldzame ziekte hebben uw steun nodig! Helpt u mee kinderen die aan één van de circa 7.000 zeldzame aandoeningen lijden een onvergetelijke dag te bezorgen?....

Onky Donky Dagen voor zeldzaam zieke kinderen

Onky Donky Dagen om te ontspannen en te genieten, speciaal voor zeldzaam zieke kinderen. Speciaal voor het Zeldzame Ziekten Fonds zijn er 10 dagen gereserveerd, waarbij kinderen met een zeldzame ziekte en de familie te gast zijn in het Onky Donky huis....

John & Marine van Vlissingen Foundation ZZF Familiedag

John & Marine van Vlissingen Foundation maakt zeldzaam zieke kinderen blij! Ouwehands dierenpark; een avontuur voor iedereen!   Zaterdag 18 mei organiseert het ZZF de 2e John & Marine van Vlissingen Foundation ZZF Familiedag. ...

4e Westlandrally wederom een groot succes!

Zondag 24 maart werd de 4e Westland Rally verreden. Ruim 80 equipes verschenen rond de klok van negen aan de start uur bij Lake House Rotterdam in Bergschenhoek...

Dam tot Damloop 2019

Wil je hardlopen voor het goede doel? Loop zondag 22 september mee in de strijd tegen zeldzame ziekten tijdens de Dam tot Damloop 2019! Schrijf je in en maak een actiepagina aan waar men jou kan sponsoren...

Dam tot Damloop 2019 - copy

Wil je hardlopen voor het goede doel? Loop zondag 22 september mee in de strijd tegen zeldzame ziekten tijdens de Dam tot Damloop 2019! Schrijf je in en maak een actiepagina aan waar men jou kan sponsoren...

previous arrow
next arrow
Slider

De Jan Lammers ZZF Rally 2019, zaterdag 5 oktober.

De Rally voor het goede doel, rijdt u al mee?

Zeldzame ziekten

Wat zijn zeldzame aandoeningen?

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden.

Lees meer

Acties en evenementen

Organiseer een sponsorloop, ludiek evenement op school, of andere actie!

Lees meer

Valentijnsbrunch bij Worldhotel Wings

Valentijnsdag is de dag waarop we elkaar extra aandacht geven met lieve cadeautjes. Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft kinderen met een zeldzame ziekte en hun familie een cadeau voor Valentijn gegeven. Zondag 10 februari hebben een groot aantal gezinnen genoten van een overheerlijke brunch bij Worldhotel Wings.

Lees meer…

ZZF Kompanendag

Vrijdag 11 januari nodigde deze groep Rotterdamse ondernemers zeldzaam zieke kinderen uit voor een avond uit. De Kompanen leveren graag een mooie bijdrage aan het plezier van zieke kinderen! Een goede start van het nieuwe jaar; na alle feestdagen met familie en vrienden, gewoon weer met beide benen op de grond, omdat het ook anders kan zijn.

Lees meer

Een unieke avond uit voor het goede doel!

Round Table Café 2019 voor het ZZF. Op vrijdag 15 maart was iedereen van harte welkom in de Oude Kerk  in Naaldwijk voor een avond zoals het Westland nog niet eerder gezien heeft! Voortbordurend op het succes van de  voorgaande edities van de RTC, werd de prachtige locatie behouden, maar werd het concept vernieuwd. 

Lees meer

BLOG VOOR ZZF


Mantelmama schrijft blogs over haar ervaringen met een kind die extra zorg nodig heeft.

Wat doet het ZZF?

Ouders met gezonde kinderen hebben duizend wensen. Papa’s en mama’s met een kind dat zeldzaam ziek is hebben er nog maar één. Jesse heeft bijvoorbeeld Epidermolysis Bullosa, een dodelijke aandoening die de huid zo kwetsbaar maakt als de vleugels van een vlinder. Bij gezonde kinderen ontstaan blaren alleen na langdurige wrijving op de huid, zoals na een wandeltocht. Maar hij krijgt al blaren bij licht contact.

Lees meer over Jesse

Speel mee en maak elke week kans op fantastische prijzen! Door je loten te oormerken gaat de helft van je inleg naar ZZF.

Onze partners