Missie en Visie

Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) werd in 2005 mede opgericht door Charles Ruijgrok en heeft sindsdien een indrukwekkende groei doorgemaakt. Door fondsen te werven voor onderzoek naar zeldzame ziekten en lotgenotencontactdagen te organiseren hebben we de bewustwording rond zeldzame aandoeningen op de kaart gezet in Nederland - en dat blijven we doen!

In ons Jaarverslag 2024 (koppeling maken) kunt u lezen hoe wij een prachtige opbrengst van € 1.632.350, - gerealiseerd hebben. We hebben daarmee onze doelstelling, om de opbrengst uit 2023 van € 1.223.257, - te verhogen, behaald. Een resultaat om trots op te zijn! Want achter elke euro zit een verhaal.

U kunt het jaarverslag inzien op onze website, evenals eerdere jaarverslagen.

Helpt u ons ook? Samen sterk tegen zeldzame ziekten!
Elke bijdrage, of het nu gaat om een partnerschap, donatie, steun vanuit een fonds of vrijwillige inzet, wordt met open armen ontvangen.

Visie

Wij vinden het onacceptabel dat mensen met een zeldzame ziekte vaak zonder passende zorg en erkenning blijven. Terwijl er ruime middelen worden geïnvesteerd in bekende ziekten, blijft een grote groep mensen met een zeldzame ziekte onzichtbaar. Het ZZF streeft ernaar om dit te veranderen: iedereen heeft recht op effectieve zorg en kansen op genezing. Door onderzoek vergroten we kennis en mogelijkheden, waardoor we nieuwe behandelingen en ondersteuning kunnen ontwikkelen die specifiek inspelen op de unieke behoeften van mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte. Ook lotgenotencontactdagen zijn in onze visie essentieel, omdat het mensen met zeldzame ziekten steun, erkenning en verbondenheid biedt. Het helpt hen om ervaringen en kennis te delen, waardoor hun kwaliteit van leven verbetert en zij zich minder alleen voelen in hun strijd.

Missie

Het ZZF zet zich in om levens te verbeteren door wetenschappelijk onderzoek te financieren, zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen en waardevolle ontmoetingen tussen lotgenoten te faciliteren. Zonder winstoogmerk en als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) blijven wij onafhankelijk en gericht op het algemeen belang, dankzij de betrokkenheid van onze donateurs en vrijwilligers.